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Frédéric : « S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? »

Ma femme souffre d’un double handicap : une maladie rare neuromusculaire et une surdité très sévère. En comptant les 240 € d’AAH qu’elle touche, nous avons à peu près les moyens de deux personnes touchant chacune le SMIC, avec une fille qui rentre au lycée l’an prochain. Nous n’avons aucun patrimoine. Nous mangeons à notre faim, sommes locataires dans un logement chauffé, avec une petite cour. Mais ma femme vit une existence éprouvante, sans autonomie à l’extérieur (je dois prendre la voiture pour aller travailler et en avoir une 2ème nous coûtait trop cher).

Nous n’avons pas les moyens de compenser son handicap par des aménagements vraiment confortables pour elle. Il nous faut faire très attention : presque aucun « extra ».

Le quotidien est fatiguant et stressant car elle ne sait jamais vraiment à l’avance si elle va être assez « en forme » pour aller quelque part et ses rapports sociaux sont devenus aussi rares que difficiles. Elle a du mal à faire des trajets en voiture de plus de 20 km et a dû renoncer à des choses qui lui faisaient du bien, comme des séances de piscine et de massage chez un kiné.

Les études de notre fille approchent et la situation l’inquiète beaucoup. 

 Lorsque ma fille aura 20 ans, ses études ne seront sûrement pas terminées (elle a envie d’étudier et il me semble que c’est son droit dans un pays comme la France se vante d’être) et l’AAH que touche ma compagne s’envolera, moins de 4 ans après y avoir eu droit… 

Ma femme est tellement éprouvée et inquiète qu’elle envisage de divorcer. Si cela se produit, mes revenus actuels auront un peu augmenté lorsque ma fille aura 20 ans et, avec un enfant majeur à ma charge, je payerai très peu d’impôts. Nous aurions à peu près pour deux les mêmes moyens que si nous étions toujours trois, sans parler des frais de santé en moins Mon ex-femme touchera l’AAH complète, bénéficiera de la CMU pour ses frais de santé, et pourra peut-être même participer financièrement aux études de notre fille (très peu mais c’est important symboliquement et donc psychologiquement). 

Sinon, avoir voulu s’aimer et vivre comme une famille normale va nous plonger dans une période sûrement très incertaine, qui va peser lourd sur ma femme déjà épuisée, et sur notre fille qui montre déjà des signes d’anxiété, et qui n’avait rien demandé…

Les disputes qui éclatent souvent entre nous à cause de cette situation n’arrangent rien. Pour l’instant, le quotidien est dur pour ma femme qui, en plus des souffrances liées à ses pathologies, se sent responsable de nos difficultés, se dévalorise et n’a pas de reconnaissance sociale. Ironie du sort, sa maladie lui interdit en plus les médicaments contre la dépression et l’anxiété. La première commence à la menacer, et la seconde la ronge depuis bien longtemps… 

Une personne qui perçoit l’AAH est reconnue comme ne pouvant pas s’insérer normalement dans le monde du travail, et ce malgré sa volonté.

Doit-elle pour autant se considérer comme un poids lorsqu’elle envisage de mener une vie sentimentale et/ou familiale ? C’est ce à quoi la loi actuelle la condamne. Cette dernière fait pour l’instant fonctionner l’AAH comme un minimum social, qui condamne une personne handicapée sans ressources à la précarité (même en couple un conjoint n’est pas une valeur forcément stable) et à la dépendance. 

La seule alternative à cette précarité est de rester célibataire… Mais le handicap peut toucher à tout moment !

Lorsque j’ai rencontré ma future femme, elle n’était pas atteinte de surdité et avait un emploi en CDD. Elle ne touchait pas l’AAH car son taux d’invalidité était insuffisant. Elle avait tout fait pour continuer à travailler. Même accepté une place qui l’avait faite rechuter après une période de rémission. Nous avons eu le bonheur d’avoir une merveilleuse petite fille bien portante. Ma compagne comptait retrouver du travail lorsque notre fille entrerait à la maternelle. Mais avant que notre fille marche, on diagnostiqua à sa mère un début de surdité appelé à s’aggraver, avec nécessité de s’appareiller immédiatement des deux oreilles…

