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Anthony : « Faire ceci ou cela « avec mon autorisation » »

J’ai 30 ans, asperger, en couple avec Andréa, 24 ans, également asperger. 


Nous percevons tous les deux l’AAH. J’ai eu la chance de trouver un emploi que je commence au premier septembre. Nous vivons tous les deux chez nos parents, et

une de nos premières priorités est de vivre le cordon ombilical coupé, comme un couple que nous sommes dans un appartement loué. 


Débutant en vacataire catégorie B dans la fonction publique, mon salaire net ne sera pas mirobolant. 
Ma copine risque de perdre son AAH alors que, elle, est encore en recherche d’emploi. 
Nous avons chacun de notre côté bien entendu des factures, des coûts fixes (comme une voiture chacun à entretenir, des rendez vous medicosociaux, assurances, téléphone, ou encore bientôt des dépenses alimentaires) .
Ce probable « trou » nous place en situation d’inconfort, mais pire, empêcherait ma copine d’avoir son propre porte-monnaie et l’amènerait dans la situation inconfortable de me demander de l’argent pour vivre, autrement dit, faire ceci ou cela « avec mon autorisation ».

Les femmes se sont battues et ont eu le droit de vote et celui d’ouvrir un compte en banque sans l’aval du mari, au XXe siècle. 
En sommes-nous vraiment là en 2021?

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« Mon plan de carrière est en pause à cause de cette conjugalisation…»

En 2003, je fais la rencontre via internet de celle qui deviendra mon épouse, elle est atteinte d’ostéogenèse imparfaite et est donc à ce titre, handicapée à plus de 90% et le restera à vie.

 Je suis Belge, elle est Française et nous vivons pendant plusieurs années une vie de couple à distance, avec des moments de retrouvailles plus ou moins long. En 2010, arrive la naissance de notre fille qui, pour chance, n’est pas atteinte du handicap de mon épouse. Nous continuerons de vivre à distance pendant 4 ans. Vu que cela devient de plus en plus compliqué, nous décidons en 2014 que je quitterai mon pays et que je viendrai m’installer en France avec elle. 

 C’est là que les problèmes ont commencé. 

Rapidement, des problèmes familiaux entre ses parents et moi font que mon épouse fait un épisode de dépression et se trompe dans le formulaire de changement de situation adressé à la CAF en datant notre installation ensemble à 6 mois en arrière. 

La CAF nous tombe bien évidemment dessus, coupant immédiatement toutes prestations et réclamant les avis d’impositions N-2 et tout le tralala habituel sauf que pas de chance, il s’agit d’avis d’imposition belge et que la CAF n’y comprend rien…

Ils décident donc d’utiliser mon revenu brut afin d’effectuer le calcul. Et là, le couperet tombe, AAH a 0€ et indu à rembourser de 2000€, nous sommes dévastés, nos projets sont anéantis. La procédure durera plusieurs mois, durant lesquels nous habiterons à trois dans un studio de 23m², faute de pouvoir se payer plus. Durant la procédure, la CAF ne veut RIEN entendre malgré les diverses preuves apportées,  par exemple à la date indiquée par mon épouse, je ne résidais pas en France ou le fait que le traitement pris par mon épouse suite à sa dépression provoque une confusion des idées…Jamais nous n’avons été reçus, malgré nos sollicitations.La commission de recours amiable nous est refusée, sans aucun argumentaire autre que « c’est comme ça, c’est les règles ».

Le défenseur des droits, traitera notre dossier avec dédain. Un avocat sera même pris afin de contester la décision en justice, mais celui-ci nous fera faire n’importe quoi, amenant à une reconnaissance de dette, notre sort est donc scellé et un échelonnement de la créance est mis en place par la CAF.
Recevoir un courrier avec le logo de la CAF nous angoissait, mon épouse a d’ailleurs durant cette période refait des épisodes dépressifs, avec hospitalisations à la clef. Nous passerons presque deux ans dans ce studio de 23m² afin de rembourser la créance. 

A l’heure actuelle, mon épouse a récupéré son AAH à taux plein mais au prix de plusieurs concessions et grâce à l’abattement amené par notre enfant.


