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« Les conséquences sur ma santé ne valent vraiment pas 613€ par mois. »

J’ai 38 ans et j’ai droit à l’AAH. Après calcul de la CAF, mon allocation est de 0€. En effet, je suis mariée. Je travaille à mi-temps par obligation. Clairement, je travaille uniquement à cause de ce manque d’AAH, je n’ai pas le choix ! Et quoiqu’il en soit, je n’ai aucune indépendance, ni latitude financière.

Je suis dans un état tel qu’il m’est impossible d’avoir un semblant de vie « normale ». Je travaille en 2 jours non consécutifs évidement. Je ne me remets jamais entre les deux.

Je repousse continuellement mes limites.

Je souffre beaucoup et tout le temps. Mes heures de travail ne font qu’accentuer mes douleurs, donc ma fatigue. Je prends énormément sur moi pour supporter tout ça.

Je trouve cela injuste et révoltant d’être dans ma situation. Les conséquences sur ma santé ne valent vraiment pas 613€ par mois. 
Je gagne donc ce petit salaire au prix d’une fatigue extrême et de douleurs intolérables.

Si je prenais des antalgiques puissants en conséquence, je ne pourrais pas travailler bien évidement. 
Je n’ai pas de vie. Mes actions se résument à travailler et accomplir tant bien que mal le minimum de tâches ménagères. J’aimerais pouvoir me projeter, avoir des activités ! Mais mon état ne le permet pas. Je n’ai pas de vie familiale, je culpabilise beaucoup vis-à-vis de mes enfants (16 et 13ans). J’ai fait une croix sur quelconque ambition professionnelle par lucidité. J’aurais aimé ne pas passer à côté de ma vie.

Si j’avais l’opportunité d’avoir le luxe de ne pas travailler, je pourrais retrouver un semblant de santé. Mais ce n’est pas possible.

Depuis des années je subis, et l’idée d’individualiser l’AAH me paraît utopique. Peut-être cela deviendra réalité.

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Poème « Bienvenue en Absurdie » (par Claudia)

Bienvenue en Absurdie
L’Absurdie, c’est mon pays
Une fabrique du moins-disant
Baisse la tête, marche en rampant !

T’es handicapé
Vis chez tes parents
Et t’auras ton blé !

900 balles, t’es pas content ?
Quoi, ce n’est pas suffisant !
C’est le prix, juste pour te taire
Avant qu’on t’pousse au cimetière

T’es handicapé
T’as qu’à rester seul
Et t’auras ton blé

T’avise surtout pas d’aimer
Concubin, marié, pacsé
L’aumône, celle qu’on te consent
C’est le tribut du sang

Va nu-pieds, mendie ta croûte
Sous perfusion au compte-goutte
Tu lui manques d’obéissance
Viol, viol, viol, viol, violence !

Si tu t’appelles Andy
Oui, tu rêves d’une autre vie
Tu veux déployer tes ailes
Las de ta mise sous tutelle…

Si tu t’appelles Andy
Non, tu n’es pas un soumis
Ton dû inconditionnel
Tu l’exhortes par cet appel !

Claudia
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Sophie : «Nous sommes condamnés à vivre au jour le jour»

J’ai 44 ans et j’ai un taux d’invalidité à 80%. Je souffre d’une maladie orpheline appelée myosite ossifiante progressive musculaire. Pour me déplacer j’ai un fauteuil roulant. Je vie en couple depuis 17 ans. Mon mari est ambulancier et son salaire joue beaucoup sur mon AAH du fait de ses heures supplémentaire. Avant que nous nous mettions en ménage, j’habitais chez mes parents et percevais 600€.

Mon compagnon (divorcé et une pension alimentaire pour son fils) était alors cadre dans son entreprise et touchait un salaire confortable mais en rapport avec les heures qu’il effectuait. Nous n’étions ni mariés, ni pacsés. Quand nous avons décidé de nous installer ensemble, nous avons signalé mon changement d’adresse et de situation familiale. Je m’attendais bien évidemment à une baisse de mes revenus mais pas à ce point là. Ma première alerte a été une lettre recommandée de ma mutuelle santé pour me dire que mon prélèvement n’était pas passé.

J’ai eu la surprise de constater qu’au lieu des 600€ mensuels habituels, mon allocation était tombée à 64€ ! Oui, oui, vous lisez bien ! Et tout ça sans aucun courrier préalable pour vous avertir. 

