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Coralie : « Je fais le choix de faire une croix sur une « vie de famille »… »

Je suis une femme de 30 ans, j’ai l’AAH depuis mes 18 ans, car je suis née avec de gros soucis de santé. 

Je n’ai jamais pu vivre avec un homme par crainte que l’on me coupe mes droits et de vivre aux crochets de quelqu’un. Ayant un enfant à ma charge je me refuse de vivre sur le salaire de quiconque, sachant que je sais à quel point cela pourrait être une souffrance supplémentaire de se faire humilier. Comme quoi je ne ramène aucun salaire, que je ne sers à rien, d’être « soumise » à son partenaire, car ce sera lui qui aura le pouvoir sur tout.  Je refuse d’être dépendante financièrement d’un homme.  Du coup, je fais le choix de rester seule avec mon fils.

Je fais le choix de faire une croix sur une « vie de famille », car c’est le seul moyen pour subvenir moi-même aux besoins de mon fils et de garder ma dignité. 

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Timothée : « Mais là, ‘problème’ : je tombe amoureux»

Cela fait quelque temps que le sujet est sur la table, et cette loi doit maintenant passer de toute urgence. C’est vital pour moi et pour toutes les personnes en situation de handicap, qui sont ou seront un jour dépendants financièrement du simple fait d’être tombés amoureux.  

J’ai eu un trauma crânien grave en 2010, à l’âge de 22 ans. J’étais dans un coma si profond que j’avais 60% de chance de ne jamais me réveiller. Après des années de rééducation, j’ai essayé de retrouver un semblant de vie normale, ce qui passe par un travail, au moins à temps partiel. Mais les maux de tête, les vertiges, les problèmes cognitifs, et la bipolarité induite par mes lésions neurologiques rendaient, et rendent toujours, mon existence trop douloureuse.

Il m’est impossible de me réinsérer professionnellement, malgré le bac +5 que je venais de finir avant mon accident. 

En 2020, après 10 ans d’incompréhension et de batailles administratives, je suis enfin reconnu comme adulte handicapé, entre 50 et 79% d’incapacité et pour une durée minimum de 5 ans. C’est un énorme soulagement. Plus besoin d’endurer une souffrance inhumaine au travail pour une paye misérable (j’en suis allé jusqu’à la tentative de suicide), ou de m’humilier auprès de mon père pour qu’il me donne de l’argent de poche : j’ai droit à une allocation qui me suffit pour vivre. Pas de manière opulente, mais c’est (tout juste) suffisant.

Mais là, « problème » : je tombe amoureux.

C’est mon âme sœur, qui me comprend et me soutient coûte que coûte, et nous décidons, par amour, de nous installer ensemble. Mais elle a le défaut de gagner correctement sa vie (un peu moins de 2000€ nets par mois), et je découvre avec stupeur que ce concubinage va me retirer mon allocation. Allocation à travers laquelle j’avais trouvé un statut, une manière d’exister et d’enfin relever la tête.
À 33 ans, et après des brouilles familiales, il m’est impossible (et c’est non souhaitable, pour des raisons de dignité) de me tourner vers mon père.

Il m’est aussi impossible de demander de l’« argent de poche » à ma concubine pour mes besoins personnels : elle travaille dur, pour ce payer ce dont ELLE a besoin. 

Cette situation est complètement lunaire, et c’est pourtant celle de milliers de femmes et d’hommes en couple et en situation de handicap, très souvent dans des situations bien pires que la mienne, et qui sont dans l’incapacité d’écrire un témoignage comme celui-ci. Ma détresse est totale.

J’en suis à espérer secrètement que ma concubine perde son travail, afin que je retrouve mon allocation.

Il faut que cette loi soit votée favorablement,  je l’espère du plus profond de mon être, et avec le peu de dignité qu’il me reste.

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« Nous avons fini par rompre, une rupture douloureuse et subie. »

Je suis titulaire de l’AAH, et j’ai deux filles.
Par le passé, j’ai rencontré un homme.  Il est devenu mon compagnon. Nous voulions faire notre vie ensemble et vivre ensemble sous le même toit avec mes enfants et ses deux enfants. 

Mais quand j’ai su que mon AAH serait supprimée totalement si nous nous installions ensemble, nous avons renoncé.  Nous avons fini par rompre, une rupture douloureuse et subie.

Il travaillait pour un salaire de  2500 euros. Imaginez vous vivre à  6 avec 2500 euros ? Impossible.  

Voilà le prix de l’amour… Je ne veux être redevable de personne !

C’est comme si pour un foyer normal, le salaire d’une personne ne devrait pas dépasser un plafond en fonction du salaire de l’autre ! 