Afin de faire baisser mon revenu fiscal, je suis contraint de travailler à 40km de notre domicile afin d’avoir des frais réels conséquents, ainsi que de refuser toutes heures supplémentaires.
Mon plan de carrière est en pause à cause de cette conjugalisation des revenus, heureusement mon employeur est compréhensif.
Mais que va-t-il advenir lorsque notre fille quittera le foyer ou si elle gagne sa vie en restant chez nous ?
Je crains le pire malheureusement.

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Hélène : « Vous croyez qu’on le fait exprès de ne pas trouver de travail…?»

Je suis femme en situation de handicap, j’ai 34 ans, j’habite dans la région parisienne. Je suis atteinte d’une maladie rare depuis la naissance qui fait que je me déplace en fauteuil électrique.

Ce que j’ai constaté depuis que je suis adolescente, c’est que la place du handicap (en tout cas en France) est la dernière roue du carrosse.

Pourtant, d’après les statistiques, on est 12 millions de personnes handicapées. 
Pourtant on est plombés encore aujourd’hui en 2021 par les problèmes d’accessibilité aux lieux publics, au logement, à l’emploi et bien sûr les problèmes de transports.
Et comme si ce n’est pas assez, il faut rajouter la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH.
Résultat : j’ai eu des occasions au cours de ma vie de me mettre en couple, mais en partie à cause de cette règle de la CAF,  je n’ai jamais pu franchir cette étape de la vie à deux.

Pourquoi je dis en partie?


Parce que  se mettre à deux, c’est habiter sous le même toit à deux. Mais quand on sait que les logements adaptés au handicap se comptent sur les doigts de la main et que ça a été renforcé par cette fichue loi ELAN; bah ça va être encore plus dur de trouver un toit accessible à nos handicaps et donc de se créer un nid douillet à deux. 
Pour être plus claire, la loi ELAN a complètement réduit mes chances moi qui habite la région parisienne de trouver un T3 accessible PMR avec 2 chambres. 
Du coup, sans trop rentrer dans les détails comme l’appartement de mon copain n’était pas accessible, j’ai alors proposé à mon amoureux de l’époque de vivre dans mon appartement accessible PMR. C’est un T2 pour commencer une vie de couple, même sans enfant on pouvait faire un essai. Mais il m’a dit que l’appartement était trop loin de son boulot, donc on s’est mis en recherche d’un appartement en vain. 
Bien sûr qu’on a trouvé des logements plus près de son boulot mais…. tous inaccessibles PMR !Aussi, je lui ai parlé de la règle de la CAF il m’a dit qu’avec son SMIC mensuel ça allait être très compliqué de vivre à deux dessus.
On a continué de se voir comme ça une fois de temps en temps et la relation s’est effilochée et ça a cassé.
J’ai rencontré d’autres hommes qui bien avant qu’on se rencontre, avait fait l’achat d’un appartement ou d’une maison. Ils m’ont montré des photos, c’était beau, c’était grand mais….. aucune d’entre elle était accessible aux PMR. Ces personnes étaient engagées dans un crédit immobilier sur plusieurs années et n’avaient aucune intention de revendre leur bien pour acheter un autre logement accessible aux PMR. Quelque part c’est normal, avant qu’on se rencontre ils vivaient leur vie comme tout le monde et ils ne s’attendaient pas forcément à sortir avec une personne handicapée. Et ils ne s’attendaient pas non plus aux contraintes qui en découlent. Et moi de mon côté je me sens mal à l’aise de leur demander de revendre le logement de leur rêve. Il faut le dire aussi, je n’ai pas les moyens de faire un quelconque achat immobilier et je n’ai pas du tout d’apport familial qui pourrait m’aider pour un achat.
Voilà la vraie vie ! Je ne sais pas sur quelle planète vivent les membres de notre gouvernement opposés à la PPL … Ils doivent vivre dans les beaux quartiers de Paris, le milieu social de haute bourgeoisie. Dans ce genre de milieu social, il est bien vu d’avoir fait les grandes écoles et de gagner un salaire mirobolant pour se payer un appartement très cossu dans les arrondissements les plus chics de Paris. 

