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« Il me reste environ 30 € par mois pour vivre. »

Je suis atteint d’une maladie génétique depuis mes 12 ans, elle est évaluée à 80%. En 1999, j’ai été opéré dans l’espoir de retrouver une « vie normale ». Celle-ci ayant échouée, on m’a opéré une dizaine de fois par la suite.

Le temps passé à l’hôpital a donc considérablement bouleversé mon parcours scolaire. Après plusieurs formations dans les métiers de l’image, j’ai été employé. Mon employeur a rompu mon contrat avant la fin de la période d’essai me jugeant insuffisamment productif aux yeux du monde du travail. Cela s’est répété d’entretien en entretien. Malgré les douleurs intenses quotidiennes et persistantes, je me suis tourné vers les associations pour rester actif et ne pas vivre isolé.  Jusqu’à juin 2015, je vivais seul dans mon appartement.

Malgré tous les échecs accumulés, j’étais indépendant. Les aides de la CAF avec l’AAH, la majoration pour la vie autonome ainsi que l’aide au logement me permettaient de vivre et d’assumer les frais liés à ma maladie. 

Dans ma vie privée, j’ai trouvé le bonheur. Depuis juin 2015, j’ai emménagé avec mon amie. Il a fallu des mois de recherche et surmonter de nombreux obstacles pour trouver notre appartement. Le logement devait être accessible avec un ascenseur pour que je puisse y entrer en fauteuil. Un logement récent, donc plus cher par rapport à ce que j’aurai pu rechercher si je n’avais pas eu d’handicap.  Nous avions pris en compte nos revenus par rapport au montant du loyer et fait une simulation sur le site de la CAF pour évaluer le montant des aides.

Cette simulation n’a jamais indiquée une baisse de mon AAH et la suppression de la majoration pour la vie autonôme.

Mes ressources subissent une perte de 422 € depuis le nouveau calcul de la CAF.  Maintenant, je me trouve dans une situation financière très compliquée. Sans compter mon budget alimentation et les à-côtés de la vie, il me reste environ 30 € par mois pour vivre.

Je deviens dépendant de ma compagne alors que j’ai toujours lutté pour mon autonomie. J’avais acquis une vie presque comme les autres, ce fut un long et rude combat pour en arriver là.

Je vis cette situation actuelle comme un échec et une injustice après à tous les sacrifices que j’ai mené pendant 21 ans. Je suis révolté par le mode de calcul qu’effectue la CAF, il est injuste et totalement discriminatoire. Ma situation pourra difficilement évoluer puisque mes aides sont calculées sur les revenus de ma compagne. 

Ma situation est bien différente à celle d’une personne percevant le RSA car je ne peux pas travailler.

Si j’avais habité chez mes parents, j’aurais perçu l’AAH à taux plein car leurs ressources ne sont pas prises en compte.  Cette situation risque de fragiliser ma vie de couple. Je constate que je suis condamné à vivre avec le minium, d’être en permanence dépendant de ma compagne. Quand le salaire de mon amie augmentera, cela entraînera une baisse de mes ressources. Elle aussi se sent freinée dans son travail, par peur que je perde mon AAH et de devoir assumer seule notre vie financière à 2, ma compagne se refuse toute évolution de carrière. Indépendamment de ma volonté, cette situation précaire risque de m’isoler socialement petit à petit. D’un point de vue fiscal, ma compagne et moi sommes également tous les deux pénalisés.

Nous ne sommes ni mariés, ni pacsés et pour autant nous ne pouvons pas faire une déclaration commune.

Mon amie assume déjà la baisse de mes revenus et elle doit malgré tout payer ses impôts comme si elle vivait seule.  

Il est urgent que les personnes handicapées vivant en couple mariés ou non puissent conserver une autonomie financière. Cela passe par l’individualisation de l’AAH et le vote à l’assemblée du 17 juin.  

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Hélène : «Je pleure tous les jours»

J’ai  47 ans et je suis en situation de handicap. Mon AAH est de 130 euros. Je pleure tous les jours car je ne peux pas aider aux dépenses du foyer, ni m’acheter de vêtements.

Mon mari se rend malade. Il paye absolument TOUT.
Sans lui je serais SDF, mais ensemble nous sommes en situation précaire !

Moralement c’est de plus en plus difficile.

