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Marie :« Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. »

J’ai une maladie de la moelle osseuse depuis 7 ans. Maman d’un enfant de 10  ans et en couple, j’ai droit à l’AAH mais mon compagnon et moi travaillant , nos ressources ne nous y donnent pas accès. 
La maladie évoluant avec les années et le traitement  me fatiguant de plus en plus,

j’aurais voulu payer de temps en temps une baby sitter qui prenne en charge un peu les trajets d’école, les devoirs, les rendez-vous médicaux (orthoptiste, orthophonie) de mon enfant. Cela m’aurait soulagé. 


Il y a une double peine à subir la maladie et à subir le poids et la lenteur des démarches administratives. La maladie évolue plus vite que le traitement des dossiers… De plus, on fait des sacrifices car être malade n’est pas un choix mais on choisit de renoncer à des aides car notre compagnon travaille.

 Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. Je garde mes revenus que pour le minimum. Il y a quelque chose d’infantilisant et d’humiliant de quémander de l’argent à son compagnon pour le quotidien.

La maladie a des conséquences aussi sur mon autonomie financière. Je ne peux pas travailler à temps plein comme avant à cause de la baisse de mes capacités physiques, la fatigue due au traitement et le temps des soins. 
C’est comme pour la carte mobilité inclusion que j’utilise rarement. Avec la pandémie, les files d’attente se sont allongées et la seule fois où je l’ai utilisée car je souffrais de rester debout, la caissière m’a dit sèchement que je m’étais trompée de file. Lorsque je lui ai montré la carte, elle s’est excusée en disant « ça ne se voit pas ». Et non ! La maladie et la souffrance ne se voient pas toujours ! Juste avant moi, il y  avait une personne en fauteuil. Son handicap était visible. Personne ne lui a dit qu’elle était dans la mauvaise file. Mon handicap ne se voit pas, je ne me plains pas. J’essaie de garder la tête haute même si la maladie parfois me plie de douleur.

Cette charge finit par peser sur moi et sur ma famille alors que j’aimerai en être allégée…Que je ne me sente pas comme un fardeau pour ses proches. 


La loi d’individualiser l’AAH permettrait de rendre de l’autonomie à  la personne en situation d’handicap, de la protéger de maltraitance, de la rendre actrice de ses projets.

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Alexia : « Je veux pouvoir vivre avec le père de mon enfant !»

Aujourd’hui je vous ouvre mon cœur , je n’ai jamais témoigné jusque là. Je suis une personne handicapée et ça n’a jamais été facile, mon physique ne le montre pas forcément. Il n’y a que quand on commence à discuter avec moi qu’on se rend compte qu’il y a quelque chose… 
J’ai plusieurs handicaps, ça n’a jamais été facile pour moi d’être différente. J’en souffre au quotidien. J’ai des douleurs régulières,  il est très rare que j’aille bien.  Je n’avais jamais spécialement pensé à me mettre en couple, ma vie me suffisait.

Mais il y a quelques mois, je suis tombée enceinte, et là tout a changé !

Je me suis rendue compte qu’en m’installant avec Monsieur, j’allais perdre pratiquement toute mon AAH. Je veux pouvoir vivre avec le père de mon enfant !  C’est prévu qu’ à la naissance du bébé on s’installe ensemble. Mais j’ai vraiment peur du futur ! Monsieur est endetté et s’en sort vraiment de justesse.Ce sera son salaire qui sera pris en compte, et pas ce qu’il lui reste réellement après avoir payer tout ce qu’il doit ! Et moi j’y perds énormément ! A 3, ça sera très très dur !  On aura très peu pour vivre, je ne sais même pas si notre couple pourra tenir avec aussi peu pour vivre avec un enfant ! Il y a une part de lui qui est embêté par ma situation,  et je sais qu’il  préférerait  avoir une femme en bonne santé et qui travaille !

Déjà qu’au quotidien, je ne suis pas facile à vivre à cause de mes handicaps, en plus il y a ce souci d’ AAH supprimée si on a le malheur de se mettre en couple ! J’ai honte, je souffre … Oui j’ai déjà pensé à quitter ce monde car j’ai l’impression d’être un boulet ! 

J’ai énormément de peine quand je vois comme les personnes handicapées sont traitées. Il faut que les lois changent ! Un peu de solidarité avec les personnes malades !  Par pitié, notre AAH ce n’est pas grand chose, laissez nous la ! 
Trouver l’amour n’est pas facile pour une personne handicapée. Ce n’est  pas tout le monde qui  veut quelqu’un de malade à ses côtés, tout le monde n’a les épaules pour et en plus, on nous coupe les vivres ! Notre destin est il de mourir seul(e) ?  

