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Sylvie : « Handicap donc dépendance et dépendance financière »

Le système aujourd’hui est très mal construit et mon mari en fait les frais depuis des années maintenant. 


J’ai rencontré mon mari il y a 18 ans, nous nous sommes rencontrés jeunes, il était déjà bénéficiaire de l’AAH. Il est atteint d’une maladie psychique dont il ne guérira jamais, mais qui est stabilisée grâce à la prise de médicaments et d’un bon suivi psychiatrique. A l’époque, il travaillait dans un CAT. 
Nous n’avons jamais triché dans nos déclarations, nous nous sommes toujours déclarés vivre ensemble. Bien sûr nous avons rapidement pris conscience que mon salaire qui augmentait faisait progressivement diminuer son AAH. Nous avons depuis eu 2 enfants. Mon mari est rentré dans le milieu ordinaire, puis après plusieurs rechutes, il est finalement retourné travailler en ESAT en 2013. De mon côté j’ai une bonne place en tant que salariée. 

L’ année prochaine, nous dépasserons le plafond de revenus en couple avec enfants et mon mari ne touchera plus aucune AAH. Mon salaire a évolué.


Il y a plusieurs injustices :     

Notre niveau de revenu ne bouge quasiment pas puisque quasiment tout ce que je gagne en plus, il le perd 2 ans plus tard sur son AAH. 
En fournissant le même travail que ses collègues en ESAT, sur 35 heures par semaine et 25 jours de congé par an comme tout salarié du privé, il ne touche que 715€ net par mois!  Et l’année prochaine 0€ d’AAH en complément pour la simple et bonne ou mauvaise raison qu’il est amoureux et marié ! Ses collègues touchent jusqu’à 1300€ salaire de l’Esat et AAH cumulés puisqu’ils sont eux pour la plupart célibataires. Ils font le même travail !!! 
715€ net pour 35h : nos élus trouvent ça normal ? Quelle raison valable donne le droit à l’Etat de décider qu’un salaire d’un travail fourni doit dépendre de la rémunération du conjoint ? Aucune !!! 
Je finis ce témoignage un peu, voire très en colère ! Cela fait des années que je me bats pour cette cause et rien n’avance. Enfin, en 2020 nous avons eu une lueur d’espoir : une loi pourrait enfin permettre aux bénéficiaires de l’ AAH de retrouver un peu de dignité.

Je suis convaincue que ce vote du mois de juin pourrait être décisif et rendrait enfin justice à cette double peine : handicap donc dépendance et dépendance financière. S’il vous plaît mesdames et messieurs les députés, je vous en conjure, votez pour la déconjugalisation de l’AAH. 

Bravo à toutes et tous pour ce combat si évident à mes yeux. 

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Sylvie : « Je suis outrée d’entendre parler de solidarité familiale… »

J’ai 50 ans, handicapée depuis l’âge de 27 ans : une rupture d’anévrisme, provoquée par les coups de mon conjoint. J’étais une femme battue et un caillou s’est formé sans que je le sache. Je suis partie avec mes deux enfants, j’étais aide soignante à domicile.

Mes parents ont tout fait : les démarches pour l’AAH et la pension d’invalidité. 890€ mensuels pendant des années, avec deux enfants ! Pas le droit à d’autres aides. Aujourd’hui, je suis mariée depuis 2016.  Mon AAH est maintenant de 375€  au lieu de 690€ . Mon mari est retraité, il a 1180€. Ce n’est pas la joie, je dépends de mon mari.

  • Loyer 490€
  • EDF 135€
  • Eau 45€
  • Prêt  250€
  • Assurance 300€
  • Mutuelle 290€
  • Téléphone internet 45€
  • Bracelet d’assistance SOS 63 € (que je vais devoir rendre faute d’argent)

Nous vivons chaque mois à découvert, et c’est de pire en pire.

