Je suis schizophrène et bientôt en fin de droit pôle emploi et mon conjoint gagnant trop je risque de ne rien avoir du tout. Ma maladie est là et j’ai besoin de cette allocation. Je ne souhaite pas dépendre de mon conjoint. Je veux être une femme libre et indépendante. Je ne sais pas quoi dire d’autre.
Étiquette : liberté
Je suis atteint de SLA avec + 80% d’invalidité, je touche l’intégralité de l’AAH soit 902€ par mois.
Ce montant largement insuffisant me maintient en dessous du seuil de pauvreté.
Malgré ma maladie, j’ai eu la chance de rencontrer l’amour avec une auxiliaire de vie qui gagne 1300€ par mois environ. Dans la mesure où son temps de travail la maintient souvent à l’extérieur, je bénéficie d’une aide de vie dans le cadre de la PCH pour m’aider dans mon quotidien. Si celle-ci venait à disparaître, cela obligerait ma compagne à être plus présente à mes cotés et cela poserait des problèmes dans la gestion de son propre emploi du temps et très certainement que cela entraînerait une baisse de salaire pour elle.
Si cette loi sur la déconjugalisasion des revenus passe, nous pourrions vivre ensemble et poursuivre notre histoire sans une perte financière pour moi, ce que je n’accepte pas.
Nous, ce que nous espérons c’est juste la possibilité de nous aimer librement, sans une perte financière ou une perte des prestations d’aide à mon égard.
J’ai longtemps hésité à écrire sur ce sujet dont finalement j’ai honte, alors que j’en suis pourtant victime. Être malade et souffrir d’un handicap, je ne l’ai bien évidemment pas choisi.
Depuis toujours, j’ai appris à grandir en gardant les poings serrés. Se battre contre la souffrance, la douleur, la différence, les préjugés. Tout cela n’est pas facile. Avancer encore, garder la tête haute, et trouver sa place dans la société n’est pas toujours chose aisée lorsqu’on n’entre pas tout à fait dans les cases. Lorsqu’on ne correspond pas vraiment aux « normes ». Battante, souriante, et malgré la maladie qui me ronge année après année, un petit bout de femme plein de détermination, voilà ce que j’étais durant les 24 premières années de ma vie.
L’amour est une chance. Un formidable cadeau. Une force supplémentaire qui vous soulève et vous permet quelques fois de déplacer des montagnes. Ce bonheur, malgré le handicap, les obstacles du quotidien, le combat pour la vie quand la maladie vous étrangle, je l’ai pris comme une chance inespérée.
En épousant l’homme que j’aime, j’étais loin de me douter que cela représenterait d’énormes difficultés financières.
J’ai rempli les documents. J’ai signalé mon changement de situation. J’ai fourni les pièces justificatives. Et j’ai reçu ce courrier m’annonçant que l’AAH ne me serait plus accordée, car mon époux avait un salaire qui dépassait les plafonds fixés pour pouvoir prétendre à obtenir une quelconque allocation.
Du jour au lendemain, je suis devenue dépendante. C’est comme si au moment où je prenais pleinement mon envol dans cette nouvelle vie à deux, on me tirait une balle en plein ciel. La chute fut vertigineuse… Depuis que je suis mariée, je vis exclusivement grâce au salaire de mon mari. Je me sens honteuse et prisonnière de cette situation. J’ai perdu une forme de liberté et d’autonomie. J’ai le sentiment d’être financièrement un boulet aux chevilles de notre couple.
Je ne perçois pas d’AAH. Chaque dépense réalisée dans la vie de tous les jours est prélevée sur l’argent que lui seul ramène grâce à son emploi. Je me sens inférieure car je n’apporte aucune entrée financière, et j’ai davantage encore cette culpabilité d’être malade bien ancrée dans la poitrine. Je paye le prix de ne pas pouvoir travailler, de ne servir à rien. Et je fais bien malgré moi payer le prix à mon mari d’être tombé amoureux d’une jeune femme handicapée car je nous enfonce financièrement.
