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Frédéric : « S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? »

Ma femme souffre d’un double handicap : une maladie rare neuromusculaire et une surdité très sévère. En comptant les 240 € d’AAH qu’elle touche, nous avons à peu près les moyens de deux personnes touchant chacune le SMIC, avec une fille qui rentre au lycée l’an prochain. Nous n’avons aucun patrimoine. Nous mangeons à notre faim, sommes locataires dans un logement chauffé, avec une petite cour. Mais ma femme vit une existence éprouvante, sans autonomie à l’extérieur (je dois prendre la voiture pour aller travailler et en avoir une 2ème nous coûtait trop cher).

Nous n’avons pas les moyens de compenser son handicap par des aménagements vraiment confortables pour elle. Il nous faut faire très attention : presque aucun « extra ».

Le quotidien est fatiguant et stressant car elle ne sait jamais vraiment à l’avance si elle va être assez « en forme » pour aller quelque part et ses rapports sociaux sont devenus aussi rares que difficiles. Elle a du mal à faire des trajets en voiture de plus de 20 km et a dû renoncer à des choses qui lui faisaient du bien, comme des séances de piscine et de massage chez un kiné.

Les études de notre fille approchent et la situation l’inquiète beaucoup. 

 Lorsque ma fille aura 20 ans, ses études ne seront sûrement pas terminées (elle a envie d’étudier et il me semble que c’est son droit dans un pays comme la France se vante d’être) et l’AAH que touche ma compagne s’envolera, moins de 4 ans après y avoir eu droit… 

Ma femme est tellement éprouvée et inquiète qu’elle envisage de divorcer. Si cela se produit, mes revenus actuels auront un peu augmenté lorsque ma fille aura 20 ans et, avec un enfant majeur à ma charge, je payerai très peu d’impôts. Nous aurions à peu près pour deux les mêmes moyens que si nous étions toujours trois, sans parler des frais de santé en moins Mon ex-femme touchera l’AAH complète, bénéficiera de la CMU pour ses frais de santé, et pourra peut-être même participer financièrement aux études de notre fille (très peu mais c’est important symboliquement et donc psychologiquement). 

Sinon, avoir voulu s’aimer et vivre comme une famille normale va nous plonger dans une période sûrement très incertaine, qui va peser lourd sur ma femme déjà épuisée, et sur notre fille qui montre déjà des signes d’anxiété, et qui n’avait rien demandé…

Les disputes qui éclatent souvent entre nous à cause de cette situation n’arrangent rien. Pour l’instant, le quotidien est dur pour ma femme qui, en plus des souffrances liées à ses pathologies, se sent responsable de nos difficultés, se dévalorise et n’a pas de reconnaissance sociale. Ironie du sort, sa maladie lui interdit en plus les médicaments contre la dépression et l’anxiété. La première commence à la menacer, et la seconde la ronge depuis bien longtemps… 

Une personne qui perçoit l’AAH est reconnue comme ne pouvant pas s’insérer normalement dans le monde du travail, et ce malgré sa volonté.

Doit-elle pour autant se considérer comme un poids lorsqu’elle envisage de mener une vie sentimentale et/ou familiale ? C’est ce à quoi la loi actuelle la condamne. Cette dernière fait pour l’instant fonctionner l’AAH comme un minimum social, qui condamne une personne handicapée sans ressources à la précarité (même en couple un conjoint n’est pas une valeur forcément stable) et à la dépendance. 

La seule alternative à cette précarité est de rester célibataire… Mais le handicap peut toucher à tout moment !