Rencontre avec une représentante de la MDPH : informations très lacunaires sur les aides financières (qu’il faut aller chercher aux forceps tous les quatre ans, durée de vie d’appareils auditifs à plus de 2000 € l’un) et tendance à minimiser les choses : « Si vous n’avez pas les moyens de vous appareiller les deux oreilles, commencez au moins par une… ». Dans le même entretien, proposition pour un emploi physique alors que la maladie de ma compagne lui interdit tout effort prolongé ou répétitif, et tout port de charge, comme l’avait spécifié un médecin du travail lors de son licenciement pour non aptitude physique… Ma femme n’a pas voulu s’appareiller et sa surdité s’est aggravée.

Côté professionnel, malgré une reconnaissance de travailleur handicapé et un taux réévalué (mais encore inférieur à 80 %), ma compagne ne parvient pas à trouver un emploi qu’il lui est possible d’assumer.

Sa surdité complique les choses et interagit avec son autre pathologie. Nous découvrons l’existence de la pension d’invalidité mais, encore une fois mal conseillés, nous aurions dû faire une demande plus tôt après son dernier emploi pour qu’elle la touche. Plus de dix ans plus tard, nouvelle révision du taux d’invalidité, et obtention du droit à l’AAH à l’automne 2019. 

Que dire de l’argument qui évoque une priorité de la solidarité familiale sur la solidarité nationale ? S’unir à une personne handicapée serait donc une forme de sacrifice ? Ou de charité ? Peut-être faut-il être riche pour se permettre de vivre et d’avoir des enfants avec la personne que l’on aime ? Être handicapé voudrait donc dire être un poids, être relégué aux statuts d’infirme ou d’invalide d’un autre temps ? Peut-être ne peut-on vivre et avoir des enfants avec la personne que l’on aime que si elle a les moyens de nous prendre en charge ? 

Evidemment une refonte de l’AAH représenterait une hausse des dépenses publiques alors que, selon certains, elle ne répondrait pas à un besoin urgent. Mais les allocations familiales versées sans conditions de ressources sont-elles alors une dépense vraiment nécessaire ? Si la solidarité familiale doit prendre le relais de la solidarité nationale lorsque c’est possible, est-ce que donner de l’argent à une famille ayant plusieurs enfants et quels que soient ses revenus, est une dépense juste et répondant forcément à une situation critique ? Pourquoi l’AAH de ma femme disparaîtrait-elle aux 20 ans de notre fille alors que les familles imposables (et donc en particulier celles ayant quelques moyens…) peuvent bénéficier de réductions d’impôts lorsqu’elles ont des enfants étudiants, et ce jusqu’aux 26 ans de ces derniers ?

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Témoignage écrit

« Tout en continuant à assurer quotidiennement mon rôle d’aidante… »

Mon conjoint est reconnu handicapé à 80 %, il a récemment perdu 700 euros d’AAH et 100 euros de Majoration pour la Vie Autonome (le versement de la MVA étant conditionné au fait que l’adulte handicapé perçoive l’AAH à taux plein) car notre foyer est depuis cette année au-dessus du plafond de revenus pour un couple sans enfant, ce plafond est actuellement fixé à 1630 euros de revenus par mois pour deux personnes. A noter que ce plafond a été baissé par le gouvernement actuel au même moment où l’AAH était revalorisée.
Aux yeux de la loi mon salaire de 1660 euros nets est trop élevé pour que mon conjoint ait le droit de continuer à percevoir à taux plein son unique revenu de subsistance qu’était l’AAH, soit 902 euros euros par mois.

C’est une grande injustice car de ce fait nous basculons tous les deux dans la précarité financière :

nous devons désormais vivre à deux presque uniquement sur mon seul salaire mon mari ne touchant plus que 200 euros d’AAH (ce qui est moins que le montant mensuel du RSA).

Nous nous aimons et nous ne voulons pas nous séparer car nous sommes ensemble depuis très longtemps, avant même le diagnostic du handicap.


Mais cette situation est très difficile à vivre pour nous deux : mon conjoint était déjà dépendant physiquement de moi du fait de son handicap et il l’est maintenant aussi financièrement. De mon côté le fait de devoir assumer seule financièrement pratiquement l’ensemble des dépenses de notre foyer tout en continuant à assurer quotidiennement mon rôle d’aidante est très éprouvant. 