Je ne pouvais plus payer ma part de courses, mes factures, les médicaments non remboursés (entre autres ceux pour mes yeux touchés par ma pathologie et pourtant une partie du traitement n’est pas remboursée). Du coup je devais faire des choix pour ne pas dépendre entièrement de mon ami et parfois au détriment de ma santé.

Depuis que nous sommes ensemble ça a toujours été compliqué. Mon mari doit gérer ses heures pour ne pas avoir un salaire trop élevé pour ne pas me pénaliser. Dans le même temps cela nous empêche de cumuler un « bas de laine » pour faire face à d’éventuels imprévus. En clair, nous sommes condamnés à vivre au jour le jour.

Cette situation agit non seulement sur notre qualité de vie mais aussi au sein même de notre couple. Parfois quand la tension est trop forte, je me demande ce qui adviendrait de moi si on en arrivait à se séparer.

En 2019 nous avons hélas dû faire face à un de ces imprévus. Mon mari est tombé malade et est resté arrêté cinq mois et demi. Plus le temps passait et plus les indemnités diminuaient, mais pas les charges. Nous avions commencé à prévenir notre propriétaire d’éventuelles difficultés pour payer notre loyer. Fort heureusement cette personne est très compréhensive et nous a dit de faire comme on pouvait et que l’on régulariserait plus tard.

Nous avons pris contact avec une assistante sociale pour pouvoir nous donner un peu d’air et permettre à mon mari d’être réellement remis pour reprendre son travail. Le rendez-vous c’est soldé par un « désolé on ne peut rien pour vous ». Nous nous sommes alors tournés vers un crédit à la consommation et mon mari a repris son travail plus tôt qu’il n’aurait fallu. A ce jour nous continuons à payer ce crédit en espérant ne pas à avoir à faire face à un autre gros problème.Quand nous avons un projet, ne serait-ce que partir en vacances, nous devons le budgétiser en économisant sur autre chose. 

Si la personne handicapée n’a pas ou peu d’allocation, elle doit demander de l’argent ou justifier ses dépenses sur le compte familial et même oublier la possibilité de faire une surprise à son conjoint.
Pour notre propre situation, mon mari a un projet professionnel mais, il doit le brider afin de ne pas dépasser le sacro-saint plafond et, de part le fait, se retrouver dans une situation financière plus difficile en gagnant davantage d’argent. Un paradoxe s’il en est !

Il est plus que temps que nos dirigeants prennent pleine conscience de la vie des personnes en situation de handicape. Déjà, une bonne partie de la société se charge de nous le renvoyer au visage . Cette allocation est là pour pouvoir soit disant vivre dignement.

Pouvez vous me rappeler le montant du seuil de pauvreté ? Pour une personne seule il est de 1228€ mensuel et de 1550€ pour un couple (chiffres 2020). L’AAH à taux plein pour une personne seule s’élève à 902,70€.

Que doit on en déduire ? Pourquoi indexer cette allocation sur le salaire du deuxième membre du couple ? Ce montant dépend bien de notre invalidité ? Est-ce qu’elle diminue quand le salaire du conjoint augmente ? Personnellement je ne m’en suis jamais rendue compte.

En ce qui me concerne, j’ai déjà beaucoup de mal à non seulement accepter mon handicap, mais aussi qu’il évolue. Alors oui, oui, oui je demande à ce que l’on désolidarise le revenu du conjoint de l’AAH de la personne handicapée.

J’interpelle Madame Sophie Cluzel.

Cette allocation est censée nous permettre de vivre dignement. Actuellement elle nous permet au mieux de survivre en oubliant tout espoir de pouvoir améliorer sa situation. Pourquoi nous condamner de la sorte ? Une personne en situation de handicape n’a-t-elle pas le droit d’aspirer au bonheur ?

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Marie : « Nous avons décidé de vivre ensemble sans tomber dans la dépendance.»

J’ai la vingtaine. Je ne souhaite pas parler de mon handicap, mais sachez que je suis reconnue à 80%, je touche l’AAH. Je suis accompagnée dans ma vie de tous les jours par un chien d’assistance et je ne peux pas conduire. Comme beaucoup de jeunes filles de mon âge, j’ai eu quelques aventures, qui se sont terminées plus ou moins bien. Le handicap y est pour beaucoup. Ce n’est pas évident pour le partenaire (et pour son entourage !) de faire ménage à trois avec cet invité pas vraiment désirable.