Et bien sûr ce genre de personne veut s’octroyer le droit de décider pour des personnes handicapées qui vivent de l’aide sociale dont l’AAH et par le même coup de nous expliquer comment il faut vivre notre vie de couple.


Les opposants semblent être complètement à côté de la plaque, ils veulent absolument calquer leur propre grille de salaire de parlementaire plus les primes qui vont avec sur celui des travailleurs dit du « peuple ». Quelqu’un qui débute sa carrière elle gagne au maximum 1400-1500€.

Vous croyez qu’un conjoint valide peut entretenir sa femme handicapée avec un tel salaire en région parisienne? Vous pensez vraiment que c’est le but de la femme handicapée de se faire entretenir par son conjoint comme c’était le cas pour les femmes dans les années 40-50 et même bien avant? Vous croyez qu’on le fait exprès de ne pas trouver de travail et que ça nous fait plaisir de toucher que l’AAH?  

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Maryline : « Nous nous sommes pacsés en 2013 sans en connaître les conséquences… »

Je vis avec mon conjoint (valide) depuis 11 ans.  Nous nous sommes pacsés en 2013 sans en connaitre les conséquences… 
De 2014 à 2017 mon conjoint était embauché en CDI, à l’époque mon AAH était diminuée à 750 euros car il touchait 1100€ de paye. 
Depuis, il a eu un licenciement économique fin 2017, a dû s’arrêter de travailler car il a eu une leucémie en avril 2018 (il est en rémission jusqu’en 2028) et depuis 2019, il travaille désormais en intérim. 
En avril 2021, il a eu une proposition d’embauche en CDI dans une entreprise,

mais a dû refuser car on m’aurait supprimé où diminué fortement mon AAH.

 Je suis dans l’incapacité de travailler, donc pour occuper mon temps, je fais du bénévolat à l’APF de ma région .
Pour résumer notre situation:  » si mon conjoint travaille en CDI, je risque de perdre tout ou une partie de mon AAH, donc il est obligé de rester en intérim et n’a pas la sécurité de l’emploi. Je suis dépendante de lui financièrement et voudrais bien rester autonome » 

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Yohan : « Parfois je me demande si c’est vraiment avantageux de continuer à travailler…»

Dans le cas de mon couple, ma compagne ne pourra plus travailler suite à sa rupture d’anévrisme, et elle sera bientôt en invalidité. À partir de ce moment, elle n’aura plus aucun revenu, donc elle sera complètement dépendante de moi, financièrement.

Je pense que c’est un double poids : le handicap et la dépendance financière. 

La personne handicapée sans revenu doit toujours demander l’accord du conjoint.e pour faire une dépense. Et la personne qui travaille doit assumer la totalité des dépenses mensuelles. Je me demande si les couples dans ce cas peuvent avoir des loisirs et des projets.

Je pense que c’est de l’infantilisation, et malheureusement ceci est fréquent dans le domaine du handicap. De plus, j’ai l’impression que cette situation ressemble à l’époque où les femmes ne pouvaient pas ouvrir un compte banques, sans l’accord de leur mari.

De plus, je suis moi-même handicapé, donc j’ai des dépenses supplémentaires liées à cela, surtout pour mon fauteuil électrique.

Parfois je me demande si c’est vraiment avantageux de continuer à travailler, une fois que ma compagne sera en invalidité.

Évidemment je continuerai par amour de mon métier, mais il faudra faire attention à nos dépenses. Et je souviendrai aux besoins de ma compagne, avec plaisir. Mais ce n’est pas normal de ne pas pouvoir vivre comme un couple valide.

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«Je suis salariée de la Caisse d’Allocations Familiales…»

Je suis salariée de la Caisse d’Allocations Familiale , gestionnaire de prestations familiales.

Je tiens à vous témoigner des situations des personnes bénéficiaires de l’AAH du fait d’un handicap majeur. Lorsqu’ils déclarent vivre en couple et que leur conjoint ou  conjointe a des revenus salariés modestes, la personne bénéficiaire de l’AAH voit disparaitre ce droit.

Bien souvent, c’est la détresse absolue quand ils le découvrent : pleurs, cris, colère. C’est la double peine et un sentiment d’exclusion, d’incompréhension. 