Pour moi aujourd’hui, être handicapée signifie d’être  rejetée par la société :

  • Pas le droit de vivre en couple avec dignité et indépendance,
  • Difficile de trouver du travail, 
  • Impossible d’investir, 
  • Difficile de trouver un logement.  

Aujourd’hui je vis seule avec ma fille majeure, la plus grande fait sa vie… Que se passera-t-il quand elle aura 20 ans ? Que se passera-t-il si elle travaille et reste avec moi pour m’aider ? Je ne le sais même pas…

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Aude : « Vivre est réservé à ceux qui travaillent ! »

Je suis en colère ce matin. Je ne comprendrai jamais pourquoi, chez un couple lambda qui travaille, on ne leur supprime pas l’un des deux salaires ! Parce qu’au fond c’est ce qu’ils font avec nous ! À moins que l’État considère que le handicap, c’est la belle vie et l’AAH de l’argent de poche…

Je ne comprendrai jamais leurs arguments alors je vais faire une mise au point.

Mon handicap, c’est un traitement très lourd contre la douleur qui n’est pas magique. Il ne me permet pas de marcher, de danser, de faire la fête, d’utiliser mon temps libre volé à la société pour vivre la belle vie. À cause de lui je dors 15h par jour pour une efficacité qui est loin d’être miraculeuse. La douleur est toujours là en permanence, 40/10 en période de crise neuropathiques et cela depuis 13 ans sans une journée de répit. J’ai deux heures de kiné à domicile par semaine + une heure d’activité physique adaptée par jour (ça c’est moi qui me l’impose pour ne pas me laisser rouiller par l’arthrose). Une psychologue tous les jeudis. Un infirmier tous les jours sans compter les rendez-vous à l’hôpital. 
Je ne me fais aucune illusion, je mourrai jeune. Le traitement que je prends est dangereux pour le cœur, affecte ma mémoire et mes problèmes d’équilibre peuvent entraîner un accident domestique à chaque instant. J’ai subi une sleeve pour que ma vie alitée ne me fasse pas prendre trop de poids. J’ai décidé ça le jour où je suis arrivée à 124 kg. Aujourd’hui je stagne autour de 100kg et surtout je ne grossis plus. Je dois me satisfaire de ça.

Avant l’erreur médicale qui m’a clouée au lit et parfois dans un fauteuil, j’avais une magnifique fille de 17 ans qui s’est suicidée alors que j’étais à l’hôpital. J’avais un boulot de rêve, je pesais 80 kg et j’avais un amant et des tas d’amis. Cette vie a entièrement disparue. Est-ce que c’est ce que je souhaitais ? Traîner au lit toute la journée devant la télé ? Évidemment que non. C’est à devenir folle.

Ma chambre est au rez-de-chaussée de mon immeuble. La fenêtre de ma chambre donne directement sur un parking, dès que j’ouvre ma fenêtre je respire les gaz d’échappement. Les voitures sont comme garées dans ma chambre, je peux les toucher de ma fenêtre. Je suis devenue asthmatique. Et ils appellent ça un appartement adapté.

Il n’y a aucun moyen d’y faire entrer mon fauteuil électrique pour le charger sans condamner l’accès à la salle de bain! Les courses : 10€ par semaine de frais de livraison, parce que par temps de pandémie je ne mettrai pas les pieds dans un supermarché et moi, les petits commerçants, je n’ai pas les moyens. Petit rappel : je vis avec 903,40€ par mois. Je paye 123 € d’électricité sans chauffer même l’hiver. 165€ de loyer (Caf déduite), 121€ d’assurance voiture. Sans compter la box, l’eau, le carburant, le téléphone portable, quelques vêtements bon marché une fois par an et bien sûr l’alimentaire, les produits d’entretien, d’hygiène et la literie que je dois changer tous les ans (eh oui quand on passe sa vie alitée).
Être handicapée c’est avoir mal en permanence, toujours entourée de personnels médical, une assistante de vie tous les jours, les amis qui s’éloignent ou vous reprochent votre condition sans même s’en rendre compte (où qu’on aille il faut que ce soit accessible, c’est pénible), une vie sociale réduite à néant, l’angoisse de mourir seule chez moi, l’angoisse que la machine à laver tombe en panne, et pour couronner le tout, aucune chance de rêver à une vie commune. Pas folle la guêpe la maltraitance en couple, j’ai connu, plus jamais ! Ce seul petit espoir, on me l’a retiré des mains avec des arguments indignes, des arguments qui ont plus de 40 ans ! J’en ai marre, là je craque. 