Fin 2019, j’ai rencontré quelqu’un avec qui tout se passait bien, quelqu’un qui était prêt à se mettre en couple avec moi malgré ma différence. Nous sommes tombés amoureux et nous nous voyions tous les soirs. Nous faisions garde alternée : une nuit chez lui, une nuit chez moi !

Puis, le Covid est arrivé. Nous ne nous sommes pas vus pendant plus de deux mois, comme beaucoup de couples. Le confinement a précipité nos projets et nous avons décidé d’habiter ensemble. En ajoutant le loyer que nous payions chacun de notre côté, nous pouvions avoir une petite maison avec jardin en centre-ville. L’idéal pour nous et pour mon chien. Qui ne l’aurait pas fait à notre place ?
Mais tous les contes de fées ne se passent pas comme prévu. À ce moment-là, je me rends compte que si on habite ensemble, sans être ni pacsé ni marié, je perds plus des trois quarts de mon AAH.

Mon tort ? Être tombée amoureuse d’un ingénieur, qui travaille et qui gagne sa vie.

Cela a été très difficile à admettre pour moi qui ait toujours mis un point d’honneur à être le plus indépendante possible. Avec mon AAH et mes APL, soit un peu plus de 1100€ par mois, certains mois étaient difficiles mais je m’en sortais. J’arrivais même à mettre un peu d’argent de côté. Mais avec le petit pécule que cette loi absurde m’autorise à avoir, soit environ 200€, comment vivre décemment ?

Là où mon témoignage diffère, c’est que, malgré tout, nous avons décidé de vivre ensemble sans tomber dans la dépendance.

Nous nous faisons passer pour de très bons amis en colocation. Nous avons donc déménagé depuis quelques mois dans une petite maison, avec jardin et surtout avec deux chambres, deux lits faits, deux penderies, deux gobelets à dents, deux gels douches différents, et absolument rien d’autre en commun que notre contrat de colocation.

J’ai gardé mon AAH complète. Mais nous nions notre couple. Et nous vivons dans la peur. La peur du contrôle de la CAF qui ferait voler en éclat ce frêle bonheur.

Je pensais que tout se passerait bien. Mais non. Ça va mal. Je vais mal. J’ai l’impression de vivre comme une délinquante, d’être en cavale. Seulement nos familles et nos amis proches sont au courant que nous sommes en couple. Pour les autres, c’est « Je vous présente mon colocataire ». Nous passons notre temps à nous cacher. On ne se tient pas la main dans la rue. Nous n’avons aucune photo ensemble sur les réseaux sociaux, ni même dans nos téléphones. Pas de mots doux par messages, ça pourrait jouer contre nous. Le volet de notre fenêtre donnant sur la rue est quasiment toujours fermé, et je tremble de peur dès que quelqu’un qui n’est pas attendu sonne à la porte.

Cette situation ronge peu à peu notre couple. Des fois, nous avons réellement l’impression d’être davantage de très bons amis en colocation qu’un couple.

Ça grignote notre intimité. Ça grignote aussi ma confiance en moi. Je me sens nulle, moins que rien, inutile.

Mon cerveau me persuade que je suis une mauvaise personne. Je ne suis pas heureuse, alors que je n’étais pas comme ça avant. J’étais le genre de fille qui a une joie de vivre communicative, et de très nombreux projets. Je ne suis plus rien maintenant. Je ne me sens pas libre.

Je sais que mon témoignage est relativement long mais j’avais besoin de m’exprimer. J’espère que la loi va enfin passer. Il n’est pas normal, de nos jours, de ne pas être l’égal de son conjoint simplement parce qu’on a un handicap. Il n’est pas normal qu’on nous laisse volontairement dans cette situation de dépendance. Depuis les années 1960 en France, les femmes ne dépendent plus de leurs maris pour travailler, ouvrir un compte en banque, passer le permis.

Moi aussi, je rêve d’indépendance et de liberté. Je rêve d’avoir le droit de choisir si je souhaite me marier ou ne pas me marier, sans que l’argent ni le handicap soient des conditions.