Pire encore  lorsque nous régularisons la situation familiale tardivement, imaginez bien que nous réclamons tous les droits versés dit « à tort »… Les montants des créances multipliés par le nombres de mois versés met à genoux le budget du nouveau couple.
Certains, plus avertis restent alors seuls dans leur logement et vivent  leur relation amoureuse  à distance, et de fait, continuent de payer seuls, leurs charges liées au logement, impliquant de fait, automatiquement des droits à l’aide au logement puisqu’ils n’ont aucun autre revenu imposable.

N’auraient ils pas le droit de vivre dignement pour  construire une famille ?

J’ai honte quand je dois expliquer aux allocataires  un non droit ou une créance.

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« Ce calcul […] fait également des morts.»

Avec mon ancienne compagne titulaire de l’AAH, nous étions ensemble depuis deux ans. Elle était atteinte de sclérose en plaques. Maladie qui ne guérit pas et qui est dégénérative.Elle est tombée enceinte en 2010 alors que nous venions d’emménager ensemble. Nous avons alors déclaré la grossesse à la CAF. 
CAF qui nous a alors demandé depuis combien de temps nous étions ensemble.

Nous n’étions pas au courant de leur calcul et n’avions d’ailleurs aucune velléité de frauder. Nous avons donc répondu à leur demandes en toute transparence.

C’est alors que nous est tombée la nouvelle. Avec mes revenus de plus de 1500€ par mois, nous avions un trop perçu de plus de 4000€ sur seulement deux ans. Somme qui a été reportée à 2500€ suite à un courrier à la commission de recours amiable de la CAF où nous avons expliqué ne pas être au courant de ce calcul même si nous n’habitions pas à la même adresse et que notre intention n’était absolument pas de frauder. 
Quoi qu’il en soit, le calcul de l’AAH de ma compagne a été révisé de 700€ à 420€ auxquels on devait enlever 100€ par mois pour remboursement du trop perçu. Avec notre nouveau logement et la naissance de notre fille, cela faisait un trou de près de 400€ dans notre budget. Nous n’arrivions plus à payer un loyer de 800€ par mois. 
En plus, et il est important de le savoir, lorsque ma compagne était hospitalisée pendant plus d’un mois, en rapport avec sa pathologie, l’AAH ne lui était plus du tout versée.

C’est la règle, lorsque l’on est hospitalisé, on ne touche plus l’AAH.

D’ailleurs, ayant moi même fréquenté les hôpitaux psychiatriques, j’en ai connu plus d’un qui me disait que lorsqu’il allait sortir, il se retrouverait SDF. C’est malheureusement le cas de beaucoup de patients psychiatriques qui généralement ont des longues hospitalisations. L’AAH n’est plus versée, le loyer n’est plus payé pendant plusieurs mois et le patient se retrouve expulsé. 
Je n’arrivais plus à payer le loyer et nous nous sommes finalement séparés car entre temps notre fille a été placée, vu que les services sociaux estimaient que nous n’avions pas l’équilibre moral et financier pour assumer notre enfant. 
En nous séparant, ma compagne récupérait la totalité de son AAH et pouvait désormais toucher les APL, dont nous étions privés jusqu’alors en raison de mes revenus. J’ai donc déménagé et nous avions des visites à domicile alternées avec ma fille.
Ma compagne, qui était déjà fragile psychologiquement, a été hospitalisée en psychiatrie pour une longue durée et a perdu l’appartement. Elle a mis fin à ses jours le 29 aout 2017 dans l’unité psychiatrique où elle était hospitalisée.

Ce calcul est injuste et des plus inégalitaires ! Il ne produit pas que des pauvres ou des SDF. Il fait également des morts.

Il est temps que l’Assemblée Nationale vote pour la déconjugalisation de l’AAH pour que le peu de dignité qu’il reste aux personnes handicapées soit maintenu. Les handicapés sont suffisamment dévalorisés et, trop souvent, des pathologies somatiques débouchent sur des pathologies psychiatriques. Mésestime de soi, l’impression d’être un poids pour la société. Quels que soient les revenus du conjoint, le handicap reste le même.Pour ma part, ayant fortement pâti psychologiquement de ces évènements, je me suis retrouvé dans l’incapacité de travailler et me suis mis en invalidité catégorie II et touche désormais une pension d’invalidité qui, je tiens à le préciser, provient des caisses de la CPAM et non des caisses de l’état comme c’est le cas pour la CAF.
Je suis maintenant en couple avec une personne touchant également l’AAH et nous avons décidé d’un commun accord que nous ne pouvions pas vivre ensemble dans le même foyer. Nous avons donc chacun notre logement où nous élevons nos enfants respectifs.

