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Frédéric : « S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? »

Ma femme souffre d’un double handicap : une maladie rare neuromusculaire et une surdité très sévère. En comptant les 240 € d’AAH qu’elle touche, nous avons à peu près les moyens de deux personnes touchant chacune le SMIC, avec une fille qui rentre au lycée l’an prochain. Nous n’avons aucun patrimoine. Nous mangeons à notre faim, sommes locataires dans un logement chauffé, avec une petite cour. Mais ma femme vit une existence éprouvante, sans autonomie à l’extérieur (je dois prendre la voiture pour aller travailler et en avoir une 2ème nous coûtait trop cher).

Nous n’avons pas les moyens de compenser son handicap par des aménagements vraiment confortables pour elle. Il nous faut faire très attention : presque aucun « extra ».

Le quotidien est fatiguant et stressant car elle ne sait jamais vraiment à l’avance si elle va être assez « en forme » pour aller quelque part et ses rapports sociaux sont devenus aussi rares que difficiles. Elle a du mal à faire des trajets en voiture de plus de 20 km et a dû renoncer à des choses qui lui faisaient du bien, comme des séances de piscine et de massage chez un kiné.

Les études de notre fille approchent et la situation l’inquiète beaucoup. 

 Lorsque ma fille aura 20 ans, ses études ne seront sûrement pas terminées (elle a envie d’étudier et il me semble que c’est son droit dans un pays comme la France se vante d’être) et l’AAH que touche ma compagne s’envolera, moins de 4 ans après y avoir eu droit… 

Ma femme est tellement éprouvée et inquiète qu’elle envisage de divorcer. Si cela se produit, mes revenus actuels auront un peu augmenté lorsque ma fille aura 20 ans et, avec un enfant majeur à ma charge, je payerai très peu d’impôts. Nous aurions à peu près pour deux les mêmes moyens que si nous étions toujours trois, sans parler des frais de santé en moins Mon ex-femme touchera l’AAH complète, bénéficiera de la CMU pour ses frais de santé, et pourra peut-être même participer financièrement aux études de notre fille (très peu mais c’est important symboliquement et donc psychologiquement). 

Sinon, avoir voulu s’aimer et vivre comme une famille normale va nous plonger dans une période sûrement très incertaine, qui va peser lourd sur ma femme déjà épuisée, et sur notre fille qui montre déjà des signes d’anxiété, et qui n’avait rien demandé…

Les disputes qui éclatent souvent entre nous à cause de cette situation n’arrangent rien. Pour l’instant, le quotidien est dur pour ma femme qui, en plus des souffrances liées à ses pathologies, se sent responsable de nos difficultés, se dévalorise et n’a pas de reconnaissance sociale. Ironie du sort, sa maladie lui interdit en plus les médicaments contre la dépression et l’anxiété. La première commence à la menacer, et la seconde la ronge depuis bien longtemps… 

Une personne qui perçoit l’AAH est reconnue comme ne pouvant pas s’insérer normalement dans le monde du travail, et ce malgré sa volonté.

Doit-elle pour autant se considérer comme un poids lorsqu’elle envisage de mener une vie sentimentale et/ou familiale ? C’est ce à quoi la loi actuelle la condamne. Cette dernière fait pour l’instant fonctionner l’AAH comme un minimum social, qui condamne une personne handicapée sans ressources à la précarité (même en couple un conjoint n’est pas une valeur forcément stable) et à la dépendance. 

La seule alternative à cette précarité est de rester célibataire… Mais le handicap peut toucher à tout moment !

Lorsque j’ai rencontré ma future femme, elle n’était pas atteinte de surdité et avait un emploi en CDD. Elle ne touchait pas l’AAH car son taux d’invalidité était insuffisant. Elle avait tout fait pour continuer à travailler. Même accepté une place qui l’avait faite rechuter après une période de rémission. Nous avons eu le bonheur d’avoir une merveilleuse petite fille bien portante. Ma compagne comptait retrouver du travail lorsque notre fille entrerait à la maternelle. Mais avant que notre fille marche, on diagnostiqua à sa mère un début de surdité appelé à s’aggraver, avec nécessité de s’appareiller immédiatement des deux oreilles…

Rencontre avec une représentante de la MDPH : informations très lacunaires sur les aides financières (qu’il faut aller chercher aux forceps tous les quatre ans, durée de vie d’appareils auditifs à plus de 2000 € l’un) et tendance à minimiser les choses : « Si vous n’avez pas les moyens de vous appareiller les deux oreilles, commencez au moins par une… ». Dans le même entretien, proposition pour un emploi physique alors que la maladie de ma compagne lui interdit tout effort prolongé ou répétitif, et tout port de charge, comme l’avait spécifié un médecin du travail lors de son licenciement pour non aptitude physique… Ma femme n’a pas voulu s’appareiller et sa surdité s’est aggravée.