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Aude : « Vivre est réservé à ceux qui travaillent ! »

Je suis en colère ce matin. Je ne comprendrai jamais pourquoi, chez un couple lambda qui travaille, on ne leur supprime pas l’un des deux salaires ! Parce qu’au fond c’est ce qu’ils font avec nous ! À moins que l’État considère que le handicap, c’est la belle vie et l’AAH de l’argent de poche…

Je ne comprendrai jamais leurs arguments alors je vais faire une mise au point.

Mon handicap, c’est un traitement très lourd contre la douleur qui n’est pas magique. Il ne me permet pas de marcher, de danser, de faire la fête, d’utiliser mon temps libre volé à la société pour vivre la belle vie. À cause de lui je dors 15h par jour pour une efficacité qui est loin d’être miraculeuse. La douleur est toujours là en permanence, 40/10 en période de crise neuropathiques et cela depuis 13 ans sans une journée de répit. J’ai deux heures de kiné à domicile par semaine + une heure d’activité physique adaptée par jour (ça c’est moi qui me l’impose pour ne pas me laisser rouiller par l’arthrose). Une psychologue tous les jeudis. Un infirmier tous les jours sans compter les rendez-vous à l’hôpital. 
Je ne me fais aucune illusion, je mourrai jeune. Le traitement que je prends est dangereux pour le cœur, affecte ma mémoire et mes problèmes d’équilibre peuvent entraîner un accident domestique à chaque instant. J’ai subi une sleeve pour que ma vie alitée ne me fasse pas prendre trop de poids. J’ai décidé ça le jour où je suis arrivée à 124 kg. Aujourd’hui je stagne autour de 100kg et surtout je ne grossis plus. Je dois me satisfaire de ça.

Avant l’erreur médicale qui m’a clouée au lit et parfois dans un fauteuil, j’avais une magnifique fille de 17 ans qui s’est suicidée alors que j’étais à l’hôpital. J’avais un boulot de rêve, je pesais 80 kg et j’avais un amant et des tas d’amis. Cette vie a entièrement disparue. Est-ce que c’est ce que je souhaitais ? Traîner au lit toute la journée devant la télé ? Évidemment que non. C’est à devenir folle.

Ma chambre est au rez-de-chaussée de mon immeuble. La fenêtre de ma chambre donne directement sur un parking, dès que j’ouvre ma fenêtre je respire les gaz d’échappement. Les voitures sont comme garées dans ma chambre, je peux les toucher de ma fenêtre. Je suis devenue asthmatique. Et ils appellent ça un appartement adapté.

Il n’y a aucun moyen d’y faire entrer mon fauteuil électrique pour le charger sans condamner l’accès à la salle de bain! Les courses : 10€ par semaine de frais de livraison, parce que par temps de pandémie je ne mettrai pas les pieds dans un supermarché et moi, les petits commerçants, je n’ai pas les moyens. Petit rappel : je vis avec 903,40€ par mois. Je paye 123 € d’électricité sans chauffer même l’hiver. 165€ de loyer (Caf déduite), 121€ d’assurance voiture. Sans compter la box, l’eau, le carburant, le téléphone portable, quelques vêtements bon marché une fois par an et bien sûr l’alimentaire, les produits d’entretien, d’hygiène et la literie que je dois changer tous les ans (eh oui quand on passe sa vie alitée).
Être handicapée c’est avoir mal en permanence, toujours entourée de personnels médical, une assistante de vie tous les jours, les amis qui s’éloignent ou vous reprochent votre condition sans même s’en rendre compte (où qu’on aille il faut que ce soit accessible, c’est pénible), une vie sociale réduite à néant, l’angoisse de mourir seule chez moi, l’angoisse que la machine à laver tombe en panne, et pour couronner le tout, aucune chance de rêver à une vie commune. Pas folle la guêpe la maltraitance en couple, j’ai connu, plus jamais ! Ce seul petit espoir, on me l’a retiré des mains avec des arguments indignes, des arguments qui ont plus de 40 ans ! J’en ai marre, là je craque. 

Si on me laissait mon AAH en couple, je serais maîtresse de ma vie comme aujourd’hui, à cette différence près que je me sentirais le droit de tomber amoureuse.