Dans l’absolu, je ne serais pas contre le fait d’assumer seule les membres de mon foyer si mon salaire me le permettait mais ce n’est malheureusement pas du tout le cas car les plafonds en vigueur fixés par la loi sont si bas que nous devons vivre à 2 avec 1800 euros en étant locataires. Pour me permettre d’assumer seule les dépenses mensuelles de mon foyer il faudrait que les plafonds pris en compte pour un couple soient relevés à au moins 2 fois le SMIC net (hors AAH).

Malheureusement la réalité c’est que nous avons beaucoup de mal à « joindre les deux bouts » et qu’avec 1800 euros par mois nous bataillons pour surnager au dessus du découvert

(notre seul loyer mensuel s’élève à 800 euros car mon travail se situe dans une grande ville et ne me permet pas d’habiter à la campagne où les loyers sont moins chers). Ce qui est encore plus difficile à supporter c’est de ne pas voir le bout du tunnel, de ne pas avoir de prise sur cette situation que nous n’avons choisie ni l’un ni l’autre, de se dire que notre situation financière précaire n’évoluera favorablement que si la loi change grâce aux députés :

mon salaire n’augmentera pas et mon conjoint demeurera handicapé et donc empêché d’accéder à un emploi rémunéré comme les personnes valides.


Aussi nous sommes mobilisés (signature de la pétition sur le site du Sénat puis des 3 pétitions en ligne sur le site de l’Assemblée Nationale, sollicitation des députés et des grands médias) pour que cette injustice cesse car le vote des députés en faveur d’un changement de la loi le 17 juin prochain est notre seul espoir pour avoir une vie digne et un futur plus serein. Parce que ce n’est pas juste d’imposer aux adultes handicapés et à leurs conjoints souvent aidants de vivre en mode « survie financière », sans aucun pouvoir d’achat, dans la crainte du découvert au moindre achat de médicament, acte médical non remboursé, cadeau d’anniversaire, place de cinéma ou paire de chaussures neuve.

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Sophie : «Nous sommes condamnés à vivre au jour le jour»

J’ai 44 ans et j’ai un taux d’invalidité à 80%. Je souffre d’une maladie orpheline appelée myosite ossifiante progressive musculaire. Pour me déplacer j’ai un fauteuil roulant. Je vie en couple depuis 17 ans. Mon mari est ambulancier et son salaire joue beaucoup sur mon AAH du fait de ses heures supplémentaire. Avant que nous nous mettions en ménage, j’habitais chez mes parents et percevais 600€.

Mon compagnon (divorcé et une pension alimentaire pour son fils) était alors cadre dans son entreprise et touchait un salaire confortable mais en rapport avec les heures qu’il effectuait. Nous n’étions ni mariés, ni pacsés. Quand nous avons décidé de nous installer ensemble, nous avons signalé mon changement d’adresse et de situation familiale. Je m’attendais bien évidemment à une baisse de mes revenus mais pas à ce point là. Ma première alerte a été une lettre recommandée de ma mutuelle santé pour me dire que mon prélèvement n’était pas passé.

J’ai eu la surprise de constater qu’au lieu des 600€ mensuels habituels, mon allocation était tombée à 64€ ! Oui, oui, vous lisez bien ! Et tout ça sans aucun courrier préalable pour vous avertir. 

Je ne pouvais plus payer ma part de courses, mes factures, les médicaments non remboursés (entre autres ceux pour mes yeux touchés par ma pathologie et pourtant une partie du traitement n’est pas remboursée). Du coup je devais faire des choix pour ne pas dépendre entièrement de mon ami et parfois au détriment de ma santé.

Depuis que nous sommes ensemble ça a toujours été compliqué. Mon mari doit gérer ses heures pour ne pas avoir un salaire trop élevé pour ne pas me pénaliser. Dans le même temps cela nous empêche de cumuler un « bas de laine » pour faire face à d’éventuels imprévus. En clair, nous sommes condamnés à vivre au jour le jour.

Cette situation agit non seulement sur notre qualité de vie mais aussi au sein même de notre couple. Parfois quand la tension est trop forte, je me demande ce qui adviendrait de moi si on en arrivait à se séparer.

