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Pascale : « En aucun cas, je ne veux vivre aux crochets de mon ami ! »

J’ai 54 ans, je touche l’AAH depuis juin 2020. Mon ami et moi sommes ensemble depuis 7 ans.

Nous avions le projet de vivre sous le même toit. Cependant, étant donné que son salaire dépasse le plafond, mon AAH serait supprimée. Nous avons donc renoncé à ce projet.

J’insiste sur le fait que cette aide est conçue pour ceux qui ne peuvent pas ou plus travailler et pour pouvoir améliorer notre état de santé qui engendre des coup très élevés : soins non remboursés, matériel médical partiellement ou peu remboursé, etc.

En aucun cas, je ne veux vivre aux crochets de mon ami ! 

Je voudrais insister sur le fait que l’AAH est considérée comme un revenu social, sauf, surprise : pour obtenir un petit prêt, c’est considéré comme une « aide sociale ». Donc refus !

A ce jour, le statut de l’AAH n’est pas clair ! Je vis donc dans un appartement assez précaire (234€ sur lequel se déduit une APL de 227€). 

Pas besoin d’APL si nous pouvions vivre ensemble !

Je ne comprends absolument pas et j’espère que cette nouvelle loi de déconjugalisation va passer.

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« Les conséquences sur ma santé ne valent vraiment pas 613€ par mois. »

J’ai 38 ans et j’ai droit à l’AAH. Après calcul de la CAF, mon allocation est de 0€. En effet, je suis mariée. Je travaille à mi-temps par obligation. Clairement, je travaille uniquement à cause de ce manque d’AAH, je n’ai pas le choix ! Et quoiqu’il en soit, je n’ai aucune indépendance, ni latitude financière.

Je suis dans un état tel qu’il m’est impossible d’avoir un semblant de vie « normale ». Je travaille en 2 jours non consécutifs évidement. Je ne me remets jamais entre les deux.

Je repousse continuellement mes limites.

Je souffre beaucoup et tout le temps. Mes heures de travail ne font qu’accentuer mes douleurs, donc ma fatigue. Je prends énormément sur moi pour supporter tout ça.

Je trouve cela injuste et révoltant d’être dans ma situation. Les conséquences sur ma santé ne valent vraiment pas 613€ par mois. 
Je gagne donc ce petit salaire au prix d’une fatigue extrême et de douleurs intolérables.

Si je prenais des antalgiques puissants en conséquence, je ne pourrais pas travailler bien évidement. 
Je n’ai pas de vie. Mes actions se résument à travailler et accomplir tant bien que mal le minimum de tâches ménagères. J’aimerais pouvoir me projeter, avoir des activités ! Mais mon état ne le permet pas. Je n’ai pas de vie familiale, je culpabilise beaucoup vis-à-vis de mes enfants (16 et 13ans). J’ai fait une croix sur quelconque ambition professionnelle par lucidité. J’aurais aimé ne pas passer à côté de ma vie.

Si j’avais l’opportunité d’avoir le luxe de ne pas travailler, je pourrais retrouver un semblant de santé. Mais ce n’est pas possible.

Depuis des années je subis, et l’idée d’individualiser l’AAH me paraît utopique. Peut-être cela deviendra réalité.

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Sophie : «Nous sommes condamnés à vivre au jour le jour»

J’ai 44 ans et j’ai un taux d’invalidité à 80%. Je souffre d’une maladie orpheline appelée myosite ossifiante progressive musculaire. Pour me déplacer j’ai un fauteuil roulant. Je vie en couple depuis 17 ans. Mon mari est ambulancier et son salaire joue beaucoup sur mon AAH du fait de ses heures supplémentaire. Avant que nous nous mettions en ménage, j’habitais chez mes parents et percevais 600€.