Nous aimerions bien un jour officialiser cette union par un mariage ou un PACS. Chose actuellement  non envisageable. Ma compagne ne souhaite pas perdre son AAH. 


Pour ma pension d’invalidité, c’est un droit propre, elle n’est pas soumise aux revenus du conjoint. Il serait grand temps que ce soit de même pour l’AAH.

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Sylvie : « Handicap donc dépendance et dépendance financière »

Le système aujourd’hui est très mal construit et mon mari en fait les frais depuis des années maintenant. 


J’ai rencontré mon mari il y a 18 ans, nous nous sommes rencontrés jeunes, il était déjà bénéficiaire de l’AAH. Il est atteint d’une maladie psychique dont il ne guérira jamais, mais qui est stabilisée grâce à la prise de médicaments et d’un bon suivi psychiatrique. A l’époque, il travaillait dans un CAT. 
Nous n’avons jamais triché dans nos déclarations, nous nous sommes toujours déclarés vivre ensemble. Bien sûr nous avons rapidement pris conscience que mon salaire qui augmentait faisait progressivement diminuer son AAH. Nous avons depuis eu 2 enfants. Mon mari est rentré dans le milieu ordinaire, puis après plusieurs rechutes, il est finalement retourné travailler en ESAT en 2013. De mon côté j’ai une bonne place en tant que salariée. 

L’ année prochaine, nous dépasserons le plafond de revenus en couple avec enfants et mon mari ne touchera plus aucune AAH. Mon salaire a évolué.


Il y a plusieurs injustices :     

Notre niveau de revenu ne bouge quasiment pas puisque quasiment tout ce que je gagne en plus, il le perd 2 ans plus tard sur son AAH. 
En fournissant le même travail que ses collègues en ESAT, sur 35 heures par semaine et 25 jours de congé par an comme tout salarié du privé, il ne touche que 715€ net par mois!  Et l’année prochaine 0€ d’AAH en complément pour la simple et bonne ou mauvaise raison qu’il est amoureux et marié ! Ses collègues touchent jusqu’à 1300€ salaire de l’Esat et AAH cumulés puisqu’ils sont eux pour la plupart célibataires. Ils font le même travail !!! 
715€ net pour 35h : nos élus trouvent ça normal ? Quelle raison valable donne le droit à l’Etat de décider qu’un salaire d’un travail fourni doit dépendre de la rémunération du conjoint ? Aucune !!! 
Je finis ce témoignage un peu, voire très en colère ! Cela fait des années que je me bats pour cette cause et rien n’avance. Enfin, en 2020 nous avons eu une lueur d’espoir : une loi pourrait enfin permettre aux bénéficiaires de l’ AAH de retrouver un peu de dignité.

Je suis convaincue que ce vote du mois de juin pourrait être décisif et rendrait enfin justice à cette double peine : handicap donc dépendance et dépendance financière. S’il vous plaît mesdames et messieurs les députés, je vous en conjure, votez pour la déconjugalisation de l’AAH. 

Bravo à toutes et tous pour ce combat si évident à mes yeux. 

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Frédéric : « S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? »

Ma femme souffre d’un double handicap : une maladie rare neuromusculaire et une surdité très sévère. En comptant les 240 € d’AAH qu’elle touche, nous avons à peu près les moyens de deux personnes touchant chacune le SMIC, avec une fille qui rentre au lycée l’an prochain. Nous n’avons aucun patrimoine. Nous mangeons à notre faim, sommes locataires dans un logement chauffé, avec une petite cour. Mais ma femme vit une existence éprouvante, sans autonomie à l’extérieur (je dois prendre la voiture pour aller travailler et en avoir une 2ème nous coûtait trop cher).