Lorsque j’ai rencontré ma future femme, elle n’était pas atteinte de surdité et avait un emploi en CDD. Elle ne touchait pas l’AAH car son taux d’invalidité était insuffisant. Elle avait tout fait pour continuer à travailler. Même accepté une place qui l’avait faite rechuter après une période de rémission. Nous avons eu le bonheur d’avoir une merveilleuse petite fille bien portante. Ma compagne comptait retrouver du travail lorsque notre fille entrerait à la maternelle. Mais avant que notre fille marche, on diagnostiqua à sa mère un début de surdité appelé à s’aggraver, avec nécessité de s’appareiller immédiatement des deux oreilles…

Rencontre avec une représentante de la MDPH : informations très lacunaires sur les aides financières (qu’il faut aller chercher aux forceps tous les quatre ans, durée de vie d’appareils auditifs à plus de 2000 € l’un) et tendance à minimiser les choses : « Si vous n’avez pas les moyens de vous appareiller les deux oreilles, commencez au moins par une… ». Dans le même entretien, proposition pour un emploi physique alors que la maladie de ma compagne lui interdit tout effort prolongé ou répétitif, et tout port de charge, comme l’avait spécifié un médecin du travail lors de son licenciement pour non aptitude physique… Ma femme n’a pas voulu s’appareiller et sa surdité s’est aggravée.

Côté professionnel, malgré une reconnaissance de travailleur handicapé et un taux réévalué (mais encore inférieur à 80 %), ma compagne ne parvient pas à trouver un emploi qu’il lui est possible d’assumer.

Sa surdité complique les choses et interagit avec son autre pathologie. Nous découvrons l’existence de la pension d’invalidité mais, encore une fois mal conseillés, nous aurions dû faire une demande plus tôt après son dernier emploi pour qu’elle la touche. Plus de dix ans plus tard, nouvelle révision du taux d’invalidité, et obtention du droit à l’AAH à l’automne 2019. 

Que dire de l’argument qui évoque une priorité de la solidarité familiale sur la solidarité nationale ? S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? Ou de charité ? Peut-être faut-il être riche pour se permettre de vivre et d’avoir des enfants avec la personne que l’on aime ? Être handicapé voudrait donc dire être un poids, être relégué aux statuts d’infirme ou d’invalide d’un autre temps ? Peut-être ne peut-on vivre et avoir des enfants avec la personne que l’on aime que si elle a les moyens de nous prendre en charge ? 

Evidemment une refonte de l’AAH représenterait une hausse des dépenses publiques alors que, selon certains, elle ne répondrait pas à un besoin urgent. Mais les allocations familiales versées sans conditions de ressources sont-elles alors une dépense vraiment nécessaire ? Si la solidarité familiale doit prendre le relais de la solidarité nationale lorsque c’est possible, est-ce que donner de l’argent à une famille ayant plusieurs enfants et quels que soient ses revenus, est une dépense juste et répondant forcément à une situation critique ? Pourquoi l’AAH de ma femme disparaîtrait-elle aux 20 ans de notre fille alors que les familles imposables (et donc en particulier celles ayant quelques moyens…) peuvent bénéficier de réductions d’impôts lorsqu’elles ont des enfants étudiants, et ce jusqu’aux 26 ans de ces derniers ?

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« Je prendrai ma décision sur le divorce selon le vote du gouvernement. »

Je suis mariée depuis 2008, je suis tombée malade en 2007 (tumeur cérébrale à évolution lente). Mon mari a changé de travail en 2016 et tout a basculé pour le calcul de mon AAH. Aujourd’hui je dépends financièrement de mon mari qui travaille beaucoup. 

Je ne supporte plus cette situation. Je suis devenue un boulet. 

Mon fils a eu des problèmes santé qui persistent aujourd’hui encore. Je ne peux pas m’occuper de lui et de ma santé. J’ai besoin de l’aide de mon mari, il s’occupe de beaucoup de tâches à la maison. La perte de mon AAH a compliqué les perspectives d’avenir de notre couple et a aussi changé notre vie amoureuse. 

Je pense que si la loi ne passe pas le 17 juin,  je divorcerai et me retrouverai seule avec mon fils, lui aussi en situation de handicap. Il faudra aussi mettre en place une aide humaine pour mon fils et moi, pour les taches quotidiennes. 