Mon compagnon (divorcé et une pension alimentaire pour son fils) était alors cadre dans son entreprise et touchait un salaire confortable mais en rapport avec les heures qu’il effectuait. Nous n’étions ni mariés, ni pacsés. Quand nous avons décidé de nous installer ensemble, nous avons signalé mon changement d’adresse et de situation familiale. Je m’attendais bien évidemment à une baisse de mes revenus mais pas à ce point là. Ma première alerte a été une lettre recommandée de ma mutuelle santé pour me dire que mon prélèvement n’était pas passé.

J’ai eu la surprise de constater qu’au lieu des 600€ mensuels habituels, mon allocation était tombée à 64€ ! Oui, oui, vous lisez bien ! Et tout ça sans aucun courrier préalable pour vous avertir. 

Je ne pouvais plus payer ma part de courses, mes factures, les médicaments non remboursés (entre autres ceux pour mes yeux touchés par ma pathologie et pourtant une partie du traitement n’est pas remboursée). Du coup je devais faire des choix pour ne pas dépendre entièrement de mon ami et parfois au détriment de ma santé.

Depuis que nous sommes ensemble ça a toujours été compliqué. Mon mari doit gérer ses heures pour ne pas avoir un salaire trop élevé pour ne pas me pénaliser. Dans le même temps cela nous empêche de cumuler un « bas de laine » pour faire face à d’éventuels imprévus. En clair, nous sommes condamnés à vivre au jour le jour.

Cette situation agit non seulement sur notre qualité de vie mais aussi au sein même de notre couple. Parfois quand la tension est trop forte, je me demande ce qui adviendrait de moi si on en arrivait à se séparer.

En 2019 nous avons hélas dû faire face à un de ces imprévus. Mon mari est tombé malade et est resté arrêté cinq mois et demi. Plus le temps passait et plus les indemnités diminuaient, mais pas les charges. Nous avions commencé à prévenir notre propriétaire d’éventuelles difficultés pour payer notre loyer. Fort heureusement cette personne est très compréhensive et nous a dit de faire comme on pouvait et que l’on régulariserait plus tard.

Nous avons pris contact avec une assistante sociale pour pouvoir nous donner un peu d’air et permettre à mon mari d’être réellement remis pour reprendre son travail. Le rendez-vous c’est soldé par un « désolé on ne peut rien pour vous ». Nous nous sommes alors tournés vers un crédit à la consommation et mon mari a repris son travail plus tôt qu’il n’aurait fallu. A ce jour nous continuons à payer ce crédit en espérant ne pas à avoir à faire face à un autre gros problème.Quand nous avons un projet, ne serait-ce que partir en vacances, nous devons le budgétiser en économisant sur autre chose. 

Si la personne handicapée n’a pas ou peu d’allocation, elle doit demander de l’argent ou justifier ses dépenses sur le compte familial et même oublier la possibilité de faire une surprise à son conjoint.
Pour notre propre situation, mon mari a un projet professionnel mais, il doit le brider afin de ne pas dépasser le sacro-saint plafond et, de part le fait, se retrouver dans une situation financière plus difficile en gagnant davantage d’argent. Un paradoxe s’il en est !

Il est plus que temps que nos dirigeants prennent pleine conscience de la vie des personnes en situation de handicape. Déjà, une bonne partie de la société se charge de nous le renvoyer au visage . Cette allocation est là pour pouvoir soit disant vivre dignement.

Pouvez vous me rappeler le montant du seuil de pauvreté ? Pour une personne seule il est de 1228€ mensuel et de 1550€ pour un couple (chiffres 2020). L’AAH à taux plein pour une personne seule s’élève à 902,70€.

Que doit on en déduire ? Pourquoi indexer cette allocation sur le salaire du deuxième membre du couple ? Ce montant dépend bien de notre invalidité ? Est-ce qu’elle diminue quand le salaire du conjoint augmente ? Personnellement je ne m’en suis jamais rendue compte.

En ce qui me concerne, j’ai déjà beaucoup de mal à non seulement accepter mon handicap, mais aussi qu’il évolue. Alors oui, oui, oui je demande à ce que l’on désolidarise le revenu du conjoint de l’AAH de la personne handicapée.