Mon Dieu, par pitié, arrêtez de comparer l’AAH avec le RSA ! C’est sincèrement douloureux pour les personnes handicapées cette comparaison ! Le RSA n’est pas une aide donnée juste durant le temps de retrouver du travail ? Pourquoi est-ce à chaque fois comparé avec nous, personnes malades ?! J’ai mal au cœur, j’espère que nous serons entendus …

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Mimi : « Je quitterai cette Terre pour que mon conjoint puisse vivre un peu… »

Je viens déposer mon témoignage, sans raconter ma vie.Tous ceux qui sont comme moi comprendront pourquoi je ne veux pas me mettre à nu dans ce témoignage.

Être handicapée et être dépendante de mon conjoint, alors qu’avant je travaillais ! Mais hélas, je n’ai pas assez travaillé pour avoir droit à une pension. Mon mari est lui-même en invalidité suite à l’usure de son travail. Non seulement il doit faire face à ses problèmes, et en plus il doit s’occuper de moi et survenir à mes besoins. 

Mes besoins coûtent cher et c’est là que le gouvernement ne veut pas comprendre. Nous avons besoin d’une mutuelle qui nous coûte cher à nous deux, au regard de nos besoins et pouvoir prétende à remboursement pour du matériel médical (celui de la sécurité sociale ne couvre pas tout).

On arrive à un moment où ma vie bouffe tout, revenus, la vie de mon conjoint etc… Les fins de mois sont très difficiles. On se sort jamais, pas de resto, pas de ciné, rien d’indispensable.

Si le gouvernement ne veut toujours pas changer sa vision (il ne veut  pas rencontrer les vraies personnes qui sont dans la galère tous les jours),

je sais que je quitterai cette Terre pour que mon conjoint puisse vivre un peu et ne plus à payer pour moi.

Je ne serai plus un poids, un fardeau pour l’Etat, ni pour qui que ce soit, vu qu’on ne nous écoute pas et qu’on ne veut pas nous voir et encore moins entendre les problèmes qu’on rencontre quand on vit en couple. 

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« Je prendrai ma décision sur le divorce selon le vote du gouvernement. »

Je suis mariée depuis 2008, je suis tombée malade en 2007 (tumeur cérébrale à évolution lente). Mon mari a changé de travail en 2016 et tout a basculé pour le calcul de mon AAH. Aujourd’hui je dépends financièrement de mon mari qui travaille beaucoup. 

Je ne supporte plus cette situation. Je suis devenue un boulet. 

Mon fils a eu des problèmes santé qui persistent aujourd’hui encore. Je ne peux pas m’occuper de lui et de ma santé. J’ai besoin de l’aide de mon mari, il s’occupe de beaucoup de tâches à la maison. La perte de mon AAH a compliqué les perspectives d’avenir de notre couple et a aussi changé notre vie amoureuse. 

Je pense que si la loi ne passe pas le 17 juin,  je divorcerai et me retrouverai seule avec mon fils, lui aussi en situation de handicap. Il faudra aussi mettre en place une aide humaine pour mon fils et moi, pour les taches quotidiennes. 

Rendez-vous donc le 17 juin, je prendrai ma décision sur le divorce selon le vote du gouvernement. 

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Marie : « Comment vivre avec 271 € par mois ? »

J’ai 40 ans et je souffre d’une maladie auto-immune depuis plus de 10 ans, la spondylarthrite ankylosante. Je vis avec mon compagnon, fonctionnaire qui gagne 1540€ par mois et sa fille de tout juste 20 ans. Mon AAH est renouvelée tous les deux ans et calculée à hauteur du salaire de mon compagnon soit 722€ par mois depuis 5 ans.

Il y a quelques jours, j’ai consulté mon compte CAF pour vérifier que mon renouvellement était bien pris en compte.

Quelle déconvenue ! Mon AAH a eu une baisse et perte sèche de 450€ par mois.

Motif : les 20 ans de la fille de mon compagnon, alors qu’elle s’apprête à rentrer dans les grandes écoles (Sciences Po). Cette nouvelle est une hécatombe et nous remuons ciel et terre pour qu’elle puisse continuer ses études après ses 2 ans de Khâgne !

Comment puis-je vivre décemment avec une allocation très, très, en dessous du seuil de pauvreté ? Comment vivre avec 271€ par mois ?

Déjà que j’ai l’impression d’être un poids pour la société mais en plus maintenant pour ma propre famille !

Déjà le handicap, la maladie, les traitements lourds, les méthodes alternatives non remboursées par la sécu et maintenant l’argent…

L’État semble déshumaniser les plus pauvres d’entre nous mais surtout les plus faibles.

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« Adieu mariage, adieu statut de couple… »

Je vous apporte mon témoignage, car je suis actuellement en invalidité et je touche l’AAH.

