Je viens déposer mon témoignage, sans raconter ma vie.Tous ceux qui sont comme moi comprendront pourquoi je ne veux pas me mettre à nu dans ce témoignage.
Être handicapée et être dépendante de mon conjoint, alors qu’avant je travaillais ! Mais hélas, je n’ai pas assez travaillé pour avoir droit à une pension. Mon mari est lui-même en invalidité suite à l’usure de son travail. Non seulement il doit faire face à ses problèmes, et en plus il doit s’occuper de moi et survenir à mes besoins.
Mes besoins coûtent cher et c’est là que le gouvernement ne veut pas comprendre. Nous avons besoin d’une mutuelle qui nous coûte cher à nous deux, au regard de nos besoins et pouvoir prétende à remboursement pour du matériel médical (celui de la sécurité sociale ne couvre pas tout).
On arrive à un moment où ma vie bouffe tout, revenus, la vie de mon conjoint etc… Les fins de mois sont très difficiles. On se sort jamais, pas de resto, pas de ciné, rien d’indispensable.
Si le gouvernement ne veut toujours pas changer sa vision (il ne veut pas rencontrer les vraies personnes qui sont dans la galère tous les jours),
Je ne serai plus un poids, un fardeau pour l’Etat, ni pour qui que ce soit, vu qu’on ne nous écoute pas et qu’on ne veut pas nous voir et encore moins entendre les problèmes qu’on rencontre quand on vit en couple.
Partons d’un postulat très simple : le handicap coûte cher. Alors quand une partie des maigres ressources est supprimée, on ne s’en sort simplement plus.
Notre histoire est un coup de foudre. J’ai rencontré Cyrille en 2015. Cyrille est paraplégique depuis 2003. J’étais alors aide-soignante. Du fait de mon métier, je connaissais bien les handicaps moteurs, et n’ai donc eu aucun problème à m’adapter au sien.
Cyrille touche l’AAH. Il a travaillé les premières années qui ont suivi son handicap mais pour des raisons de santé il a du complètement arrêter. Ce qui lui a donné le droit à une AAH plénière, de 816 euros par mois à l’époque où je l’ai rencontré. Naïvement et heureux d’emménager ensemble, nous ne l’avons pas caché. Son AAH est soudainement passée à 700 euros. Il faut se dire qu’à l’époque je gagnais 1300 euros net et des poussières, grassement payée comme beaucoup de soignants *sic*.
Cette angoisse n’a pas duré, car après un difficile parcours en PMA nous avons eu un magnifique bébé. Ce qui a augmenté notre plafond du calcul de l’AAH et Cyrille a retrouvé son allocation en totalité. Malgré tout, beaucoup de dépenses ont été engendrées. Quand vous êtes malade, vos médicaments sont pris en charge par la sécurité sociale ? C’est normal me direz-vous, vous en avez besoin. Et bien figurez-vous qu’une personne paraplégique doit payer son propre fauteuil roulant ! Donc sur 6000 euros le fauteuil (attention nous sommes en bas de gamme), mon mari a eu 500 euros de la sécu, 500 euros de la mutuelle et 1000 de la MDPH. Soit 4000 euros à mettre de poche. Qui dit bébé, dit articles de puériculture.
Par exemple, pendant que je travaille, Cyrille doit emmener notre bébé à la crèche. Il nous fallait donc un siège auto sécurisé mais aussi pivotant pour qu’il puisse y installer notre fils. Hop 400 euros! Tiens en parlant voiture ! Une personne paraplégique doit se munir d’un véhicule à boîte automatique, donc plus cher déjà qu’à boîte manuelle. Le véhicule doit être suffisamment grand pour y entrer un fauteuil roulant et pas trop haut pour transférer dedans. Nous avons donc du acheter une vieille C5 à 7000 euros. S’ajoute à ça l’adaptation du véhicule, 5000 euros à avancer de notre proche et sur lesquels seulement 75% sont pris en charge par la MDHP. Conséquence ? Un joli crédit de 200 euros par mois à rembourser jusqu’en 2023… Suite au Covid, le personnel médical a vu son salaire augmenter de 200 euros par mois. Il était temps ! Les soignants étaient jusqu’alors assez peu payés pour tout le travail accompli. Tous mes collègues étaient donc heureux de cette augmentation. Tout le monde sauf moi…
Quoi que nous fassions, aussi dur que je puisse travailler, nous sommes condamnés à vivre avec environ 2000 euros par mois. Pas plus. Jamais plus. Malgré le cout des fauteuils roulants, malgré le cout d’une voiture qui nous est indispensable, malgré le cout des articles de puériculture, malgré le cout des vacances adaptées (si tant est que nous aurions les moyens de partir en vacances). Même le cout du Viagra n’est pas pris en charge ! Faire simplement l’amour, comme tout couple amoureux nous coute cher !