Pour le moment et jusqu’à ce que les choses changent, que les vieilles lois patriarcales de 45 ans d’âge ne m’obligent pas à accepter l’inacceptable en 2021, jamais je ne deviendrai dépendante d’un homme de toutes les façons possibles.

Vous m’avez eu ! J’ai plus la force de me battre contre vous. De l’énergie, j’en ai juste assez pour survivre ! Vous vous êtes permis de toucher à mon espoir de vivre !

Voilà ce que le gouvernement veut que l’on comprenne ? 
« Madame, survivez, ne vivez pas, vivre est réservé à ceux qui travaillent, à ceux qui ne souffrent pas ou pas assez pour ne plus pouvoir travailler ! Vous, vous pesez lourd sur la société, vous ne lui servez à rien, pourquoi on vous donnerait de quoi avoir le droit, la possibilité d’être heureuse ? »

Ça coûterait si peu cher de rendre la dignité aux 200 000 handicapés en couple. Ça vous coûterait quoi de nous donner le droit au rêve au delà de la souffrance et du travail à temps plein, jour et nuit qu’est le handicap.

Vous rendez-vous compte qu’on vous demande le droit de vivre?

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Arnaud : « À plusieurs reprises, j’ai pensé me séparer et détruire mon mariage ! »

Je suis en invalidité à 80% avec une sclérose en plaques. Je suis marié, je suis dépendant de ma femme car elle travaille. Elle gagne le SMIC, et je touche une pension de la CPAM. Tout ceci ne me donne pas le droit à l’AAH, une fois le revenu du conjoint déclaré.

Et c’est un handicap supplémentaire pour vivre. Je devrais dire plutôt survivre, car à plusieurs reprises, j’ai pensé me séparer et détruire mon mariage ! Oui c’est « le prix de l’amour ».

Aujourd’hui en 2021, j’ai l’impression de vivre en reclus dans mon coin. Mentalement et étant déjà dépendant physiquement et financièrement de ma femme, c’est un message que je lance au gouvernement de notre situation de détresse !

Je n’ai pas demandé à tomber malade ! Avoir rencontré la femme de ma vie et lui faire subir ma dépendance financière peut tout faire basculer. 

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Gwen : « La solidarité dans un couple est déjà tellement présente à longueur de journée… »

Actuellement, mon mari a une invalidité à + 80%. Il a une inaptitude à vie pour le travail. Nous avons deux enfants de moins de 20 ans, nous touchons l’intégralité de son AAH soit 902 euros. Dans quelques années, si la loi ne change pas, nous n’aurons plus que mon salaire d’aide soignante pour survivre, et le mot est pesé.

Comment peut-on comparer l’AAH avec le RSA ? Pour l’un des deux, le retour à l’emploi n’est plus possible. La solidarité familiale est primordiale mais sur le plan financier, comment accepter de dépendre de quelqu’un ? Quelle dignité reste-t-il à ses personnes que la vie a déjà cabossé ? 

Je voulais aussi ajouter que mon métier d’aide soignante me permet de voir dans mon service beaucoup d’aidants qui sont hospitalisés car usés moralement et physiquement. Il n’est pas rare de voir que les aidants décèdent avant leur conjoint.s.es atteint.s.es de handicap car ils.elles sont à bout. C’est malheureusement la triste réalité.

La solidarité dans un couple est déjà tellement présente à longueur de journée, je viens combler tout ce que mon mari ne peut pas faire seul ou pour les enfants.

Il fait tout son possible pour m’aider mais sa maladie le submerge vite et le fait craquer face au premier obstacle. Mon mari a une maladie invisible qui est encore plus compliqué à faire admettre, je dois gérer la maison, les enfants, l’école après ou avant mon travail.

En étant mariés, l’État fait des économies puisque seul, mon mari serait dans l’obligation d’avoir des aides, alors en plus nous supprimer l’AAH… Quelle injustice !

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Valérie : « Pourquoi cette « solidarité familiale » nous entraine vers la pauvreté ? »

Depuis 2010, je suis reconnue handicapée à 80 % . Je suis mariée depuis 2001. Mon AAH a donc été réduite dès le début. Ma fille qui est aussi porteuse de handicap a eu 20 ans cette année, et aujourd’hui je perds encore 700 € de mon AAH !  Ma fille étant handicapée, elle vit donc bien encore à notre charge, contrairement au mode de calcul de la CAF ! Elle ne touche pas d’AAH.