Nous n’avons pas les moyens de compenser son handicap par des aménagements vraiment confortables pour elle. Il nous faut faire très attention : presque aucun « extra ».

Le quotidien est fatiguant et stressant car elle ne sait jamais vraiment à l’avance si elle va être assez « en forme » pour aller quelque part et ses rapports sociaux sont devenus aussi rares que difficiles. Elle a du mal à faire des trajets en voiture de plus de 20 km et a dû renoncer à des choses qui lui faisaient du bien, comme des séances de piscine et de massage chez un kiné.

Les études de notre fille approchent et la situation l’inquiète beaucoup. 

 Lorsque ma fille aura 20 ans, ses études ne seront sûrement pas terminées (elle a envie d’étudier et il me semble que c’est son droit dans un pays comme la France se vante d’être) et l’AAH que touche ma compagne s’envolera, moins de 4 ans après y avoir eu droit… 

Ma femme est tellement éprouvée et inquiète qu’elle envisage de divorcer. Si cela se produit, mes revenus actuels auront un peu augmenté lorsque ma fille aura 20 ans et, avec un enfant majeur à ma charge, je payerai très peu d’impôts. Nous aurions à peu près pour deux les mêmes moyens que si nous étions toujours trois, sans parler des frais de santé en moins Mon ex-femme touchera l’AAH complète, bénéficiera de la CMU pour ses frais de santé, et pourra peut-être même participer financièrement aux études de notre fille (très peu mais c’est important symboliquement et donc psychologiquement). 

Sinon, avoir voulu s’aimer et vivre comme une famille normale va nous plonger dans une période sûrement très incertaine, qui va peser lourd sur ma femme déjà épuisée, et sur notre fille qui montre déjà des signes d’anxiété, et qui n’avait rien demandé…

Les disputes qui éclatent souvent entre nous à cause de cette situation n’arrangent rien. Pour l’instant, le quotidien est dur pour ma femme qui, en plus des souffrances liées à ses pathologies, se sent responsable de nos difficultés, se dévalorise et n’a pas de reconnaissance sociale. Ironie du sort, sa maladie lui interdit en plus les médicaments contre la dépression et l’anxiété. La première commence à la menacer, et la seconde la ronge depuis bien longtemps… 

Une personne qui perçoit l’AAH est reconnue comme ne pouvant pas s’insérer normalement dans le monde du travail, et ce malgré sa volonté.

Doit-elle pour autant se considérer comme un poids lorsqu’elle envisage de mener une vie sentimentale et/ou familiale ? C’est ce à quoi la loi actuelle la condamne. Cette dernière fait pour l’instant fonctionner l’AAH comme un minimum social, qui condamne une personne handicapée sans ressources à la précarité (même en couple un conjoint n’est pas une valeur forcément stable) et à la dépendance. 

La seule alternative à cette précarité est de rester célibataire… Mais le handicap peut toucher à tout moment !

Lorsque j’ai rencontré ma future femme, elle n’était pas atteinte de surdité et avait un emploi en CDD. Elle ne touchait pas l’AAH car son taux d’invalidité était insuffisant. Elle avait tout fait pour continuer à travailler. Même accepté une place qui l’avait faite rechuter après une période de rémission. Nous avons eu le bonheur d’avoir une merveilleuse petite fille bien portante. Ma compagne comptait retrouver du travail lorsque notre fille entrerait à la maternelle. Mais avant que notre fille marche, on diagnostiqua à sa mère un début de surdité appelé à s’aggraver, avec nécessité de s’appareiller immédiatement des deux oreilles…

Rencontre avec une représentante de la MDPH : informations très lacunaires sur les aides financières (qu’il faut aller chercher aux forceps tous les quatre ans, durée de vie d’appareils auditifs à plus de 2000 € l’un) et tendance à minimiser les choses : « Si vous n’avez pas les moyens de vous appareiller les deux oreilles, commencez au moins par une… ». Dans le même entretien, proposition pour un emploi physique alors que la maladie de ma compagne lui interdit tout effort prolongé ou répétitif, et tout port de charge, comme l’avait spécifié un médecin du travail lors de son licenciement pour non aptitude physique… Ma femme n’a pas voulu s’appareiller et sa surdité s’est aggravée.