Si on me laissait mon AAH en couple, je serais maîtresse de ma vie comme aujourd’hui, à cette différence près que je me sentirais le droit de tomber amoureuse.

Pour le moment et jusqu’à ce que les choses changent, que les vieilles lois patriarcales de 45 ans d’âge ne m’obligent pas à accepter l’inacceptable en 2021, jamais je ne deviendrai dépendante d’un homme de toutes les façons possibles.

Vous m’avez eu ! J’ai plus la force de me battre contre vous. De l’énergie, j’en ai juste assez pour survivre ! Vous vous êtes permis de toucher à mon espoir de vivre !

Voilà ce que le gouvernement veut que l’on comprenne ? 
« Madame, survivez, ne vivez pas, vivre est réservé à ceux qui travaillent, à ceux qui ne souffrent pas ou pas assez pour ne plus pouvoir travailler ! Vous, vous pesez lourd sur la société, vous ne lui servez à rien, pourquoi on vous donnerait de quoi avoir le droit, la possibilité d’être heureuse ? »

Ça coûterait si peu cher de rendre la dignité aux 200 000 handicapés en couple. Ça vous coûterait quoi de nous donner le droit au rêve au delà de la souffrance et du travail à temps plein, jour et nuit qu’est le handicap.

Vous rendez-vous compte qu’on vous demande le droit de vivre?

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Gwen : « La solidarité dans un couple est déjà tellement présente à longueur de journée… »

Actuellement, mon mari a une invalidité à + 80%. Il a une inaptitude à vie pour le travail. Nous avons deux enfants de moins de 20 ans, nous touchons l’intégralité de son AAH soit 902 euros. Dans quelques années, si la loi ne change pas, nous n’aurons plus que mon salaire d’aide soignante pour survivre, et le mot est pesé.

Comment peut-on comparer l’AAH avec le RSA ? Pour l’un des deux, le retour à l’emploi n’est plus possible. La solidarité familiale est primordiale mais sur le plan financier, comment accepter de dépendre de quelqu’un ? Quelle dignité reste-t-il à ses personnes que la vie a déjà cabossé ? 

Je voulais aussi ajouter que mon métier d’aide soignante me permet de voir dans mon service beaucoup d’aidants qui sont hospitalisés car usés moralement et physiquement. Il n’est pas rare de voir que les aidants décèdent avant leur conjoint.s.es atteint.s.es de handicap car ils.elles sont à bout. C’est malheureusement la triste réalité.

La solidarité dans un couple est déjà tellement présente à longueur de journée, je viens combler tout ce que mon mari ne peut pas faire seul ou pour les enfants.

Il fait tout son possible pour m’aider mais sa maladie le submerge vite et le fait craquer face au premier obstacle. Mon mari a une maladie invisible qui est encore plus compliqué à faire admettre, je dois gérer la maison, les enfants, l’école après ou avant mon travail.

En étant mariés, l’État fait des économies puisque seul, mon mari serait dans l’obligation d’avoir des aides, alors en plus nous supprimer l’AAH… Quelle injustice !

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Sabrine : « Je n’arrive pas à me projeter dans la vie avec quelqu’un, car je sais que si je suis en couple mon AAH saute »

Bonjour, je m’appelle Sabrine. J’ai l’AAH depuis 25 ans suite à un accident de la circulation en moto où j’étais passagère. J’ai eu pas mal de séquelles et c’est pour cela que je suis handicapée et que je touche l’AAH. Je n’arrive pas à me projeter dans la vie avec quelqu’un, car je sais que si je suis en couple mon AAH saute.

J’ai déjà assez de difficultés à me reconstruire, je ne veux pas entraîner un éventuel ami dans mes problèmes financier et lui demander de financer mes dépenses quotidiennes tout en ayant à me justifier.

J’estime qu’il n’y serait pour rien dans mes problèmes. J’estime avoir le droit d’avoir un minimum pour vivre sans devoir me justifier, alors oui je reste et vis toute seule car je ne vois pas l’avenir à deux. Je verrais autrement si on pouvait garder l’AAH. Voilà mon histoire… 

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Freaks : « Si je suis à nouveau victime de violences conjugales, je ne pourrai pas partir »

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Jakie : « Je renonce même à une vie sentimentale »

Je suis handicapée et reconnue. J’ai eu un accident de travail en 2001 et depuis c’est la descente aux enfers. J’ai été opérée 26 fois donc je ne peux travailler. Je vis avec des douleurs 24/24, tout au long de l’année. J’en subis les conséquences physiques et psychologiques. Tout ça pour entendre me dire qu’avec les années, ça ne va pas aller mieux. Je suis donc condamnée à des traitements lourds à vie. Chaque jour, je suis dans un état différent. Donc j’étais obligée de dépendre des revenus de mes compagnons.