Je suis obligée de mentir dans mes déclarations en disant à toutes les administrations que je suis célibataire. Je suis pourtant bien en couple, nous voulions nous marier, mais nous avons reculé. Pourquoi ? Car je refuse d’être une femme dépendante de son conjoint !

L’invalidité est déjà assez difficile à vivre dans d’autres domaines (banque, logement…) et maintenant le couple !  Sommes nous des rebuts de la société ?  Je vis avec moins de 1000 euros, je n’y arrive même pas seule. En plus même en couple, nous sommes deux portefeuilles totalement différents ! Adieu mariage, adieu statut de couple…

Je me cache, même sur la boîte aux lettres !

Je désespère que la loi change, je veux garder ma dignité de femme ! Certes handicapée, mais indépendante financièrement, je ne veux pas être un boulet pour mon compagnon !

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Mélanie : «Je me sens mal, honteuse…»

J’ai un taux d’invalidité entre 50%et 79% et j’ai le statut de travailleuse handicapée. Je souffre d’une maladie de Verneuil (maladie orpheline) qui est très très douloureuse et handicapante.

Je touchais la AAH jusqu’à ce mois-ci. Un de mes deux enfants vient d’avoir 20 ans et j’ai eu la surprise d’apprendre, sur mon compte Caf, que mon AAH  me sera coupée pour le mois d’avril et pour toujours ! En effet, mon fils a eu 20 ans donc la Caf ne le considère plus comme enfant à charge même s’il est étudiant et vit toujours à la maison. Et donc, le salaire de 2000 euros de mon mari suffit, selon la Caf, pour vivre à 4 personnes.

Je ne touchais que 300 euros d’AAH, en prenant en compte le salaire de mon mari. Cela me permettait d’avoir un peu d’argent pour participer aux frais de la maison, mais cela était déjà compliqué. Maintenant, je vais me retrouver avec aucun revenu et je ne sais pas comment nous allons faire pour vivre à 4 personnes sur le salaire de mon homme.

Déjà que je me sentais mal de ne pas pouvoir travailler à cause de ma maladie, cela va être pire pour moi qui vais devoir dépendre entièrement de mon homme financièrement. Il m’aide avec mon handicap, il m’aide à me laver, à m’habiller, fait le ménage et à manger etc… Et maintenant il devra en plus m’entretenir financièrement, je me sens mal d’avance, honteuse et j’ai l’impression de ne servir à rien à part être un boulet pour lui.

J’espère vraiment que les députés vont approuver cette loi. Ils devraient se mettre à notre place, personne n’est à l’abri, même pas eux.

Je préférerais aller travailler et de ne pas avoir cette maladie qui me bouffe la vie chaque jour et surtout qui abime tout mon corps et qui me fatigue. J’espère vraiment qu’ils feront le bon choix…

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Amandine : « La solidarité familiale est bien présente et la désolidarisation des revenus du conjoint n’y changera rien.»

Maman et femme épanouie ou presque…
Handicapée depuis l’âge de 13 ans, je me suis toujours battue afin d’être au maximum « comme tout le monde ». Alors comme tout le monde je suis allée à l’école, j’ai appris un métier, tout cela en alternant école et lourdes interventions chirurgicales ainsi que rééducation. Je suis sortie diplômée. Comme tout le monde j’ai cherché du travail et je me suis vu confrontée à l’une des plus grandes injustices, la discrimination à l’embauche…
J’ai eu la chance de trouver l’amour, de fonder une famille et même d’acheter une maison… Ah non, pas vraiment puisque ne travaillant pas, ne percevant « que » l’AAH, je n’ai pas pu contribuer à l’achat de notre maison.

Depuis quelques années mon conjoint a eu la chance d’évoluer professionnellement ainsi notre pouvoir d’achat aurait dû pouvoir augmenter mais non, plus il travaille, moins je perçois et c’est toute la famille qui en pâtit…

Je tiens à préciser que mon conjoint est réparateur en atelier, qu’il touche donc ce que l’on considère comme un salaire moyen. Et moi qui souffre dans mon corps, qui souffre de ne pas exister dans la société, de rester encore et toujours sans emploi… Je me vois diminuer d’année en d’année, de n’être que « le boulet » de tous… Je perds de l’argent, mais je perds avant tout en indépendance, en confiance en moi… Afin d’éviter d’affecter mon moral plus qu’il ne l’est, mon conjoint m’a gentiment proposé de compenser la perte d’AAH…

Il a longtemps refusé de prendre des heures supplémentaires pour me permettre de conserver mon AAH, il a opté pour avancer dans sa carrière en me promettant de ne pas amputer mon confort de vie.

C’est cette même personne qui prend sur ses vacances pour s’occuper de nos enfants quand je suis trop mal pour le faire, qui assure le quotidien quand les douleurs sont trop intenses, qui est en première ligne quand tout devient trop dur et que mon moral flanche…

La solidarité familiale est bien présente et la désolidarisation des revenus du conjoint n’y changera rien.