Côté professionnel, malgré une reconnaissance de travailleur handicapé et un taux réévalué (mais encore inférieur à 80 %), ma compagne ne parvient pas à trouver un emploi qu’il lui est possible d’assumer.

Sa surdité complique les choses et interagit avec son autre pathologie. Nous découvrons l’existence de la pension d’invalidité mais, encore une fois mal conseillés, nous aurions dû faire une demande plus tôt après son dernier emploi pour qu’elle la touche. Plus de dix ans plus tard, nouvelle révision du taux d’invalidité, et obtention du droit à l’AAH à l’automne 2019. 

Que dire de l’argument qui évoque une priorité de la solidarité familiale sur la solidarité nationale ? S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? Ou de charité ? Peut-être faut-il être riche pour se permettre de vivre et d’avoir des enfants avec la personne que l’on aime ? Être handicapé voudrait donc dire être un poids, être relégué aux statuts d’infirme ou d’invalide d’un autre temps ? Peut-être ne peut-on vivre et avoir des enfants avec la personne que l’on aime que si elle a les moyens de nous prendre en charge ? 

Evidemment une refonte de l’AAH représenterait une hausse des dépenses publiques alors que, selon certains, elle ne répondrait pas à un besoin urgent. Mais les allocations familiales versées sans conditions de ressources sont-elles alors une dépense vraiment nécessaire ? Si la solidarité familiale doit prendre le relais de la solidarité nationale lorsque c’est possible, est-ce que donner de l’argent à une famille ayant plusieurs enfants et quels que soient ses revenus, est une dépense juste et répondant forcément à une situation critique ? Pourquoi l’AAH de ma femme disparaîtrait-elle aux 20 ans de notre fille alors que les familles imposables (et donc en particulier celles ayant quelques moyens…) peuvent bénéficier de réductions d’impôts lorsqu’elles ont des enfants étudiants, et ce jusqu’aux 26 ans de ces derniers ?

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Marie :« Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. »

J’ai une maladie de la moelle osseuse depuis 7 ans. Maman d’un enfant de 10  ans et en couple, j’ai droit à l’AAH mais mon compagnon et moi travaillant , nos ressources ne nous y donnent pas accès. 
La maladie évoluant avec les années et le traitement  me fatiguant de plus en plus,

j’aurais voulu payer de temps en temps une baby sitter qui prenne en charge un peu les trajets d’école, les devoirs, les rendez-vous médicaux (orthoptiste, orthophonie) de mon enfant. Cela m’aurait soulagé. 


Il y a une double peine à subir la maladie et à subir le poids et la lenteur des démarches administratives. La maladie évolue plus vite que le traitement des dossiers… De plus, on fait des sacrifices car être malade n’est pas un choix mais on choisit de renoncer à des aides car notre compagnon travaille.

 Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. Je garde mes revenus que pour le minimum. Il y a quelque chose d’infantilisant et d’humiliant de quémander de l’argent à son compagnon pour le quotidien.

La maladie a des conséquences aussi sur mon autonomie financière. Je ne peux pas travailler à temps plein comme avant à cause de la baisse de mes capacités physiques, la fatigue due au traitement et le temps des soins. 
C’est comme pour la carte mobilité inclusion que j’utilise rarement. Avec la pandémie, les files d’attente se sont allongées et la seule fois où je l’ai utilisée car je souffrais de rester debout, la caissière m’a dit sèchement que je m’étais trompée de file. Lorsque je lui ai montré la carte, elle s’est excusée en disant « ça ne se voit pas ». Et non ! La maladie et la souffrance ne se voient pas toujours ! Juste avant moi, il y  avait une personne en fauteuil. Son handicap était visible. Personne ne lui a dit qu’elle était dans la mauvaise file. Mon handicap ne se voit pas, je ne me plains pas. J’essaie de garder la tête haute même si la maladie parfois me plie de douleur.

Cette charge finit par peser sur moi et sur ma famille alors que j’aimerai en être allégée…Que je ne me sente pas comme un fardeau pour ses proches. 


La loi d’individualiser l’AAH permettrait de rendre de l’autonomie à  la personne en situation d’handicap, de la protéger de maltraitance, de la rendre actrice de ses projets.