J’interpelle Madame Sophie Cluzel.

Cette allocation est censée nous permettre de vivre dignement. Actuellement elle nous permet au mieux de survivre en oubliant tout espoir de pouvoir améliorer sa situation. Pourquoi nous condamner de la sorte ? Une personne en situation de handicape n’a-t-elle pas le droit d’aspirer au bonheur ?

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« Adieu mariage, adieu statut de couple… »

Je vous apporte mon témoignage, car je suis actuellement en invalidité et je touche l’AAH.

Je suis obligée de mentir dans mes déclarations en disant à toutes les administrations que je suis célibataire. Je suis pourtant bien en couple, nous voulions nous marier, mais nous avons reculé. Pourquoi ? Car je refuse d’être une femme dépendante de son conjoint !

L’invalidité est déjà assez difficile à vivre dans d’autres domaines (banque, logement…) et maintenant le couple !  Sommes nous des rebuts de la société ?  Je vis avec moins de 1000 euros, je n’y arrive même pas seule. En plus même en couple, nous sommes deux portefeuilles totalement différents ! Adieu mariage, adieu statut de couple…

Je me cache, même sur la boîte aux lettres !

Je désespère que la loi change, je veux garder ma dignité de femme ! Certes handicapée, mais indépendante financièrement, je ne veux pas être un boulet pour mon compagnon !

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Marion : «C’est terrible de devoir faire le choix de la dépendance financière»

J’ai 33 ans, atteinte de multiples pathologies rares, avec handicap moteur des jambes, reconnue à 80% de handicap depuis peu. Je vis seule à Paris. Mon copain et ma famille vivant à Nantes. 

Je viens d’arriver à bout de 3 ans d’arrêt maladie, 3 ans acharnés médicalement, un parcours pas encore fini et si rude, 3 ans de survie à Paris, 3 ans également de bataille pour être reconnue et gagner

mes droits qui, à peine obtenus, seront bientôt bafoués à nouveau. 

Parce qu’après 3 ans, mes droits à l’arrêt maladie épuisés, je suis désormais en invalidité et sous AAH, et vais pouvoir enfin retrouver la liberté de quitter mon logement parisien inadapté à mon handicap lourd, et déménager en province chez mon copain pour espérer vivre mieux dans un cadre plus adapté à ma santé, mais cela a un prix fort… 

C’est terrible de devoir faire le choix de la dépendance financière envers son partenaire pour simplement avoir le droit d’avancer à deux et vivre sous le même toit (pas besoin d’être mariés ou pacsés, il suffit de partager le même logement) ! 

Concrètement, les chiffres parlent plus que les mots : 
Le plafond de revenus à DEUX à partir duquel l’AAH est amputée, est de 1600 euros nets par mois seulement ! Dans mon cas, dès que je vivrai avec mon copain sous le même toit, ce sera une perte minimale de 500 euros par mois sur les 900 de l’Allocation Adulte Handicapée (droit à peine obtenu et unique ressource)… Imaginez vous vivre avec 400 euros (dans lesquels il faut inclure des frais médicaux conséquents) simplement parce que vous avez une incapacité de travailler et un désir d’enfin pouvoir vivre mieux à deux… 

C’est ça le prix de l’amour ? Quand on est en situation de handicap lourd aujourd’hui en France ? Il est vital que ça change ! 

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Vincent : «Mon amie et moi avons prévu de mettre fin à notre vie commune cet été.»

Si je n’ai pas pour habitude de parler ouvertement de mon handicap dans la vie quotidienne, en raison d’une forme de honte qui est pourtant difficilement explicable, n’en ayant pas fait le choix, j’aimerais aujourd’hui apporter ma maigre pierre à l’édifice, dans l’espoir que finisse par tomber un système injuste ayant brisé de nombreux couples.