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« Tout en continuant à assurer quotidiennement mon rôle d’aidante… »

Mon conjoint est reconnu handicapé à 80 %, il a récemment perdu 700 euros d’AAH et 100 euros de Majoration pour la Vie Autonome (le versement de la MVA étant conditionné au fait que l’adulte handicapé perçoive l’AAH à taux plein) car notre foyer est depuis cette année au-dessus du plafond de revenus pour un couple sans enfant, ce plafond est actuellement fixé à 1630 euros de revenus par mois pour deux personnes. A noter que ce plafond a été baissé par le gouvernement actuel au même moment où l’AAH était revalorisée.
Aux yeux de la loi mon salaire de 1660 euros nets est trop élevé pour que mon conjoint ait le droit de continuer à percevoir à taux plein son unique revenu de subsistance qu’était l’AAH, soit 902 euros euros par mois.

C’est une grande injustice car de ce fait nous basculons tous les deux dans la précarité financière :

nous devons désormais vivre à deux presque uniquement sur mon seul salaire mon mari ne touchant plus que 200 euros d’AAH (ce qui est moins que le montant mensuel du RSA).

Nous nous aimons et nous ne voulons pas nous séparer car nous sommes ensemble depuis très longtemps, avant même le diagnostic du handicap.


Mais cette situation est très difficile à vivre pour nous deux : mon conjoint était déjà dépendant physiquement de moi du fait de son handicap et il l’est maintenant aussi financièrement. De mon côté le fait de devoir assumer seule financièrement pratiquement l’ensemble des dépenses de notre foyer tout en continuant à assurer quotidiennement mon rôle d’aidante est très éprouvant. 

Dans l’absolu, je ne serais pas contre le fait d’assumer seule les membres de mon foyer si mon salaire me le permettait mais ce n’est malheureusement pas du tout le cas car les plafonds en vigueur fixés par la loi sont si bas que nous devons vivre à 2 avec 1800 euros en étant locataires. Pour me permettre d’assumer seule les dépenses mensuelles de mon foyer il faudrait que les plafonds pris en compte pour un couple soient relevés à au moins 2 fois le SMIC net (hors AAH).

Malheureusement la réalité c’est que nous avons beaucoup de mal à « joindre les deux bouts » et qu’avec 1800 euros par mois nous bataillons pour surnager au dessus du découvert

(notre seul loyer mensuel s’élève à 800 euros car mon travail se situe dans une grande ville et ne me permet pas d’habiter à la campagne où les loyers sont moins chers). Ce qui est encore plus difficile à supporter c’est de ne pas voir le bout du tunnel, de ne pas avoir de prise sur cette situation que nous n’avons choisie ni l’un ni l’autre, de se dire que notre situation financière précaire n’évoluera favorablement que si la loi change grâce aux députés :

mon salaire n’augmentera pas et mon conjoint demeurera handicapé et donc empêché d’accéder à un emploi rémunéré comme les personnes valides.


Aussi nous sommes mobilisés (signature de la pétition sur le site du Sénat puis des 3 pétitions en ligne sur le site de l’Assemblée Nationale, sollicitation des députés et des grands médias) pour que cette injustice cesse car le vote des députés en faveur d’un changement de la loi le 17 juin prochain est notre seul espoir pour avoir une vie digne et un futur plus serein. Parce que ce n’est pas juste d’imposer aux adultes handicapés et à leurs conjoints souvent aidants de vivre en mode « survie financière », sans aucun pouvoir d’achat, dans la crainte du découvert au moindre achat de médicament, acte médical non remboursé, cadeau d’anniversaire, place de cinéma ou paire de chaussures neuve.

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Sophie : «Nous sommes condamnés à vivre au jour le jour»

J’ai 44 ans et j’ai un taux d’invalidité à 80%. Je souffre d’une maladie orpheline appelée myosite ossifiante progressive musculaire. Pour me déplacer j’ai un fauteuil roulant. Je vie en couple depuis 17 ans. Mon mari est ambulancier et son salaire joue beaucoup sur mon AAH du fait de ses heures supplémentaire. Avant que nous nous mettions en ménage, j’habitais chez mes parents et percevais 600€.