Quand je dois faire une dépense, même pour un simple cadeau d’anniversaire, je dois puiser sur ce que j’estime être l’argent de mon mari. Mon mari finance tout à lui tout seul puisque lui seul gagne de l’argent. Pour tout achat, j’ai la place de celle qui dépense, et qui doit systématiquement demander à son conjoint si elle a son « autorisation ».
Je ne suis pas dépensière, mais c’est profondément humiliant de devoir toujours demander l’accord à la personne avec qui l’on vit de puiser sur ses finances. On ne peut pas partager les frais. C’est toujours mon époux qui paye. Cela peut créer des tensions par moments, et des disputes blessantes.
Au lieu d’avancer sereinement dans cette nouvelle vie, voilà bientôt onze ans que je suis devenue totalement dépendante de mon mari. C’est une situation très douloureuse et humiliante même si je l’aime de tout mon cœur.
Je veux être son épouse, pas un boulet financier. Je ne veux plus entendre : « Je te rappelle que l’on a que mon salaire. Sans moi, on ne pourrait pas ceci, ou cela… ».
Je ne veux plus avoir honte de dire « Il faut que je demande à mon mari si je peux acheter cet article car moi je n’ai pas d’argent ».
Fernando
Mon épouse et moi sommes amoureux depuis 30 ans, mariés depuis 17 ans. 3 enfants. Tous à charge puisque les grands sont en études et le plus petit a 4 ans. Mon épouse est handicapée à 80 % depuis plusieurs années et touche actuellement l’allocation pour adultes handicapés.
Faut-il que nous divorcions afin qu’elle ne perde pas son autonomie financière ?
Elle angoisse à l’idée de perdre son AAH, son autonomie, lorsque les grands ne seront plus comptés à charge et si mon salaire venait à évoluer. Nous avons déjà du mal à boucler les fins de mois, nous ne partons jamais en vacances et ne faisons aucune sortie. Elle se sent déjà comme un poids à cause de ses difficultés. Je dois presque la forcer à s’acheter ce dont elle a besoin.
Comment peut on retirer sa dignité à un être humain qui n’a pas demandé son handicap ? Qui ne réclame pas la charité mais simplement le droit de vivre en autonomie et non au crochet de quelqu’un ?
Même si je l’aime et que jamais elle ne sera un poids pour moi, elle le ressentira ainsi. C’est certain. Elle est fragile physiquement et moralement, mais elle a décidé qu’elle ferait la grève de la faim si l’AAH lui est retirée. Je suis horrifié.
S’il vous plait, ne lui retirez pas sa dignité.
Claire
Je m’appelle Claire, 44 ans, mariée depuis 17 ans mais en couple avec mon mari depuis 1991. Nous avons 3 enfants de 20, 18 et 4 ans. Je suis handicapée à 80 % et actuellement je touche l’AAH. Je suis pour le moment à peu près autonome financièrement.
Mais, lorsque mes deux grands ne seront plus à charge ? Que mon mari aura un salaire augmenté ? Devrais-je redevenir un boulet ? N’avoir plus aucun revenu ?
J’aimerais pouvoir travailler, avoir des loisirs et des plaisirs, mais je ne peux pas.
Je suis reconnaissante de pouvoir toucher cette allocation sans laquelle nous ne pourrions pas faire face aux dépenses liées à mon handicap, au manque de salaire également. Si je ne l’ai plus , je perdrai ma dignité, mon indépendance, la possibilité de faire des choix, des achats personnels. Comment peut t-on refuser de nous laisser notre dignité ? Je souffre physiquement et moralement déjà. Pourquoi ne pas désolidariser l’AAH ? Vous voulez des raisons ?
La liberté, le choix et l’indépendance. Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut de physique et du mental. Ne pas être soumis. Pouvoir vivre avec dignité.