Après une enfance « normale », j’ai été hospitalisé à l’âge de 17 ans, sans grand signe avant-coureur, alors que je poursuivais tranquillement mon chemin vers le baccalauréat. Je ne pus sortir du milieu hospitalier que 6 ans plus tard. Durant ces années, le dépôt d’un dossier à la MDPH m’a souvent été proposé, voire conseillé par les médecins. Plongé dans une sorte de déni, j’ai toujours refusé :

qu’importe le handicap, la vie suivra son cours malgré ce « détail », sans besoin d’être étiqueté.

Bien que suivi de près, j’ai repris une vie « normale » au sortir de l’hôpital. À défaut de baccalauréat, j’ai préparé et obtenu un DAEU, me permettant par la suite de m’inscrire à la faculté. Si les efforts à fournir étaient parfois plus importants, cela ne m’a jamais empêché de réussir d’un point de vue scolaire.

Début 2020, ne bénéficiant plus d’aide financière extérieure concernant ma reprise d’étude, et ma famille n’ayant pas les moyens d’y contribuer durablement, j’ai dû, comme tant d’autres étudiants, trouver un emploi alimentaire. Toujours plein de motivation, j’ai très rapidement signé un contrat pour travailler dans une chaîne de restauration rapide bien connue. Ce fût malheureusement un échec, sur tous les plans. C’est à ce moment-là que les recommandations médicales des années précédentes ont pris tout leur sens : Non, je ne pourrai jamais mener une vie « classique » et mettre totalement de côté le handicap. Oui, j’allais avoir besoin d’aide.
À contrecœur, après des années de refus, je me suis alors résolu à déposer un dossier auprès de la MDPH. À ce moment-là, c’était ça ou abandonner l’idée de poursuivre mes études.

Quelques mois plus tard, la MDPH a rendu un avis positif, et m’a notamment attribué l’AAH.


Si j’étais heureux de me voir proposer une solution me permettant de poursuivre mon projet scolaire, j’avais tout de même des doutes. Les pétitions concernant la désolidarisation des revenus du conjoint pour le calcul de l’AAH circulaient déjà depuis plusieurs mois, et j’ai rarement confiance dans les modes de calculs des administrations.
De plus, j’étais alors en couple depuis quelques mois, et cela m’avait déjà joué des tours devant différents organismes.
Contactée par téléphone, la CAF m’annonce que « normalement », mon amie et moi étant tous les deux étudiants, tous les revenus pris généralement en compte dans le calcul de l’AAH devraient être gelés. Je prends néanmoins rendez-vous physiquement pour quelques semaines plus tard. Entre-temps, le nouvelle tombe : la CAF m’attribue environ la moitié du montant maximal pour l’AAH. Ce montant étant, à quelques centimes près, le même que celui de ma bourse scolaire actuelle, ma situation financière ne changera donc pas. Lors de mon rendez-vous, on m’explique alors la situation :

– Le montant de votre AAH a été calculé en fonction des revenus de votre couple.
– Nous sommes deux étudiants, nous n’avons pas de revenu.
– Oui, mais le calcul s’effectue sur l’année N-2.
– D’accord. Il y a deux ans, j’étais célibataire, étudiant, et toujours sans revenu.
– Oui mais votre compagne actuelle était alors salariée, et même si vous ne la connaissiez pas, cela rentre dans le calcul.

S’en est suivi un dialogue lunaire, où l’on a tenté de m’expliquer que le système n’était pas parfait, surtout dans certains cas particulier, mais que la CAF n’y pouvait rien, que tout dépendait de la loi.

Au final, j’ignore si j’arriverai à valider cette année scolaire, tant la situation financière génère une angoisse au quotidien. Cette demande auprès de la MDPH que j’avais tant hésité à effectuer, n’aura au final, bien qu’acceptée, rien changé à ma situation.