Rendez-vous donc le 17 juin, je prendrai ma décision sur le divorce selon le vote du gouvernement. 

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Arnaud : « À plusieurs reprises, j’ai pensé me séparer et détruire mon mariage ! »

Je suis en invalidité à 80% avec une sclérose en plaques. Je suis marié, je suis dépendant de ma femme car elle travaille. Elle gagne le SMIC, et je touche une pension de la CPAM. Tout ceci ne me donne pas le droit à l’AAH, une fois le revenu du conjoint déclaré.

Et c’est un handicap supplémentaire pour vivre. Je devrais dire plutôt survivre, car à plusieurs reprises, j’ai pensé me séparer et détruire mon mariage ! Oui c’est « le prix de l’amour ».

Aujourd’hui en 2021, j’ai l’impression de vivre en reclus dans mon coin. Mentalement et étant déjà dépendant physiquement et financièrement de ma femme, c’est un message que je lance au gouvernement de notre situation de détresse !

Je n’ai pas demandé à tomber malade ! Avoir rencontré la femme de ma vie et lui faire subir ma dépendance financière peut tout faire basculer. 

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Anne : « Une vie en mode pause »

Je suis tétraplégique de naissance et j’ai une élocution difficile. Dés qu’on m’a octroyé l’AAH, à mes 20 ans, contre l’avis de mon entourage, j’ai décidé de louer un appartement et de vivre comme tout le monde dans la société. J’ai obtenu une licence de psychologie puis je me suis mariée. Nous avons eu un enfant.

Tous les ans on faisait attention de ne pas dépasser le plafond de l’AAH : mon mari prenait ses heures supplémentaires en repos compensateur. Les fins de mois étaient un peu compliquées mais nous y arrivions…

Je pensais avoir réussie ma vie en parfaite inclusion dans ma ville car j’étais très active associativement et politiquement pour l’accessibilité de ma commune, même si je n’ai jamais eu d’emploi. Je suis aussi connue pour avoir été « gilet jaune ».

Mais ma vie a basculé le 30 janvier 2020 lorsque mon fils est parti vivre en cité U pour poursuivre ses études car dans ce mois-là la CAF m’a diminué mon AAH et mon mari a travaillé à temps partiel, car pourquoi travailler pour avoir le même pouvoir d’achat ? 

Sauf qu’en ayant un mari valide la CAF a refusé de recalculer mon AAH sur l’année en cours donc dans un premier temps j’ai eu peur de ne pas pouvoir payer notre crédit immobilier et de nous retrouver SDF.

À 50 ans, après une petite dépression, nous nous sommes pratiquement désociabilisés pour pouvoir survivre, nous n’avons pratiquement plus aucun loisirs, nous n’invitons que très rarement nos rares amis qui sont restés. Fini aussi de se sentir femme en allant chez l’esthéticienne et le coiffeur !

Mais personnellement ce qui a été le plus dur à vivre c’est cette ségrégation que j’avais occulté entre handicapés et valides, ça a été vraiment traumatisant de m’entendre dire « mais madame il fallait épouser un handicapé et pas un valide qui travaille »  ! 

Depuis 1 an et demi, j’essaie de trouver une solution pour vivre et non survivre mais ayant acheté un appartement à crédit (d’ailleurs les banques comptent l’AAH pour le crédit), nous ne pouvons pas divorcer et nous devons attendre pour vendre !

Depuis 1 an nos parents nous ont aidé surtout lorsque mon fauteuil est tombé en panne car nous n’avions plus les moyens de le faire réparer et pour l’instant la solution provisoire est la banque alimentaire donc nous sommes devenus des mendiants ! Ce qui n’est pas évident à vivre !