En 2019 nous avons hélas dû faire face à un de ces imprévus. Mon mari est tombé malade et est resté arrêté cinq mois et demi. Plus le temps passait et plus les indemnités diminuaient, mais pas les charges. Nous avions commencé à prévenir notre propriétaire d’éventuelles difficultés pour payer notre loyer. Fort heureusement cette personne est très compréhensive et nous a dit de faire comme on pouvait et que l’on régulariserait plus tard.

Nous avons pris contact avec une assistante sociale pour pouvoir nous donner un peu d’air et permettre à mon mari d’être réellement remis pour reprendre son travail. Le rendez-vous c’est soldé par un « désolé on ne peut rien pour vous ». Nous nous sommes alors tournés vers un crédit à la consommation et mon mari a repris son travail plus tôt qu’il n’aurait fallu. A ce jour nous continuons à payer ce crédit en espérant ne pas à avoir à faire face à un autre gros problème.Quand nous avons un projet, ne serait-ce que partir en vacances, nous devons le budgétiser en économisant sur autre chose. 

Si la personne handicapée n’a pas ou peu d’allocation, elle doit demander de l’argent ou justifier ses dépenses sur le compte familial et même oublier la possibilité de faire une surprise à son conjoint.
Pour notre propre situation, mon mari a un projet professionnel mais, il doit le brider afin de ne pas dépasser le sacro-saint plafond et, de part le fait, se retrouver dans une situation financière plus difficile en gagnant davantage d’argent. Un paradoxe s’il en est !

Il est plus que temps que nos dirigeants prennent pleine conscience de la vie des personnes en situation de handicape. Déjà, une bonne partie de la société se charge de nous le renvoyer au visage . Cette allocation est là pour pouvoir soit disant vivre dignement.

Pouvez vous me rappeler le montant du seuil de pauvreté ? Pour une personne seule il est de 1228€ mensuel et de 1550€ pour un couple (chiffres 2020). L’AAH à taux plein pour une personne seule s’élève à 902,70€.

Que doit on en déduire ? Pourquoi indexer cette allocation sur le salaire du deuxième membre du couple ? Ce montant dépend bien de notre invalidité ? Est-ce qu’elle diminue quand le salaire du conjoint augmente ? Personnellement je ne m’en suis jamais rendue compte.

En ce qui me concerne, j’ai déjà beaucoup de mal à non seulement accepter mon handicap, mais aussi qu’il évolue. Alors oui, oui, oui je demande à ce que l’on désolidarise le revenu du conjoint de l’AAH de la personne handicapée.

J’interpelle Madame Sophie Cluzel.

Cette allocation est censée nous permettre de vivre dignement. Actuellement elle nous permet au mieux de survivre en oubliant tout espoir de pouvoir améliorer sa situation. Pourquoi nous condamner de la sorte ? Une personne en situation de handicape n’a-t-elle pas le droit d’aspirer au bonheur ?

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Nathalie : «J’étais prête à lui rendre sa liberté»

J’ai 54 ans,  en accès à la propriété d’une petite maison de plein pied (adaptée à mes difficultés) que l’on a fait construire loin de la ville. Je souffre de plusieurs pathologies évolutives auto-immunes, qui me mèneront au fauteuil roulant. J’ai aussi été victime d’errance de diagnostic… Je souffre horriblement chaque jour et chaque nuit, et cela sans presque aucun répit, et ce toute l’année. Il me faut du calme, éviter le stress, la contrariété et l’angoisse; comme toutes les personnes atteintes de pathologies similaires. Le pire dans tout cela, est de devoir affronter la déchéance d’un corps qui se transforme radicalement et rapidement. Mon corps sur qui je ne peux plus compter, qui me lâche un peu plus chaque jour.

À cause des pathologies dont je souffre, je ne peux plus exercer le métier de soignante spécialisée auprès des personnes âgées. S’entendre dire qu’il fallait oublier mon travail que j’aimais beaucoup, et surtout l’idée de travailler.

Qu’il me fallait avoir le courage d’annoncer à mon mari qu’il sera obligé de renoncer à tous les projets que l’on avait fait ensemble. Que la femme qu’il avait épousée ne serait plus jamais la même. Que l’avenir à mes côtés serait dorénavant très difficile à vivre et que j’étais prête à lui rendre sa liberté même si mon amour pour lui était IMMENSE . 