La conseillère de la CAF, bien qu’impuissante, est restée très sympathique et semblait aussi dégoûtée que moi par ce système qui ne tourne pas. Elle m’a confié que les seules options qui s’offraient à moi pour espérer une réévaluation à la hausse du montant de l’AAH étaient de redevenir célibataire, ou de me mettre en couple avec quelqu’un n’ayant pas travaillé ces dernières années…

Si je n’ai pas choisi mon handicap, celui-ci m’impose aujourd’hui un choix simple : mes études, ou mon couple. Mon amie et moi avons prévu de mettre fin à notre vie commune cet été.

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Marianne : « Le bel oiseau s’envole au son du chant de l’AAH !»

Comme toutes les personnes reconnues handicapées je viens à mon tour témoigner de ma vie de solo forcée ! Reconnue invalide complétée par l’AAH, à 59 ans, la solitude fait partie du quotidien car

la dépendance financière fait fuir le futur « compagnon  » et le bel oiseau s’envole au son du chant de l’AAH ! 

Qui n’a jamais rêvé troquer sa vie de solo pour une vie de couple ? Et pourtant ce rêve nous est refusé ! C’est inadmissible et inacceptable au 21ème siècle ! Choisir entre l’Amour et la dépendance financière c’est exclure les personnes handicapés de la société alors qu’elles en font partie !

Seuls les parents ont la charge financière de leurs enfants handicapés ce n’est pas le rôle du (futur) conjoint / compagnon !

Rendez nous notre dignité et autorisez nous à vivre heureux, à sortir de cette solitude imposée !

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Fernando & Claire : «Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut du physique et du mental»

Fernando

Mon épouse et moi sommes amoureux depuis 30 ans, mariés depuis  17 ans. 3 enfants. Tous à charge puisque les grands sont en études et le plus petit a 4 ans. Mon épouse est handicapée à 80 % depuis plusieurs années et touche actuellement l’allocation pour adultes handicapés.

Faut-il que nous divorcions afin qu’elle ne perde pas son autonomie financière ?

Elle angoisse à l’idée de perdre son AAH, son autonomie, lorsque les grands ne seront plus comptés à charge et si mon salaire venait à évoluer. Nous avons déjà du mal à boucler les fins de mois, nous ne partons jamais en vacances et ne faisons aucune sortie. Elle se sent déjà comme un poids à cause de ses difficultés. Je dois presque la forcer à s’acheter ce dont elle a besoin.

Comment peut on retirer sa dignité à un être humain qui n’a pas demandé son handicap ? Qui ne réclame pas la charité mais simplement le droit de vivre en autonomie et non au crochet de quelqu’un ?

Même si je l’aime et que jamais elle ne sera un poids pour moi, elle le ressentira ainsi. C’est certain. Elle est fragile physiquement et moralement, mais elle a décidé qu’elle ferait la grève de la faim si l’AAH lui est retirée. Je suis horrifié.

S’il vous plait, ne lui retirez pas sa dignité.

Claire

Je m’appelle Claire, 44 ans, mariée depuis 17 ans mais en couple avec mon mari depuis 1991. Nous avons 3 enfants de 20, 18 et 4 ans. Je suis handicapée à 80 % et actuellement je touche l’AAH. Je suis pour le moment à peu près autonome financièrement.

Mais, lorsque mes deux grands ne seront plus à charge ? Que mon mari aura un salaire augmenté ? Devrais-je redevenir un boulet ? N’avoir plus aucun revenu ?

J’aimerais pouvoir travailler, avoir des loisirs et des plaisirs, mais je ne peux pas.

Je suis reconnaissante de pouvoir toucher cette allocation sans laquelle nous ne pourrions pas faire face aux dépenses liées à mon handicap, au manque de salaire également. Si je ne l’ai plus , je perdrai ma dignité, mon indépendance, la possibilité de faire des choix, des achats personnels. Comment peut t-on refuser  de nous laisser notre dignité ? Je souffre physiquement et moralement déjà. Pourquoi ne pas désolidariser l’AAH ? Vous voulez des raisons ? 

La liberté, le choix et l’indépendance. Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut de physique et du mental. Ne pas être soumis.  Pouvoir vivre avec dignité.