Les temps sont vraiment difficiles, nous sommes 4 à vivre sur le seul salaire de mon mari qui est aussi mon aide au quotidien, comme un auxiliaire de vie. Il prend soin de nos deux enfants aussi.

Aujourd’hui nous avons du mal à joindre les deux bouts, notre loyer est de 750 € .

Nous allons devoir nous endetter pour pouvoir vivre ! C’est trop dur, les pleurs sont là, je ne le cache pas. Pourquoi cette « solidarité familiale » nous entraine vers la pauvreté ?

Je n’ai pas demandé à ne pas pouvoir travailler, mon état de santé est indépendant de ma volonté, de celle de ma famille. J’espère que le gouvernement va sérieusement se pencher sur notre cas, le cas de milliers de foyers devenus précaires.

Je suis en colère contre cette injustice !

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Anne : « Une vie en mode pause »

Je suis tétraplégique de naissance et j’ai une élocution difficile. Dés qu’on m’a octroyé l’AAH, à mes 20 ans, contre l’avis de mon entourage, j’ai décidé de louer un appartement et de vivre comme tout le monde dans la société. J’ai obtenu une licence de psychologie puis je me suis mariée. Nous avons eu un enfant.

Tous les ans on faisait attention de ne pas dépasser le plafond de l’AAH : mon mari prenait ses heures supplémentaires en repos compensateur. Les fins de mois étaient un peu compliquées mais nous y arrivions…

Je pensais avoir réussie ma vie en parfaite inclusion dans ma ville car j’étais très active associativement et politiquement pour l’accessibilité de ma commune, même si je n’ai jamais eu d’emploi. Je suis aussi connue pour avoir été « gilet jaune ».

Mais ma vie a basculé le 30 janvier 2020 lorsque mon fils est parti vivre en cité U pour poursuivre ses études car dans ce mois-là la CAF m’a diminué mon AAH et mon mari a travaillé à temps partiel, car pourquoi travailler pour avoir le même pouvoir d’achat ? 

Sauf qu’en ayant un mari valide la CAF a refusé de recalculer mon AAH sur l’année en cours donc dans un premier temps j’ai eu peur de ne pas pouvoir payer notre crédit immobilier et de nous retrouver SDF.

À 50 ans, après une petite dépression, nous nous sommes pratiquement désociabilisés pour pouvoir survivre, nous n’avons pratiquement plus aucun loisirs, nous n’invitons que très rarement nos rares amis qui sont restés. Fini aussi de se sentir femme en allant chez l’esthéticienne et le coiffeur !

Mais personnellement ce qui a été le plus dur à vivre c’est cette ségrégation que j’avais occulté entre handicapés et valides, ça a été vraiment traumatisant de m’entendre dire « mais madame il fallait épouser un handicapé et pas un valide qui travaille »  ! 

Depuis 1 an et demi, j’essaie de trouver une solution pour vivre et non survivre mais ayant acheté un appartement à crédit (d’ailleurs les banques comptent l’AAH pour le crédit), nous ne pouvons pas divorcer et nous devons attendre pour vendre !

Depuis 1 an nos parents nous ont aidé surtout lorsque mon fauteuil est tombé en panne car nous n’avions plus les moyens de le faire réparer et pour l’instant la solution provisoire est la banque alimentaire donc nous sommes devenus des mendiants ! Ce qui n’est pas évident à vivre !

Nous voudrions pour notre couple que la loi passe car ce calcul de l’AAH est un frein à la carrière professionnelle de mon mari et nous attendons pour faire des projets d’avenir…

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Jessy : « L’AAH est là pour l’aider, pas pour m’éloigner d’elle… »

Le bonjour, je m’appelle Jessy, je suis en couple avec Melinda, diagnostiquée bipolaire… Nous sommes ensemble, nous sommes heureux et arrivons à lutter contre la maladie.

Je ne souhaite qu’une chose, vivre avec elle… Or l’aide qu’elle perçoit pour vivre risquerait de lui être coupée si l’on se mettait ensemble sur un bail, alors que je ne gagne qu’un smic !

Comment la rendre heureuse si je n’arrive pas à la sortir en ville du fait du manque d’essence ? L’AAH est là pour l’aider, pas pour m’éloigner d’elle…

Un homme amoureux…