Après plus de 8 mois d’attente entre le moment de l’envoi de la demande d’AAH et la réception de la réponse, quelle ne fut pas ma surprise de constater que le comble de l’absurdité était atteint ! La CAF prenait en compte le salaire de mon conjoint pour calculer le montant de mon allocation !  Malheureusement pour nous, afin de m’aider à toutes les tâches du quotidien, mon mari a du prendre sa retraite anticipée. C’est pour lui perte de 600,00€ ! De ce fait, je perçois actuellement un peu plus de 400,00€ !

Il nous faut sans cesse calculer au plus juste :         

  • Plus de coiffeur, de maquillage, de parfum ni de vêtements neufs!
  • Fini les 5 fruits et légumes frais par jour.
  • Oublié le traitement non remboursé par la Sécurité Sociale pour limiter mes douleurs d’arthrose. 
  • Plus de cadeaux pour nos petits enfants pour leurs anniversaires, Noël et Pâques.
  • Une vie sociale limitée au maximum : plus de sorties, loisirs et vacances.
  • Plus de dépenses liées à l’entretien de la maison.

Moi qui était une femme indépendante, aujourd’hui, non seulement je dépends physiquement mais surtout financièrement de mon époux !

Quel ressenti croyez-vous que j’ai de devoir quémander à mon mari l’autorisation de m’acheter des culottes car les miennes sont usées ?  Pensez-vous que je vive sereinement ? Que se passera-t-il si mon époux m’abandonne ? Comment voulez vous que mon corps ne me fasse pas souffrir, puisque je vis en permanence avec l’angoisse qu’il ne nous arrive pas un imprévu qui nous mette dans le rouge à la banque ? Comment voulez vous que je ne passe pas mes nuits de souffrances à culpabiliser ? Qu’à cause de mon état de santé, mon époux se retrouve affublé d’une personne qui vit à ses crochets? 

J’ai la chance d’avoir un mari compréhensif et aimant, une famille aimante et de merveilleux petits enfants plein de vie qui sont mon moteur ! Car sinon en étant réaliste, actuellement qu’est-ce qui pourrait me pousser à continuer de poursuivre une vie faite de souffrances et de privations ? Je vous laisse la réflexion de juger de ma logique, encore faut-il avoir envie de se mettre à ma place ! Ce que je ne souhaite pas même à mon pire ennemi !

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Maud : « J’ai été une jeune femme indépendante à l’âme féministe durant des années, celle-ci ne me reconnaîtrait pas »

J’accepte, avec joie j’allais dire, de livrer mon témoignage, tant j’ai besoin d’être reconnue et comprise. J’ai quelques scrupules à parler de ma vie, parce que cela ne dévoile pas seulement un peu de la mienne, mais j’essaie par cette démarche que mes mots incarnent le plus justement possible la vie qui est la mienne, parce que je devine qu’elle doit ressembler un peu à celles d’autres personnes qui sont dans cette situation de dépendance financière.

Je me permets de vous en dire un peu plus sur moi en espérant que vous pourrez l’utiliser comme un matériau, l’invisibilité étant pour moi devenue multiple (parler et entendre m’épuise, difficile de s’exprimer dans ce cas…). Une maladie auto-immune de la jonction neuromusculaire et une surdité bilatérale devenue sévère interagissent et m’épuisent facilement, elles conditionnent ma vie de tous les jours et me font culpabiliser. Je cache cela dans mes colères, dans ma tristesse, et je me perds souvent dans des tâches domestiques qui prennent mon énergie, alors que j’aime lire par dessus tout, chose que je ne fais plus dans la journée sans une dose de culpabilité.

J’ai fini par me rendre compte que j’essayais de me rendre utile chez moi le même nombre d’heures que mon mari devait passer devant ses collégiens, parce que les 240 euros par mois d’AAH que l’on m’attribue ont fini par abîmer la femme que je suis devenue. Pourtant j’ai été une jeune femme indépendante à l’âme féministe durant des années, celle-ci ne me reconnaîtrait pas. 