Côté professionnel, malgré une reconnaissance de travailleur handicapé et un taux réévalué (mais encore inférieur à 80 %), ma compagne ne parvient pas à trouver un emploi qu’il lui est possible d’assumer.

Sa surdité complique les choses et interagit avec son autre pathologie. Nous découvrons l’existence de la pension d’invalidité mais, encore une fois mal conseillés, nous aurions dû faire une demande plus tôt après son dernier emploi pour qu’elle la touche. Plus de dix ans plus tard, nouvelle révision du taux d’invalidité, et obtention du droit à l’AAH à l’automne 2019. 

Que dire de l’argument qui évoque une priorité de la solidarité familiale sur la solidarité nationale ? S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? Ou de charité ? Peut-être faut-il être riche pour se permettre de vivre et d’avoir des enfants avec la personne que l’on aime ? Être handicapé voudrait donc dire être un poids, être relégué aux statuts d’infirme ou d’invalide d’un autre temps ? Peut-être ne peut-on vivre et avoir des enfants avec la personne que l’on aime que si elle a les moyens de nous prendre en charge ? 

Evidemment une refonte de l’AAH représenterait une hausse des dépenses publiques alors que, selon certains, elle ne répondrait pas à un besoin urgent. Mais les allocations familiales versées sans conditions de ressources sont-elles alors une dépense vraiment nécessaire ? Si la solidarité familiale doit prendre le relais de la solidarité nationale lorsque c’est possible, est-ce que donner de l’argent à une famille ayant plusieurs enfants et quels que soient ses revenus, est une dépense juste et répondant forcément à une situation critique ? Pourquoi l’AAH de ma femme disparaîtrait-elle aux 20 ans de notre fille alors que les familles imposables (et donc en particulier celles ayant quelques moyens…) peuvent bénéficier de réductions d’impôts lorsqu’elles ont des enfants étudiants, et ce jusqu’aux 26 ans de ces derniers ?

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« Je veux que mon conjoint me regarde comme sa compagne, pas comme une lourde facture. »

Je suis une femme, j’ai 51 ans et je touche l’AAH depuis quelques années. Ma première demande avait été refusée car je travaillais avec un tout petit salaire, en plus de celui de mon conjoint. Suite à la naissance de mes deux autres enfants et l’évolution de mon handicap, je dépendais de plus en plus de mon conjoint. Et là, notre relation a complètement changé (en pire). Cela a duré quelques temps. Suite à ça, j’ai fait une autre demande, avec les conseils de mon médecin et elle a été acceptée. J’ai pu toucher l’allocation complète.

Ainsi, j’ai pu participer aux dépenses du foyer, faire les soins complémentaires qu’il me fallait (séances de kiné, quelques soins dentaires).

J’avais même pu faire quelques sorties cinéma avec mes enfants et leur offrir des cadeaux à leur anniversaire. Malheureusement, ça n’a pas duré. Mon conjoint a été augmenté de 200€, et là, mon AAH a baissé à 447€ ! Puis ma fille a fêté ses 20 ans, et là aussi, encore une autre chute.  Je ne touche plus que 217€  qui me servent à payer mes factures.  

Ma vie, depuis, a changé, je ne peux plus participer aux dépenses de foyer, plus de cadeaux pour les enfants, plus de soins.

J’ai annulé beaucoup d’examens car trop coûteux. A cela se rajoutent les réprimandes et les conflits avec mon conjoint. L’humiliation devant mes enfants, comme si je ne servais à rien. A plusieurs reprises, j’ai pensé à la séparation, mais je suis coincée ! Car comment faire pour élever mes enfants avec 217 €  ? Je ne veux plus être une charge pour ma famille, ni physiquement, ni financièrement. Je ne veux plus demander de l’argent à mon conjoint ou encore pire, à ma fille étudiante, pour offrir un cadeau d’anniversaire à l’un ou à l’autre.

