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Marie :« Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. »

J’ai une maladie de la moelle osseuse depuis 7 ans. Maman d’un enfant de 10  ans et en couple, j’ai droit à l’AAH mais mon compagnon et moi travaillant , nos ressources ne nous y donnent pas accès. 
La maladie évoluant avec les années et le traitement  me fatiguant de plus en plus,

j’aurais voulu payer de temps en temps une baby sitter qui prenne en charge un peu les trajets d’école, les devoirs, les rendez-vous médicaux (orthoptiste, orthophonie) de mon enfant. Cela m’aurait soulagé. 


Il y a une double peine à subir la maladie et à subir le poids et la lenteur des démarches administratives. La maladie évolue plus vite que le traitement des dossiers… De plus, on fait des sacrifices car être malade n’est pas un choix mais on choisit de renoncer à des aides car notre compagnon travaille.

 Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. Je garde mes revenus que pour le minimum. Il y a quelque chose d’infantilisant et d’humiliant de quémander de l’argent à son compagnon pour le quotidien.

La maladie a des conséquences aussi sur mon autonomie financière. Je ne peux pas travailler à temps plein comme avant à cause de la baisse de mes capacités physiques, la fatigue due au traitement et le temps des soins. 
C’est comme pour la carte mobilité inclusion que j’utilise rarement. Avec la pandémie, les files d’attente se sont allongées et la seule fois où je l’ai utilisée car je souffrais de rester debout, la caissière m’a dit sèchement que je m’étais trompée de file. Lorsque je lui ai montré la carte, elle s’est excusée en disant « ça ne se voit pas ». Et non ! La maladie et la souffrance ne se voient pas toujours ! Juste avant moi, il y  avait une personne en fauteuil. Son handicap était visible. Personne ne lui a dit qu’elle était dans la mauvaise file. Mon handicap ne se voit pas, je ne me plains pas. J’essaie de garder la tête haute même si la maladie parfois me plie de douleur.

Cette charge finit par peser sur moi et sur ma famille alors que j’aimerai en être allégée…Que je ne me sente pas comme un fardeau pour ses proches. 


La loi d’individualiser l’AAH permettrait de rendre de l’autonomie à  la personne en situation d’handicap, de la protéger de maltraitance, de la rendre actrice de ses projets.

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Sylvain : « J’ai l’impression d’entraîner de force toute ma famille dans une déchéance sociale. »

J’ai 44 ans. Je suis marié et j’ai trois enfants. J’ai appris récemment que toutes les difficultés que j’avais rencontrées jusqu’à présent étaient liées à un handicap dit invisible diagnostiqué il y a peu. Ce diagnostic, c’est l’autisme de type Asperger et j’ai transmis ceci à mes enfants.


Je travaillais comme aide-soignant titulaire de fonction publique hospitalière depuis 18 ans. Suite à un burn-out sévère, tout s’est écroulé et malgré plusieurs tentatives de reclassement  !  Je sais aujourd’hui que je n’ai plus d’avenir dans ce domaine.

Mon dossier à la MDPH est en cours de traitement et rien ne me dit que l’on acceptera de m’accorder quoique ce soit.
Mon épouse travaille à temps partiel. Je sais que l’AAH que j’ai demandée sera calculée en fonction de ses ressources à elle.

J’ai travaillé dur en cherchant à m’adapter toute ma vie et à travailler. Si je demande ces aides,  ce n’est ni la charité, ni une volonté de profit sur la société. C’est juste que j’ai atteint mes limites d’adaptation.

Nous avons enfin trouvé la maison qui pourra recevoir mes enfants également neuro-atypiques et nous avons peur de tout perdre.
Je suis pour que l’on ne calcule plus l’AAH en fonction du salaire du conjoint. C’est très humiliant.

Et j’ai la sensation que les personnes handicapées n’ont ni le droit à l’amour, ni le droit de s’épanouir, ni le droit à vivre dignement.

Comme si être handicapé, alors que l’on n’a jamais demandé à être ainsi, ne suffisait pas. C’est comme si l’on nous punissait d’être ce que nous sommes et que nous ne méritions que la pauvreté et une vie sans liberté d’être aimé et d’aimer.
J’ai très peur de ce qui pourra nous arriver. Personne, même pas les assistantes sociales, ne peut nous dire ce qu’il adviendra de moi, de nous. J’ai l’impression d’entraîner de force toute ma famille dans une déchéance sociale.
Je vis une dépersonnalisation sociale. Je n’existe plus, je n’ai plus aucune utilité. Et c’est comme si on n’accordait plus la moindre importance à toute personne en situation de handicap.