Mon compagnon (divorcé et une pension alimentaire pour son fils) était alors cadre dans son entreprise et touchait un salaire confortable mais en rapport avec les heures qu’il effectuait. Nous n’étions ni mariés, ni pacsés. Quand nous avons décidé de nous installer ensemble, nous avons signalé mon changement d’adresse et de situation familiale. Je m’attendais bien évidemment à une baisse de mes revenus mais pas à ce point là. Ma première alerte a été une lettre recommandée de ma mutuelle santé pour me dire que mon prélèvement n’était pas passé.

J’ai eu la surprise de constater qu’au lieu des 600€ mensuels habituels, mon allocation était tombée à 64€ ! Oui, oui, vous lisez bien ! Et tout ça sans aucun courrier préalable pour vous avertir. 

Je ne pouvais plus payer ma part de courses, mes factures, les médicaments non remboursés (entre autres ceux pour mes yeux touchés par ma pathologie et pourtant une partie du traitement n’est pas remboursée). Du coup je devais faire des choix pour ne pas dépendre entièrement de mon ami et parfois au détriment de ma santé.

Depuis que nous sommes ensemble ça a toujours été compliqué. Mon mari doit gérer ses heures pour ne pas avoir un salaire trop élevé pour ne pas me pénaliser. Dans le même temps cela nous empêche de cumuler un « bas de laine » pour faire face à d’éventuels imprévus. En clair, nous sommes condamnés à vivre au jour le jour.

Cette situation agit non seulement sur notre qualité de vie mais aussi au sein même de notre couple. Parfois quand la tension est trop forte, je me demande ce qui adviendrait de moi si on en arrivait à se séparer.

En 2019 nous avons hélas dû faire face à un de ces imprévus. Mon mari est tombé malade et est resté arrêté cinq mois et demi. Plus le temps passait et plus les indemnités diminuaient, mais pas les charges. Nous avions commencé à prévenir notre propriétaire d’éventuelles difficultés pour payer notre loyer. Fort heureusement cette personne est très compréhensive et nous a dit de faire comme on pouvait et que l’on régulariserait plus tard.

Nous avons pris contact avec une assistante sociale pour pouvoir nous donner un peu d’air et permettre à mon mari d’être réellement remis pour reprendre son travail. Le rendez-vous c’est soldé par un « désolé on ne peut rien pour vous ». Nous nous sommes alors tournés vers un crédit à la consommation et mon mari a repris son travail plus tôt qu’il n’aurait fallu. A ce jour nous continuons à payer ce crédit en espérant ne pas à avoir à faire face à un autre gros problème.Quand nous avons un projet, ne serait-ce que partir en vacances, nous devons le budgétiser en économisant sur autre chose. 

Si la personne handicapée n’a pas ou peu d’allocation, elle doit demander de l’argent ou justifier ses dépenses sur le compte familial et même oublier la possibilité de faire une surprise à son conjoint.
Pour notre propre situation, mon mari a un projet professionnel mais, il doit le brider afin de ne pas dépasser le sacro-saint plafond et, de part le fait, se retrouver dans une situation financière plus difficile en gagnant davantage d’argent. Un paradoxe s’il en est !

Il est plus que temps que nos dirigeants prennent pleine conscience de la vie des personnes en situation de handicape. Déjà, une bonne partie de la société se charge de nous le renvoyer au visage . Cette allocation est là pour pouvoir soit disant vivre dignement.

Pouvez vous me rappeler le montant du seuil de pauvreté ? Pour une personne seule il est de 1228€ mensuel et de 1550€ pour un couple (chiffres 2020). L’AAH à taux plein pour une personne seule s’élève à 902,70€.

Que doit on en déduire ? Pourquoi indexer cette allocation sur le salaire du deuxième membre du couple ? Ce montant dépend bien de notre invalidité ? Est-ce qu’elle diminue quand le salaire du conjoint augmente ? Personnellement je ne m’en suis jamais rendue compte.

En ce qui me concerne, j’ai déjà beaucoup de mal à non seulement accepter mon handicap, mais aussi qu’il évolue. Alors oui, oui, oui je demande à ce que l’on désolidarise le revenu du conjoint de l’AAH de la personne handicapée.

J’interpelle Madame Sophie Cluzel.

Cette allocation est censée nous permettre de vivre dignement. Actuellement elle nous permet au mieux de survivre en oubliant tout espoir de pouvoir améliorer sa situation. Pourquoi nous condamner de la sorte ? Une personne en situation de handicape n’a-t-elle pas le droit d’aspirer au bonheur ?