Moi, je n’ai pas demandé à être handicapée et je suis outrée d’entendre parler de solidarité familiale : on dépend de mari, enfants, parents comme le dit la Secrétaire d’Etat en charge du Handicap.

Je ne divorcerai jamais même si la loi ne passe pas car j’ai un mari en or. Je ne prendrai plus mon traitement, je mettrai fin à ma vie, je souffre trop et j’ai bien compris que je ne manquerai pas à l’État .

Je suis tétraplégique gauche, aphasique, j’ai perdu ma mémoire épisodique, j’ai eu un double cancer du colon de graves problèmes de thyroïde. Sans compter les AVC.  Donc la mort ne me fait pas peur !

Aujourd’hui  je suis très en colère, je n’ai plus de dignité, je n’ai plus d’aide humaine ! C’est mon mari qui s’occupe de tout ! Malgré son âge et ses propres problèmes de santé.

Nous sommes les oubliés de la France ! J’espère que vous m’avez compris et que la loi passera. Car, sinon, cela aura des conséquences dramatiques.

N. B. : L’équipe du prixdelamour.fr a aidé Sylvie à rédiger son témoignage.

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Aude : « Vivre est réservé à ceux qui travaillent ! »

Je suis en colère ce matin. Je ne comprendrai jamais pourquoi, chez un couple lambda qui travaille, on ne leur supprime pas l’un des deux salaires ! Parce qu’au fond c’est ce qu’ils font avec nous ! À moins que l’État considère que le handicap, c’est la belle vie et l’AAH de l’argent de poche…

Je ne comprendrai jamais leurs arguments alors je vais faire une mise au point.

Mon handicap, c’est un traitement très lourd contre la douleur qui n’est pas magique. Il ne me permet pas de marcher, de danser, de faire la fête, d’utiliser mon temps libre volé à la société pour vivre la belle vie. À cause de lui je dors 15h par jour pour une efficacité qui est loin d’être miraculeuse. La douleur est toujours là en permanence, 40/10 en période de crise neuropathiques et cela depuis 13 ans sans une journée de répit. J’ai deux heures de kiné à domicile par semaine + une heure d’activité physique adaptée par jour (ça c’est moi qui me l’impose pour ne pas me laisser rouiller par l’arthrose). Une psychologue tous les jeudis. Un infirmier tous les jours sans compter les rendez-vous à l’hôpital. 
Je ne me fais aucune illusion, je mourrai jeune. Le traitement que je prends est dangereux pour le cœur, affecte ma mémoire et mes problèmes d’équilibre peuvent entraîner un accident domestique à chaque instant. J’ai subi une sleeve pour que ma vie alitée ne me fasse pas prendre trop de poids. J’ai décidé ça le jour où je suis arrivée à 124 kg. Aujourd’hui je stagne autour de 100kg et surtout je ne grossis plus. Je dois me satisfaire de ça.

Avant l’erreur médicale qui m’a clouée au lit et parfois dans un fauteuil, j’avais une magnifique fille de 17 ans qui s’est suicidée alors que j’étais à l’hôpital. J’avais un boulot de rêve, je pesais 80 kg et j’avais un amant et des tas d’amis. Cette vie a entièrement disparue. Est-ce que c’est ce que je souhaitais ? Traîner au lit toute la journée devant la télé ? Évidemment que non. C’est à devenir folle.

Ma chambre est au rez-de-chaussée de mon immeuble. La fenêtre de ma chambre donne directement sur un parking, dès que j’ouvre ma fenêtre je respire les gaz d’échappement. Les voitures sont comme garées dans ma chambre, je peux les toucher de ma fenêtre. Je suis devenue asthmatique. Et ils appellent ça un appartement adapté.