Nous voudrions pour notre couple que la loi passe car ce calcul de l’AAH est un frein à la carrière professionnelle de mon mari et nous attendons pour faire des projets d’avenir…

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Stéphanie : « Ce calcul de l’AAH retentit même sur les enfants »

Le handicap est déjà difficile pour la personne mais il impacte toute la famille. Le conjoint qui doit assumer seul les dépenses financières du logement, de l’éducation et de l’achat de vêtements des enfants, et du coup c’est source de disputes, de crises conjugales où les enfants se retrouvent mêlés sans le vouloir.

Pour les enfants c’est déjà compliqué de voir leur mère galérer pour faire la moindre activités avec eux, de devoir renoncer à certaines sorties car impossible à suivre pour maman, mais quand en plus maman se fait engueuler par papa car elle a acheté 2 jogging à 5€ pour qu’ils n’aillent pas à l’école avec des pantalons troués… ça n’est pas simple

Le fait de prendre en compte les revenus du conjoint dans un le calcul de l’AAH, fait qu’à 37 ans je n’ai aucun revenu car AAH à 0. Mon mari me le fait payer ! Je fais toutes les tâches ménagères, m’occupe des enfants de 6 et 9,5 ans 24h/24 et 7j/7. C’est moi qui les amène à l’école, aux activités, aux anniversaire, à la piscine… Bien que je me déplace en fauteuil à l’extérieur.

Et maintenant il m’a donné 6 mois pour trouver un travail au péril de ma santé, car même à mi temps il me faut un poste qui respecte mes énormes contraintes, ce que je n’ai pas trouvé en 4 ans, malgré une reconversion professionnelle.

Ma maladie m’a rendue handicapée et avec ce mode de calcul m’a enlevé toute autonomie financière, provoque des crises conjugales, difficile à vivre pour tous le monde mais sans mon mari je serais à la rue avec mes 2 enfants.

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Stéphanie : « C’est l’assistante sociale qui nous a conseillé de divorcer, carrément ! »

NB: vidéo postée sur Facebook, peut ne pas s’afficher si plugin de blocage installé sur le navigateur.

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Sandrine : « Je dois choisir entre garder mon aide essentielle et vivre en couple »

Une maladie a frappé à la porte de mon corps, ne pouvant y résister j ‘ai dû m’y adapter. Certains de mes amis, mon employeur et mon compagnon l’ont refusé. Il m’a fallu me reconstruire une nouvelle vie dans un corps douloureux… portant des stigmates invisibles à leurs yeux.

Un homme rempli d’amour vrai a frappé à la porte de mon cœur, ne pouvant y résister j’ai été charmée. Pourtant, une loi ne semblant pas s’accorder aux contes de fées me demande de choisir entre garder mon aide essentielle à mes soins actuels, le temps de rebondir… repartir… revivre au sein du monde ET cette fin connue « ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfants » (dans la même maison 😉) 

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Nina : « On fait passer le salaire du conjoint avant notre AAH. »

Mon époux et moi même avons dû nous séparer ! Car « je ne servais à rien du tout » pour lui. Son salaire mangeait l’intégralité de mon AAH.  Il gagnait par mois entre 1800 € nets et 1900 € nets. Pour moi, c’était donc aucune ressource !

Mon époux m’a fait énormément souffrir, il me rabaissait, me disait que je ne « servais à rien » que « j’étais inutile à ses yeux » et « une bonne à rien ». Nous nous sommes donc séparés.

À ce jour, je me retrouve sans logement et hébergée dans ma famille, trimballée de droite à gauche…

Tout cela  parce que l’on fait passer le salaire du conjoint avant notre AAH ! Laissons au moins leurs droits aux personne handicapées ! Cela empêcherait certaines relations de couple devenir toxiques, voire dangereuses ! 

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Fernando & Claire : «Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut du physique et du mental»

Fernando

Mon épouse et moi sommes amoureux depuis 30 ans, mariés depuis  17 ans. 3 enfants. Tous à charge puisque les grands sont en études et le plus petit a 4 ans. Mon épouse est handicapée à 80 % depuis plusieurs années et touche actuellement l’allocation pour adultes handicapés.