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Nina : « On fait passer le salaire du conjoint avant notre AAH. »

Mon époux et moi même avons dû nous séparer ! Car « je ne servais à rien du tout » pour lui. Son salaire mangeait l’intégralité de mon AAH.  Il gagnait par mois entre 1800 € nets et 1900 € nets. Pour moi, c’était donc aucune ressource !

Mon époux m’a fait énormément souffrir, il me rabaissait, me disait que je ne « servais à rien » que « j’étais inutile à ses yeux » et « une bonne à rien ». Nous nous sommes donc séparés.

À ce jour, je me retrouve sans logement et hébergée dans ma famille, trimballée de droite à gauche…

Tout cela  parce que l’on fait passer le salaire du conjoint avant notre AAH ! Laissons au moins leurs droits aux personne handicapées ! Cela empêcherait certaines relations de couple devenir toxiques, voire dangereuses ! 

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Émilie : «Je demande la déconjugalisation de l’AAH afin de vivre décemment. »

J’ai 43 ans (bipolaire diagnostiquée depuis 20 ans environ) et en couple depuis 10 ans. Avant, je travaillais donc pas de problème. Mais depuis août 2018 je suis au chômage : je percevais un reliquat de chômage, l’AAH et une pension d’invalidité. Mais mes droits de chômage se sont terminés en septembre 2020. Janvier 2021, on apprend que je ne percevrai plus que 15 euros d’AAH parce que les revenus du couple (nous sommes déclarés en concubinage auprès de la CAF) de 2019 dépassent le plafond ! Or, mon compagnon est intermittent du spectacle. On ne sait pas s’il va y avoir une deuxième année blanche (impossible de travailler à cause de la Covid 19), et dans son cas, le RSA se transformera en RSA de couple (d’une valeur inférieure). Heureusement, j’ai une pension d’invalidité de 750 euros par mois.

C’est donc moi, qui avec ma pension d’invalidité, vais devoir assumer le couple et sans l’AAH ! On marche sur la tête !

Déjà que je me sentais dépendante financièrement mais maintenant nous sommes trop riches pour percevoir l’AAH…

Je demande la déconjugalisation de l’AAH afin de vivre décemment, de façon autonome et de ne plus dépendre des revenus de notre conjoint. À croire qu’il serait plus facile de rester seul-e ou de ne pas se déclarer en concubinage.

C’est la fin de l’amour… pourtant celui qui nous donne des ailes et qui nous permet de nous sentir soutenus moralement et financièrement. 

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Nelly : « S’il travaille, je perds mon AAH. »

Je touche l’AAH et je suis en couple avec un enfant. Mon compagnon ne travaille pas pour éviter de me faire perdre mon AAH, il a fait le choix d’être au chômage et l’a clairement dit à Pôle Emploi. Résultat : on lui a coupé son chômage. On vit à 3 sur mon AAH. Alors oui, on paye le prix fort, pour être ensemble. Si je meurs d’un accident, par exemple, il n’aura aucune ressource. Et s’il travaille, je perds mon AAH.

C’est une situation à double tranchant alors, oui, je suis pour la séparation des revenus du couple. On devrait avoir les mêmes droits comme tout couple qui travaille : l’un ne fait pas sauter les revenus de l’autre. Nous devrions être égaux et autonomes, comme tous le monde. Surtout les couples avec des enfants : j’ai peur pour mon fils car s’il devait arriver quelque chose à son père ou à moi, faute de ressource, il pourrait être placé…

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Abidin : « Notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts. »

Comme beaucoup, lorsque j’ai rencontré celle qui allait devenir ma femme, je ne savais rien du calcul de l’AAH pour les personnes vivant en couple. On était en 2012, je bénéficiais de l’AAH depuis 2007 pour un handicap qui était là depuis ma naissance et pour lequel je n’avais pas souhaité jusqu’à là demander d’aide financière.

En 2013, on décide d’habiter ensemble et tout se passe bien les premières années.