Mon mari a découvert quand j’ai eu droit à l’AAH, qu’il avait aussi droit à 40€ de prime à l’activité, ce qui nous a permis d’apprendre à des personnes que cette prime n’était pas réservée aux salaires inférieurs et proches du Smic. Ainsi ont-elles compris qu’un prof de collège marié à une femme handicapée, tous deux parents d’une presque lycéenne, ne sont pas bien nantis et doivent compter davantage que leurs collègues. Tout ça ne nous a pas fait du bien avec le temps et les raisons pour faire naître les conflits ne manquent pas. 

Cette prise en compte des salaires de mon mari est devenue un véritable opprobre au quotidien, elle agit comme un poison dans nos relations, elle me met en position de faiblesse et renforce le sentiment de dévalorisation qui est le mien.

Chaque fois qu’une chose augmente, qu’il faut faire face à des dépenses imprévues, je me sens coupable. Alors je gère avec une main de fer, me prive au maximum – je suis restée des mois et des mois sans appareillage auditif – je fais les comptes de près, je dépense toujours au mieux, alors quand j’entends mon mari s’étonner qu’on soit à découvert avant le 20 du mois, je souffre terriblement, on se dispute et j’entends souvent des phrases telles que « mais je ne dépense rien moi ? ». Ce qui me rappelle que je ne gagne quasiment rien, et que le fait de gérer et décider des dépenses, afin d’y arriver le mieux possible, me fait devenir celle qui dépense.

Cette souffrance psychologique n’est pas moins délétère que de vivre avec une maladie rare et un handicap sensoriel, deux choses qui sont en moi et que j’affronte malgré tout, plus facilement que le fait de voir dans quelle impasse tout ça m’a amenée. Car je suis, malgré les humiliations, obligée de reconnaître que ma qualité de vie a augmenté, je mange de meilleurs produits, je vis dans une maison mieux chauffée, que lorsque que j’ai dû subvenir à mes besoins seule, la précarité alors était partout dans ma vie. Je vivais des situations très anxiogènes, mais j’avais une meilleure estime de moi. Aujourd’hui je suis un peu plus à « l’abri », même si nous sommes restés locataires par prudence. J’ai repris des forces physiques, mais la dépression me guette et je ne sais pas si je pourrais continuer à vivre en couple, j’en doute de plus en plus.

Je m’arrête là car vous n’êtes pas mon psy, même si votre appel m’a fait un bien fou. J’espère que les arguments et témoignages d’autres personnes finiront par faire prendre conscience aux décideurs que le couple est soumis à de rudes épreuves, l’amour et l’empathie ne font pas toujours barrage à ce que la société renvoie et propose aux personnes handicapées. Je pense que mon mari a souffert de certaines questions, remarques, incompréhensions récurrentes, et après 19 ans de vie commune et un handicap qui s’est s’ajouté à la maladie, après un véritable combat pour obtenir l’AAH fin 2019, le mode de calcul et son injustice nous ont paru invraisemblables.

Ce mode a encouragé des tensions : s’il fait des heures supplémentaires, je le prends contre moi, puisque si lui gagne plus, moi je « gagne » – ou plutôt je reçois – moins ! Celui qui travaille et fait vivre sa famille quand l’autre ne travaille pas voit toujours sa fatigue être valorisée. Ma propre fille parfois me rappelle que je ne peux pas subvenir à nos besoins, ou si peu, alors je perds en crédibilité quand je demande de l’aide… Je sais au fond que cette situation injuste la révolte en tant que future femme, nous arrivons à en parler dans le calme et sans pathos, mais quelle énergie gâchée et vies abîmées. 

Merci pour tout ce que vous faites et l’espoir que vous m’avez donné aujourd’hui. Quand j’aurai retrouvé des forces mentales, et si je peux aider dignement ma famille, je m’autoriserai à prendre le temps de faire ce qu’on appelle des choses pour soi. Je m’en voudrai moins d’imposer une vie ralentie à ceux que j’aime, j’aurai moins peur de l’avenir, je serai moins démunie et davantage dans la vie, nous pourrons vivre mieux tous les trois, matériellement comme affectivement. C’est ça aussi un mode de calcul qui respecte l’homme ou la femme dont on dit vouloir rendre la vie plus simple.

Maud