Elle nous permettra « juste » d’avoir un soucis en moins… Mon état de santé ne s’améliore pas, il risque au contraire de se dégrader.

Ce projet de loi serait pour nous l’assurance d’un avenir financier correct. En votant cette loi, de nombreux couples auront l’assurance d’un avenir où les soucis d’ordre financier ne seront pas une priorité, restera à la charge de la solidarité familiale les soucis d’ordre médicaux tels que le vieillissement des personnes handicapées, leur avenir quand le conjoint ne sera plus en mesure d’assumer ce rôle d’aidant, quand cette tâche sera celle des enfants si enfant il y a. Notre famille est là première à subir les dommages collatéraux du handicap,

n’oublions pas que cette loi serait à la fois sécurisante pour nous personnes handicapées mais aussi pour l’ensemble de nos proches !

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Abidin : « Notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts. »

Comme beaucoup, lorsque j’ai rencontré celle qui allait devenir ma femme, je ne savais rien du calcul de l’AAH pour les personnes vivant en couple. On était en 2012, je bénéficiais de l’AAH depuis 2007 pour un handicap qui était là depuis ma naissance et pour lequel je n’avais pas souhaité jusqu’à là demander d’aide financière.

En 2013, on décide d’habiter ensemble et tout se passe bien les premières années.

En 2017, tombe la première réduction de quelques euros, je ne m’inquiète pas trop. En 2020, c’est un coup de massue, je perds 200 € ; cette années 130 euros de plus, c’est la débâcle.
Dès 2018, je me documente, comprends le mode de calcul inique, et écris à Sophie Cluzel, Édouard Philippe et à quelques autres hommes politiques. Mon handicap, lui, est toujours là, toujours plus sévère (ma vue se dégrade continuellement, aujourd’hui mon acuité visuelle est à peine de 1/10ème). Je ne peux plus faire les courses, faire un trajet inconnu, voyager, je ne reconnais presque plus les visages… Je pèse de plus en plus sur mon épouse. En 2016 j’ai combattu un cancer, les effets des traitements demeurent et me handicapent encore davantage. Il y a quelques mois on achète une maison, et là ce sont les APL qui fichent le camp (99 € mensuels de moins) !

Ma moitié vient de refuser une promotion, car elle n’est plus motivée à travailler davantage pour voir notre pouvoir d’achat stagner et son mari devenir de plus en plus dépendant.

Nous venons de passer l’hiver dans une maison à 14-15° degrés pour tenir le budget dans le vert et j’ai, malgré mon handicap, dû résilier la mutuelle. À 33 et 34 ans, notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts alors que mon épouse travaille 28-40 heures par semaine et que moi, je m’efforce de gagner quelques sous en écrivant et en traduisant des textes littéraires.

Notre couple est solide, mais cette question crée, inévitablement, de plus en plus de tensions.

L’individualisation de l’AAH est une question de logique (le handicap est personnel, le revenu qui en compense les conséquences financières doit l’être aussi), une question de dignité pour tous ceux qui dépendent déjà tant de leur conjoint, une question de justice sociale et d’émancipation des personnes atteintes de handicap.

Mesdames et Messieurs les députés, le 17 juin prochain, faites preuve d’humanisme et de sagesse, permettez à des dizaines de milliers de personnes de retrouver leur dignité !

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Benjamin : «Le serpent qui se mord la queue»

J’ai 39 ans, je suis en situation d’handicap depuis ma naissance : né prématurément, j’ai été opéré d’une hydrocéphalie dans les années 80 et de nombreuses complications en ont découlé, laissant de graves séquelles.

Mon handicap ne me permet pas de travailler, j’ai une reconnaissance d’invalidité à plus de 80%, et pourtant je ne touche qu’une partie de mon allocation. En effet, j’ai rencontré ma compagne il y a  maintenant 13 ans, nous vivons ensemble, elle est soignante, aide médico-psychologique plus exactement, dans une maison d’accueil spécialisée. Elle accompagne des adultes polyhandicapés dans tous les actes de la vie quotidienne, etc. Pourtant elle ne gagne pas énormément : elle a un salaire net de 1500 euros environ, en travaillant deux week-ends par mois… Par conséquent, je ne peux prétendre au 900 euros d’AAH par mois, je touche actuellement 530 euros car le revenu de ma conjointe est pris en compte.

De ce fait, je ne peux quasiment pas participer à nos besoins, je me retrouve donc sans pouvoir travailler et dépendant financièrement de ma femme qui se tue au travail…

Elle ne peut prétendre à la prime d’activité car mon AAH rentre en compte dans le calcul de cette prime… Le serpent qui se mord la queue…

Je ne me sens pas très bien par rapport à cette situation, j’aimerais tant soulager ma compagne.