Faut-il que nous divorcions afin qu’elle ne perde pas son autonomie financière ?

Elle angoisse à l’idée de perdre son AAH, son autonomie, lorsque les grands ne seront plus comptés à charge et si mon salaire venait à évoluer. Nous avons déjà du mal à boucler les fins de mois, nous ne partons jamais en vacances et ne faisons aucune sortie. Elle se sent déjà comme un poids à cause de ses difficultés. Je dois presque la forcer à s’acheter ce dont elle a besoin.

Comment peut on retirer sa dignité à un être humain qui n’a pas demandé son handicap ? Qui ne réclame pas la charité mais simplement le droit de vivre en autonomie et non au crochet de quelqu’un ?

Même si je l’aime et que jamais elle ne sera un poids pour moi, elle le ressentira ainsi. C’est certain. Elle est fragile physiquement et moralement, mais elle a décidé qu’elle ferait la grève de la faim si l’AAH lui est retirée. Je suis horrifié.

S’il vous plait, ne lui retirez pas sa dignité.

Claire

Je m’appelle Claire, 44 ans, mariée depuis 17 ans mais en couple avec mon mari depuis 1991. Nous avons 3 enfants de 20, 18 et 4 ans. Je suis handicapée à 80 % et actuellement je touche l’AAH. Je suis pour le moment à peu près autonome financièrement.

Mais, lorsque mes deux grands ne seront plus à charge ? Que mon mari aura un salaire augmenté ? Devrais-je redevenir un boulet ? N’avoir plus aucun revenu ?

J’aimerais pouvoir travailler, avoir des loisirs et des plaisirs, mais je ne peux pas.

Je suis reconnaissante de pouvoir toucher cette allocation sans laquelle nous ne pourrions pas faire face aux dépenses liées à mon handicap, au manque de salaire également. Si je ne l’ai plus , je perdrai ma dignité, mon indépendance, la possibilité de faire des choix, des achats personnels. Comment peut t-on refuser  de nous laisser notre dignité ? Je souffre physiquement et moralement déjà. Pourquoi ne pas désolidariser l’AAH ? Vous voulez des raisons ? 

La liberté, le choix et l’indépendance. Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut de physique et du mental. Ne pas être soumis.  Pouvoir vivre avec dignité.

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Yvonne : «Nous avons même pensé à divorcer pour retrouver mon AAH et ma dignité»

Je m’appelle Yvonne, j’ai 58 ans, et je suis en situation de handicap invisible depuis 1997. Mon taux de handicap est de 80%, et je suis dans l’impossibilité de travailler. Je suis mariée, sans enfant, et mon mari travaille. Depuis 1 an, il dépasse le barème d’état et la CAF a supprimé mon AAH. Je me retrouve donc sans ressource et à la charge totale de mon mari ! 

Je suis en dépression car je dois toujours demander de l’argent à mon mari si je veux quelque chose pour moi. Nous avons même pensé à divorcer pour retrouver mon AAH et ma dignité…

Je ne peux plus rien acheter pour moi, je ne peux plus me faire plaisir. Comment peut-on nous abaisser à ce niveau ? Nous nous battons tous les jours et tous les mois pour survivre, on ne peut pas vivre avec un  seul salaire.

Mon mari a été obligé de refuser de faire des heures supplémentaires pour abaisser son salaire. 

De plus, nous n’avons droit à aucune aide alimentaire, Restos du Cœur, CCAS , Croix-Rouge… Même pour avoir une aide des service sociaux pour nous aider à payer une facture d’eau ou EDF, cela nous est refusé car le seul revenu de notre foyer est trop haut ! On ne finit pas les mois, on se nourrit comme on peut.

Comment voulez-vous que l’on vive dignement ?! Cette situation est moralement très difficile et est responsable de ma dépression.