Je veux que mon conjoint me regarde comme sa compagne, pas comme une lourde facture. La déconjugalisation des revenus doit se faire, cette loi doit passer.

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Marie : « Comment vivre avec 271 € par mois ? »

J’ai 40 ans et je souffre d’une maladie auto-immune depuis plus de 10 ans, la spondylarthrite ankylosante. Je vis avec mon compagnon, fonctionnaire qui gagne 1540€ par mois et sa fille de tout juste 20 ans. Mon AAH est renouvelée tous les deux ans et calculée à hauteur du salaire de mon compagnon soit 722€ par mois depuis 5 ans.

Il y a quelques jours, j’ai consulté mon compte CAF pour vérifier que mon renouvellement était bien pris en compte.

Quelle déconvenue ! Mon AAH a eu une baisse et perte sèche de 450€ par mois.

Motif : les 20 ans de la fille de mon compagnon, alors qu’elle s’apprête à rentrer dans les grandes écoles (Sciences Po). Cette nouvelle est une hécatombe et nous remuons ciel et terre pour qu’elle puisse continuer ses études après ses 2 ans de Khâgne !

Comment puis-je vivre décemment avec une allocation très, très, en dessous du seuil de pauvreté ? Comment vivre avec 271€ par mois ?

Déjà que j’ai l’impression d’être un poids pour la société mais en plus maintenant pour ma propre famille !

Déjà le handicap, la maladie, les traitements lourds, les méthodes alternatives non remboursées par la sécu et maintenant l’argent…

L’État semble déshumaniser les plus pauvres d’entre nous mais surtout les plus faibles.

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« Nous avons fini par rompre, une rupture douloureuse et subie. »

Je suis titulaire de l’AAH, et j’ai deux filles.
Par le passé, j’ai rencontré un homme.  Il est devenu mon compagnon. Nous voulions faire notre vie ensemble et vivre ensemble sous le même toit avec mes enfants et ses deux enfants. 

Mais quand j’ai su que mon AAH serait supprimée totalement si nous nous installions ensemble, nous avons renoncé.  Nous avons fini par rompre, une rupture douloureuse et subie.

Il travaillait pour un salaire de  2500 euros. Imaginez vous vivre à  6 avec 2500 euros ? Impossible.  

Voilà le prix de l’amour… Je ne veux être redevable de personne !

C’est comme si pour un foyer normal, le salaire d’une personne ne devrait pas dépasser un plafond en fonction du salaire de l’autre ! 

Pour moi aujourd’hui, être handicapée signifie d’être  rejetée par la société :

  • Pas le droit de vivre en couple avec dignité et indépendance,
  • Difficile de trouver du travail, 
  • Impossible d’investir, 
  • Difficile de trouver un logement.  

Aujourd’hui je vis seule avec ma fille majeure, la plus grande fait sa vie… Que se passera-t-il quand elle aura 20 ans ? Que se passera-t-il si elle travaille et reste avec moi pour m’aider ? Je ne le sais même pas…

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Gwen : « La solidarité dans un couple est déjà tellement présente à longueur de journée… »

Actuellement, mon mari a une invalidité à + 80%. Il a une inaptitude à vie pour le travail. Nous avons deux enfants de moins de 20 ans, nous touchons l’intégralité de son AAH soit 902 euros. Dans quelques années, si la loi ne change pas, nous n’aurons plus que mon salaire d’aide soignante pour survivre, et le mot est pesé.

Comment peut-on comparer l’AAH avec le RSA ? Pour l’un des deux, le retour à l’emploi n’est plus possible. La solidarité familiale est primordiale mais sur le plan financier, comment accepter de dépendre de quelqu’un ? Quelle dignité reste-t-il à ses personnes que la vie a déjà cabossé ? 

Je voulais aussi ajouter que mon métier d’aide soignante me permet de voir dans mon service beaucoup d’aidants qui sont hospitalisés car usés moralement et physiquement. Il n’est pas rare de voir que les aidants décèdent avant leur conjoint.s.es atteint.s.es de handicap car ils.elles sont à bout. C’est malheureusement la triste réalité.

La solidarité dans un couple est déjà tellement présente à longueur de journée, je viens combler tout ce que mon mari ne peut pas faire seul ou pour les enfants.

Il fait tout son possible pour m’aider mais sa maladie le submerge vite et le fait craquer face au premier obstacle. Mon mari a une maladie invisible qui est encore plus compliqué à faire admettre, je dois gérer la maison, les enfants, l’école après ou avant mon travail.