En 2017, tombe la première réduction de quelques euros, je ne m’inquiète pas trop. En 2020, c’est un coup de massue, je perds 200 € ; cette années 130 euros de plus, c’est la débâcle.
Dès 2018, je me documente, comprends le mode de calcul inique, et écris à Sophie Cluzel, Édouard Philippe et à quelques autres hommes politiques. Mon handicap, lui, est toujours là, toujours plus sévère (ma vue se dégrade continuellement, aujourd’hui mon acuité visuelle est à peine de 1/10ème). Je ne peux plus faire les courses, faire un trajet inconnu, voyager, je ne reconnais presque plus les visages… Je pèse de plus en plus sur mon épouse. En 2016 j’ai combattu un cancer, les effets des traitements demeurent et me handicapent encore davantage. Il y a quelques mois on achète une maison, et là ce sont les APL qui fichent le camp (99 € mensuels de moins) !

Ma moitié vient de refuser une promotion, car elle n’est plus motivée à travailler davantage pour voir notre pouvoir d’achat stagner et son mari devenir de plus en plus dépendant.

Nous venons de passer l’hiver dans une maison à 14-15° degrés pour tenir le budget dans le vert et j’ai, malgré mon handicap, dû résilier la mutuelle. À 33 et 34 ans, notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts alors que mon épouse travaille 28-40 heures par semaine et que moi, je m’efforce de gagner quelques sous en écrivant et en traduisant des textes littéraires.

Notre couple est solide, mais cette question crée, inévitablement, de plus en plus de tensions.

L’individualisation de l’AAH est une question de logique (le handicap est personnel, le revenu qui en compense les conséquences financières doit l’être aussi), une question de dignité pour tous ceux qui dépendent déjà tant de leur conjoint, une question de justice sociale et d’émancipation des personnes atteintes de handicap.

Mesdames et Messieurs les députés, le 17 juin prochain, faites preuve d’humanisme et de sagesse, permettez à des dizaines de milliers de personnes de retrouver leur dignité !

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Christine : « J’envoie une bouteille à la mer… »

J’envoie une bouteille à la mer en espérant que les hauts placés puissent comprendre ce que nous vivons et en espérant que la détermination de chacun portera enfin ses fruits. Car je ne souhaite à personne de vivre cela. 

Je suis reconnue en invalidité à 79% et reconnue en 2ème catégorie à la CPAM. Je ne peux plus travailler, j’ai essayé à plusieurs reprises, je me sentais utile, je pouvais participer aux besoins de ma famille. Mais ma santé ne m’a pas permis de continuer.

J’ai perçu une partie de l’AAH mais depuis quelque années, je ne reçois plus aucune aide. Je me suis mariée il y a 7 ans après 20 ans de vie commune. J’ai un mari conciliant, j’ai 4 petits enfants que je voudrais chérir mais cela est impossible : une fois que toutes les factures sont réglées,

il ne reste plus grand chose pour nous, pour pouvoir faire plaisir aux nôtres ou à nous-mêmes.

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Fanny : « Pour le même confort de vie, le logement, la mutuelle […] me coûtent plus cher. »

Je suis fiancée à un américain. Moi handicapée neurologique (epilepsie et autre problème de santé complexe), lui psychiatrique (autisme asperger). Il travaille aux US, a un emploi adapté mais très peu qualifié, et moi à temps partiel en France.

Mon travail fait que je ne perçois que la moitié de l’AAH alors que j’aurais besoin de l’AAH complète, plus en tant que complément de salaire qu’en tant que compensation. En effet, pour le même confort de vie, le logement, la mutuelle et les problèmes de mobilité liés mon handicap me coûtent plus cher que pour une personne non malade. Le SMIC que je gagne et l’AAH sont donc insuffisants. Toute seule, je ne peux pas payer le loyer et la nourriture.

Par conséquent, je suis hébergée en foyer, loin de mon fiancé et les règles de ce foyer m’interdisent de le voir plus d’un mois par an…

Il me manque alors que nous sommes ensemble depuis 8 ans. Mais une fois mariée avec lui, je ne sais pas ce que ce qu’il pourrait se passer. Est-ce que nos AAH pourraient se cumuler? Si nous vivons ensemble, je crains que cela soit très précaire et que cela crée des tensions.

De plus, nos deux maladies nous demandent plus de temps pour nous adapter à la société.

Par exemple, nous rêvons de vivre à la campagne. Mais nos maladies respectives nous empêchent de conduire, donc se déplacer prend plus de temps et les logements à proximité des transports en ville coûtent plus cher.