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J’étais en couple et j’avais mon appartement. Quand on a voulu se marier, on a appelé la CAF pour savoir si on avait le droit à une « aide pour le mariage » . Et c’est comme ça que la CAF a été au courant de ma situation conjugale. La CAF a sucré mon AAH et mes APL, du jour au lendemain. Je me suis retrouvé sans rien ! La CAF a ouvert une enquête et mes droits ont été bloqués. Après avoir demandé de l’aide à ma mère, tout le monde m’a lâché !
Je ne pouvais plus payer mon loyer, je n’avais même plus de quoi manger !
Ma copine a commencé à me donner de l’argent pour les courses, pour qu’on continue à se voir… Mais je ne pouvais pas payer mon loyer. Et puis au fil des mois, je ne savais plus où dormir : car tant que je n’avais pas un « chez moi » je ne pouvais pas prouver que j’étais célibataire ! La CAF m’a demandé de rembourser l’argent perçu tout le temps que j’ai vécu en couple. Je ne savais même pas qu’on ne pouvait pas aller voir sa copine dans un couple. C’est important de vivre sous le même toit, une femme qui veut vivre en couple a besoin de son homme !
À la maison, on a commencé à avoir des tensions entre les allers-retours entre ma famille et l’appartement de ma copine. Celle-ci a commencé à
faire pression sur moi pour me donner de l’argent, c’était en contrepartie ou sous « conditions ». Je m’explique : elle dictait la façon dont je devais me conduire au quotidien.
Je ne pouvais plus vivre comme ça, dépendre d’elle complètement. J’ai perdu ma dignité, ma fierté d’homme. J’ai donc décidé de partir. Je me suis retrouvé à vivre dans une chambre à Paris puis finalement vivre dans la rue. Je n’ai cessé d’appeler la CAF, qui me répondait que ma situation était bloquée puisque j’ai été en faute.
Sans argent, sans mutuelle, sans mes médicaments, j’ai donc été
hospitalisé et une demande de curatelle a été lancée par un médecin. Dans mon dossier de demande de curatelle, il est inscrit que j’étais sans argent malgré mon droit à l’AAH. Grâce à son rapport d’expertise, j’ai pu retoucher mon AAH 8 longs mois plus tard. Mais l’expert m’a reproché de n’avoir pas bien géré mon argent que je n’avais pas et c’est ce qui a justifié la mise sous curatelle.
J’ai renoncé à habiter avec ma copine, on ne s’est jamais mariés, j’ai
dû retrouver un appartement. Ces deux années de ma vie m’ont brisé, j’ai eu une décompensation psychotique.
Aujourd’hui cela fait 10 ans que je vis seul, du moins pas en concubinage. C’est une cruelle injustice, je le sais et en mesure les conséquences.
Je pensais que mon témoignage pourrait être intéressant alors je suis heureux qu’il vous convienne et que vous le trouviez pertinent. Vous comprenez que lorsque j’ai appris la possibilité de cette loi ça m’a fait un choc, ça aurait pu changer ma vie. En tout cas je suis gêné lorsqu’une fille parle ou propose d’habiter chez moi, ou de se mettre en couple avec moi et faire des projets. Je suis obligé de la laisser partir ou de lui dire non.
Au final on ne construit pas de relation, ça peut avoir des conséquences sur notre relation, des conséquences de rupture et c’est dommage quand même vous en conviendrez de vivre seul, ça manque de charme de pas se réveiller le matin à deux en souriant. Si cette loi passe je pourrais envisager les choses différemment.
J’ai 28 ans et je suis amoureuse. Amoureuse et aimée en retour. Malgré la maladie qui me ronge petit à petit. C’est une myopathie, mon corps entier est atteint. J’ai également été atteinte d’un cancer à l’adolescence. Je suis handicapée à plus de 80%.
Je suis amoureuse mais je touche l’AAH. Et aujourd’hui cette même allocation qui me permet de survivre est aussi celle qui me fait mourir de tristesse et de solitude à petit feu. L’homme de ma vie touche 1700 € nets tous les mois, il a changé de travail pour passer plus de temps avec moi et pour me soutenir au quotidien. Nous ne nous voyons que les week-ends et parfois en semaine depuis 3 ans.