Il n’y a aucun moyen d’y faire entrer mon fauteuil électrique pour le charger sans condamner l’accès à la salle de bain! Les courses : 10€ par semaine de frais de livraison, parce que par temps de pandémie je ne mettrai pas les pieds dans un supermarché et moi, les petits commerçants, je n’ai pas les moyens. Petit rappel : je vis avec 903,40€ par mois. Je paye 123 € d’électricité sans chauffer même l’hiver. 165€ de loyer (Caf déduite), 121€ d’assurance voiture. Sans compter la box, l’eau, le carburant, le téléphone portable, quelques vêtements bon marché une fois par an et bien sûr l’alimentaire, les produits d’entretien, d’hygiène et la literie que je dois changer tous les ans (eh oui quand on passe sa vie alitée).
Être handicapée c’est avoir mal en permanence, toujours entourée de personnels médical, une assistante de vie tous les jours, les amis qui s’éloignent ou vous reprochent votre condition sans même s’en rendre compte (où qu’on aille il faut que ce soit accessible, c’est pénible), une vie sociale réduite à néant, l’angoisse de mourir seule chez moi, l’angoisse que la machine à laver tombe en panne, et pour couronner le tout, aucune chance de rêver à une vie commune. Pas folle la guêpe la maltraitance en couple, j’ai connu, plus jamais ! Ce seul petit espoir, on me l’a retiré des mains avec des arguments indignes, des arguments qui ont plus de 40 ans ! J’en ai marre, là je craque. 

Si on me laissait mon AAH en couple, je serais maîtresse de ma vie comme aujourd’hui, à cette différence près que je me sentirais le droit de tomber amoureuse.

Pour le moment et jusqu’à ce que les choses changent, que les vieilles lois patriarcales de 45 ans d’âge ne m’obligent pas à accepter l’inacceptable en 2021, jamais je ne deviendrai dépendante d’un homme de toutes les façons possibles.

Vous m’avez eu ! J’ai plus la force de me battre contre vous. De l’énergie, j’en ai juste assez pour survivre ! Vous vous êtes permis de toucher à mon espoir de vivre !

Voilà ce que le gouvernement veut que l’on comprenne ? 
« Madame, survivez, ne vivez pas, vivre est réservé à ceux qui travaillent, à ceux qui ne souffrent pas ou pas assez pour ne plus pouvoir travailler ! Vous, vous pesez lourd sur la société, vous ne lui servez à rien, pourquoi on vous donnerait de quoi avoir le droit, la possibilité d’être heureuse ? »

Ça coûterait si peu cher de rendre la dignité aux 200 000 handicapés en couple. Ça vous coûterait quoi de nous donner le droit au rêve au delà de la souffrance et du travail à temps plein, jour et nuit qu’est le handicap.

Vous rendez-vous compte qu’on vous demande le droit de vivre?

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Valérie : « Pourquoi cette « solidarité familiale » nous entraine vers la pauvreté ? »

Depuis 2010, je suis reconnue handicapée à 80 % . Je suis mariée depuis 2001. Mon AAH a donc été réduite dès le début. Ma fille qui est aussi porteuse de handicap a eu 20 ans cette année, et aujourd’hui je perds encore 700 € de mon AAH !  Ma fille étant handicapée, elle vit donc bien encore à notre charge, contrairement au mode de calcul de la CAF ! Elle ne touche pas d’AAH.

Les temps sont vraiment difficiles, nous sommes 4 à vivre sur le seul salaire de mon mari qui est aussi mon aide au quotidien, comme un auxiliaire de vie. Il prend soin de nos deux enfants aussi.

Aujourd’hui nous avons du mal à joindre les deux bouts, notre loyer est de 750 € .

Nous allons devoir nous endetter pour pouvoir vivre ! C’est trop dur, les pleurs sont là, je ne le cache pas. Pourquoi cette « solidarité familiale » nous entraine vers la pauvreté ?

Je n’ai pas demandé à ne pas pouvoir travailler, mon état de santé est indépendant de ma volonté, de celle de ma famille. J’espère que le gouvernement va sérieusement se pencher sur notre cas, le cas de milliers de foyers devenus précaires.

Je suis en colère contre cette injustice !