En étant mariés, l’État fait des économies puisque seul, mon mari serait dans l’obligation d’avoir des aides, alors en plus nous supprimer l’AAH… Quelle injustice !

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Valérie : « Pourquoi cette « solidarité familiale » nous entraine vers la pauvreté ? »

Depuis 2010, je suis reconnue handicapée à 80 % . Je suis mariée depuis 2001. Mon AAH a donc été réduite dès le début. Ma fille qui est aussi porteuse de handicap a eu 20 ans cette année, et aujourd’hui je perds encore 700 € de mon AAH !  Ma fille étant handicapée, elle vit donc bien encore à notre charge, contrairement au mode de calcul de la CAF ! Elle ne touche pas d’AAH.

Les temps sont vraiment difficiles, nous sommes 4 à vivre sur le seul salaire de mon mari qui est aussi mon aide au quotidien, comme un auxiliaire de vie. Il prend soin de nos deux enfants aussi.

Aujourd’hui nous avons du mal à joindre les deux bouts, notre loyer est de 750 € .

Nous allons devoir nous endetter pour pouvoir vivre ! C’est trop dur, les pleurs sont là, je ne le cache pas. Pourquoi cette « solidarité familiale » nous entraine vers la pauvreté ?

Je n’ai pas demandé à ne pas pouvoir travailler, mon état de santé est indépendant de ma volonté, de celle de ma famille. J’espère que le gouvernement va sérieusement se pencher sur notre cas, le cas de milliers de foyers devenus précaires.

Je suis en colère contre cette injustice !

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Anne : « Une vie en mode pause »

Je suis tétraplégique de naissance et j’ai une élocution difficile. Dés qu’on m’a octroyé l’AAH, à mes 20 ans, contre l’avis de mon entourage, j’ai décidé de louer un appartement et de vivre comme tout le monde dans la société. J’ai obtenu une licence de psychologie puis je me suis mariée. Nous avons eu un enfant.

Tous les ans on faisait attention de ne pas dépasser le plafond de l’AAH : mon mari prenait ses heures supplémentaires en repos compensateur. Les fins de mois étaient un peu compliquées mais nous y arrivions…

Je pensais avoir réussie ma vie en parfaite inclusion dans ma ville car j’étais très active associativement et politiquement pour l’accessibilité de ma commune, même si je n’ai jamais eu d’emploi. Je suis aussi connue pour avoir été « gilet jaune ».

Mais ma vie a basculé le 30 janvier 2020 lorsque mon fils est parti vivre en cité U pour poursuivre ses études car dans ce mois-là la CAF m’a diminué mon AAH et mon mari a travaillé à temps partiel, car pourquoi travailler pour avoir le même pouvoir d’achat ? 

Sauf qu’en ayant un mari valide la CAF a refusé de recalculer mon AAH sur l’année en cours donc dans un premier temps j’ai eu peur de ne pas pouvoir payer notre crédit immobilier et de nous retrouver SDF.

À 50 ans, après une petite dépression, nous nous sommes pratiquement désociabilisés pour pouvoir survivre, nous n’avons pratiquement plus aucun loisirs, nous n’invitons que très rarement nos rares amis qui sont restés. Fini aussi de se sentir femme en allant chez l’esthéticienne et le coiffeur !

Mais personnellement ce qui a été le plus dur à vivre c’est cette ségrégation que j’avais occulté entre handicapés et valides, ça a été vraiment traumatisant de m’entendre dire « mais madame il fallait épouser un handicapé et pas un valide qui travaille »  ! 

Depuis 1 an et demi, j’essaie de trouver une solution pour vivre et non survivre mais ayant acheté un appartement à crédit (d’ailleurs les banques comptent l’AAH pour le crédit), nous ne pouvons pas divorcer et nous devons attendre pour vendre !

Depuis 1 an nos parents nous ont aidé surtout lorsque mon fauteuil est tombé en panne car nous n’avions plus les moyens de le faire réparer et pour l’instant la solution provisoire est la banque alimentaire donc nous sommes devenus des mendiants ! Ce qui n’est pas évident à vivre !

Nous voudrions pour notre couple que la loi passe car ce calcul de l’AAH est un frein à la carrière professionnelle de mon mari et nous attendons pour faire des projets d’avenir…