Ma valise n’est jamais posée. C’est comme un amour interdit, clandestin, et pourtant, il me demande de devenir sa femme.
J’ai répondu OUI et NON. Les larmes aux yeux, larmes sucrées de bonheur, larmes salées de malheur.
Car voyez-vous, par le passé, j’ai atrocement souffert d’une autre relation, avec une AAH diminuée, me privant d’amour propre, de liberté et de dignité. Mais comme cela ne suffisait pas en plus de la maladie, j’ai souffert de maltraitance, violences psychologiques ! Humiliée, manipulée, insultée par une famille entière. Je suis marquée à vie.
Aujourd’hui je ne veux pas être une charge pour l’homme de ma vie, il n’a pas à devoir m’acheter des protections hygiéniques, des vêtements, des chaussures, du matériel de confort médical, le crédit de mon auto adaptée.
Je vis chez mes parents, non, je vis dans ma chambre chez mes parents. Je ne supporte pas la solitude.
Le temps passe, mon autonomie physique s’amenuise, je rêve de pouvoir danser un jour en robe de mariée, dans les bras de mon aimé.
Si l’AAH n’est pas prochainement déconjugalisée des revenus du conjoint, je ne sais plus quoi faire de ma vie. Aimer sans vivre l’amour, c’est trop dur. Vivre sans aimer et être aimé, à quoi bon ?
Je m’appelle Patrice, et j’ai rencontré Nathalie sur internet. Nathalie est handicapée à 80%, elle avait un travail aménagé dans un ESAT à Créteil. Elle percevait l’AAH à taux plein. Même si c’était compliqué, elle était relativement autonome. Elle allait en bus à son travail et faisait les courses pour ses enfants.
J’habite Aix en Provence, et au bout de quelques mois, on décide de vivre ensemble. Nathalie quitte tout pour s’installer avec moi. Suite à cela, comme je gagne ma vie correctement, Nathalie perd l’intégralité de son AAH et se retrouve sans ressource, complètement à ma charge.
Notre couple n’est pas à plaindre, mais…
j’ai la désagréable sensation d’être une sorte de despote éclairé. Je dois gérer tout ce qui la concerne, les achats de ses produits essentiels (vêtements, savon, dentifrice, serviettes hygiéniques…) C’est elle qui me demande de lui acheter ce dont elle a besoin, et j’ai l’impression d’être son tuteur légal, libre d’accepter ou de refuser selon mon bon plaisir.
Des fois, sa famille lui fait des cadeaux, et elle voudrait m’inviter au restau, et je refuse qu’elle dépense le peu d’argent qu’elle a, pour moi. Mais, je déteste ce rôle. Elle devrait pouvoir faire ce qu’elle veut.
Cela biaise notre relation, elle n’a plus aucune liberté. Ce qu’elle peut faire ou non dépend totalement de moi.
Tout cela induit une vraie relation de dépendance qui ne devrait pas exister. Et je trouve que cela impacte sa condition personnelle.
Elle ne sort quasiment plus, elle doit me demander pour aller quelque part. Elle a perdu toute liberté.
C’est très bien que l’État aide les personnes qui ne peuvent pas travailler. Mais ça me révolte que ce même État ajoute une condition : «vivre seul».
Je me présente Pauline 26 ans, je suis atteinte d’un handicap moteur de naissance.
Aujourd’hui,
malgré ma détermination et mon acharnement pour trouver un emploi dans mon domaine, rien n’y fait,
sauf quand je ne mentionne pas que j’ai une RQTH*, je ne suis pas prise en entretien. Mais voilà, mon handicap reste visible et je ne peux le cacher bien longtemps.
Je fais face à beaucoup de préjugés et pour trouver un emploi, c’est compliqué.
Aujourd’hui, malgré mon BTS, je me suis résignée à faire une demande à la MDPH pour travailler en ESAT** : pour pouvoir avoir une chance de ne dépendre financièrement de personne. Malheureusement, le temps d’attente est très long pour avoir un poste de travail en ESAT.