Je renonce même à une vie sentimentale car suivant les revenus que la personne perçoit, je perdrais aussi ma dignité.

Cette solitude, c’est un cauchemar ! C’est très dur à vivre, car il y a des moments où j’aimerais partager un peu d’amour avec une personne de mon choix. Dans des moments très douloureux , savoir que j’ai une personne avec moi en cas de soucis.

Au lieu de tous ces petits rien qui peuvent faire beaucoup, je reste seule dans ma prison de souffrances, juste pour ne pas perdre l’unique revenu dont j’ai droit avec le minimum pour vivre qui est l’AAH.

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Anabelle : « Sa maladie est évolutive alors la situation est urgente : rendez-lui son rôle de père, de mari, un certain pouvoir de décision ! »

Mon mari est malade depuis au moins cinq ans mais nous n’avons diagnostiqué la maladie qu’en 2019. Il s’agit d’Alzheimer à 51 ans… Reconnu invalide à plus de 80% par la MDPH en mai 2019, il a l’AAH à vie… Sauf qu’il ne touche rien, si… une vingtaine d’euros. Je suis évidemment au dessus du plafond et dois donc assumer seule la maison, les voitures, une étudiante, les travaux qu’il ne sait plus faire depuis bien longtemps etc,… Pas de pension d’invalidité car il ne travaillait plus depuis plus de deux ans.

J’ai pensé à le quitter, oui, pour qu’il puisse encore avoir le sentiment d’exister et être un minimum autonome financièrement pour le peu de conscience qu’il lui reste encore. Nous en avons discuté longuement, mais c’est vraiment trop nous demander.

Je l’ai effectivement épousé pour le meilleur et pour le pire, je ne l’ abandonnerai pas. Cette dignité, il l’a perdue en grande partie déjà, lui qui était si fier. Toucher une AAH convenable lui permettrait de retrouver une partie de cette dignité et participer à la vie de sa famille.

La maladie va tout lui voler bientôt, laissons le laisser encore une trace, se sentir avoir encore de l’importance.


Merci à ceux qui se battent.

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Abidin : « Notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts. »

Comme beaucoup, lorsque j’ai rencontré celle qui allait devenir ma femme, je ne savais rien du calcul de l’AAH pour les personnes vivant en couple. On était en 2012, je bénéficiais de l’AAH depuis 2007 pour un handicap qui était là depuis ma naissance et pour lequel je n’avais pas souhaité jusqu’à là demander d’aide financière.

En 2013, on décide d’habiter ensemble et tout se passe bien les premières années.

En 2017, tombe la première réduction de quelques euros, je ne m’inquiète pas trop. En 2020, c’est un coup de massue, je perds 200 € ; cette années 130 euros de plus, c’est la débâcle.
Dès 2018, je me documente, comprends le mode de calcul inique, et écris à Sophie Cluzel, Édouard Philippe et à quelques autres hommes politiques. Mon handicap, lui, est toujours là, toujours plus sévère (ma vue se dégrade continuellement, aujourd’hui mon acuité visuelle est à peine de 1/10ème). Je ne peux plus faire les courses, faire un trajet inconnu, voyager, je ne reconnais presque plus les visages… Je pèse de plus en plus sur mon épouse. En 2016 j’ai combattu un cancer, les effets des traitements demeurent et me handicapent encore davantage. Il y a quelques mois on achète une maison, et là ce sont les APL qui fichent le camp (99 € mensuels de moins) !

Ma moitié vient de refuser une promotion, car elle n’est plus motivée à travailler davantage pour voir notre pouvoir d’achat stagner et son mari devenir de plus en plus dépendant.

Nous venons de passer l’hiver dans une maison à 14-15° degrés pour tenir le budget dans le vert et j’ai, malgré mon handicap, dû résilier la mutuelle. À 33 et 34 ans, notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts alors que mon épouse travaille 28-40 heures par semaine et que moi, je m’efforce de gagner quelques sous en écrivant et en traduisant des textes littéraires.

Notre couple est solide, mais cette question crée, inévitablement, de plus en plus de tensions.

L’individualisation de l’AAH est une question de logique (le handicap est personnel, le revenu qui en compense les conséquences financières doit l’être aussi), une question de dignité pour tous ceux qui dépendent déjà tant de leur conjoint, une question de justice sociale et d’émancipation des personnes atteintes de handicap.

Mesdames et Messieurs les députés, le 17 juin prochain, faites preuve d’humanisme et de sagesse, permettez à des dizaines de milliers de personnes de retrouver leur dignité !