Aujourd’hui, je vis en concubinage avec mon ami depuis septembre 2018. J’étais très heureuse, car la MDPH venait à cette époque, après un long combat, d’accepter ma demande d’AAH : Nous pouvions enfin vivre ensemble !
Sauf que du jour au lendemain, j’ai vu mon AAH fondre comme neige au soleil et aujourd’hui je me retrouve quasiment dépendante de lui, ce qui entraîne de nombreuses disputes.
Je trouve ça injuste car mon handicap, il ne devrait pas le subir.
Aujourd’hui je demande que la loi passe, pour que je retrouve ma liberté, ma dignité et mon autonomie financière.
* RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
** ESAT : Établissement et Service d’Aide par le Travail.
Bonjour, je m’appelle Martine. J’ai 59 ans, je suis reconnue travailleur handicapé entre 50 et 80 %. Je suis éligible à l’AAH, mais, mariée, mon mari a une retraire de 2300 euros donc je ne touche absolument rien. Sachant que si l’on regarde bien cela fait 1150 euros chacun en divisant par deux sa retraite, donc même pas un SMIC. Mais je ne peux pas calculer comme ça, car cet argent c’est le sien et pas le mien. Il doit donc m’entretenir et subvenir à mes besoins qui ne sont pas forcément les mêmes pour lui et moi.
Je n’ai pas la possibilité d’être indépendante et autonome dans ma vie et je me sens comme les femmes des années 50 et 60 qui n’avaient aucun droit sans leurs maris !
Il y a certainement des gens que ça ne gêne pas. Pour moi c’est une souffrance. Je me sens prisonnière de mes maladies et de mon handicap et prisonnière de ma dépendance financière, double peine.
Faute d’avoir mon propre argent je n’ai qu’un forfait téléphone à 2 euros et une carte de retrait seulement à ma banque, pas de carte de payement par dignité de ne pas demander. J’ai tout pris au moins cher, voilà ce que ça donne d’être dépendante. Demander pour ci, demander pour ça, je ne supporte pas et je préfère ne pas demander c’est pour moi une fierté et une liberté. Heureusement que je ne suis pas une femme battue ou soumise, elles doivent vivre un calvaire encore plus que moi.
J’ai commencé à travailler à 16 ans après mon BEPC dans la boulangerie familiale, mon parcours de travail s’est achevé par la naissance de mes trois enfants et je n’ai donc pas assez de trimestres pour prétendre à la retraite anticipée. Si je pouvais travailler comme avant, je ne demande que ça et donne volontiers mon handicap. Je suis courageuse. J’ai fait des ménages et j’ai été ASH en maison de retraite, des métiers physiques qui ont été le déclenchement d’une opération de hernie discale, fibromyalgie, centre anti-douleur, opération du cœur il y a trois ans et je suis encore sous traitement, hypertension, et les médocs qui me détruisent les intestins.
J’ai tenté de reprendre le travail à temps plein après mes opérations du dos, mais c’était impossible. Je n’ai pas d’autre choix que d’avoir l’AAH.
Ma dernière fille est elle aussi handicapée, une maladie de naissance génétique et orpheline. Assumer le handicap de son enfant est un parcours qui n’est pas du tout facile : la paperasse, les RDV médicaux, quand on espère enfin trouver le bon médecin et on doit répéter les mêmes choses des centaines de fois avec son enfant à ses côtés, qui aussi les vit et revit ces moments. La mise en place des besoins spéciaux à l’école, et l’administration… la bataille avec la MDPH quand l’enfant passe à l’âge adulte et comme si cela faisait disparaître sa maladie… une hérésie… une bataille de tous les jours.
Finalement ma fille travaille en tant qu’handicapée, avec des adaptations, elle vit seule et la réflexion de sa vie amoureuse et de couple est marquée par cette non individualisation de l’AAH.
Je me bats donc aussi pour elle et toutes et tous ces jeunes qui j’espère verront les choses changer dès maintenant !