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«Nous avons donc choisi, à la trentaine, de vivre notre amour comme deux adolescents… »

Je suis un homme de 31 ans, en couple depuis bientôt 4 ans avec une personne de 28 ans bénéficiaire de l’AAH atteinte d’une myopathie.

Nous vivons notre amour de manière singulière,

et ce, même en occultant le handicap de ma compagne, j’aime dire que nous sommes des originaux ou mieux des marginaux. Ne pouvant pas travailler à cause de sa maladie,

elle est contrainte de vivre chez ses parents,

non pas qu’ils soient mauvais, loin de là, je les adore.

Mais cette contrainte est bien présente en raison de la privation de liberté de pouvoir choisir de vivre avec moi. Pourquoi ? Parce que l’aide appelée AAH est solidaire des revenus de tout conjoint éventuel ou même de la famille.

Le handicap est individuel mais l’allocation associée est solidaire, totalement fou.

Il paraît que je gagne trop bien ma vie ! Je ne pensais pas le dire un jour avec autant de tristesse mais mon salaire est trop élevé pour que ma chérie conserve son AAH. En effet, selon les dires, en France, lorsque vous percevez environ 1700 euros de salaire, vous ne pouvez pas prétendre à une vie normale avec une personne que vous aimez, du moment que celle-ci perçoit l’AAH. Ces mêmes 1700 euros seraient le seul et unique revenu de notre foyer, privant de nouveau la femme que j’aime de la liberté de choisir d’être indépendante.

Je ne veux pas la faire souffrir et nous avons donc choisi, à la trentaine, de vivre notre amour comme deux adolescents…

Les weekends, lorsque c’est possible, elle fait sa valise et me rejoint dans mon petit T2. Nous passons un bon moment et le dimanche soir, elle retourne vivre dans sa chambre de 12 m², oui 12m², est-ce épanouissant de vivre seule la journée et de n’avoir comme intimité qu’une simple pièce ? Je ne crois pas.

Nous aimerions construire notre futur et évoquer des projets, mais le couperet tombe à chaque fois qu’une « union » quelle qu’elle soit doit exister car au-delà de l’amour, c’est tout un confort de vie qui disparaîtrait et il n’en est pas question.

J’appelle le gouvernement français à comprendre un peu plus ce que vivent des milliers de couples comme le nôtre, qui n’osent pas franchir le pas à cause d’un revenu conditionné, un pays qui prône la Liberté, l’Égalité et la Fraternité doit tenir compte du

SOS général lancé par toute cette population qui ne demande qu’à vivre comme les autres et à pouvoir aimer comme les autres.

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Irma : «Mon droit à l’AAH n’existe que sur le papier.»

La dépendance heureuse.  Ah, mais tu es heureuse, alors, tout va bien, c’est l’essentiel …
À 51 ans, atteinte de Polyarthrite Rhumatoïde depuis l’âge de 14 ans, je ne me souviens plus du tout de ce que c’est de passer 24h sans douleur. Je ne vais pas dire que cette maladie m’a tout pris, car ce serait mentir, mais c’est certain, elle m’a volé mes rêves de jeunesse : rêve d’études, rêve de travail, rêve de maternité et surtout rêve d’indépendance.

Malgré la maladie, je rencontre l’amour. Nous nous marions et sommes heureux depuis plus de 30 ans. 

À 22 ans, je suis reconnue handicapée à 55% et droit à l’AAH, à 26 ans, je passe à 80%. Mais le revenu de mon mari fait que depuis de nombreux années, mon droit à l’AAH n’existe que sur le papier. Pas une seule fois, mon mari m’a fait me sentir comme un poids.

Néanmoins, à l’achat de notre appartement, il était seul à pouvoir emprunter, c’était pour moi la première humiliation.

À deux, nous aurions pu voir plus grand. L’envie de fonder une famille était là, mais entre la maladie et la situation financière, ce choix a été repoussé jusqu’à … son abandon.À 45 ans, ne pouvant plus marcher plus de 100 m,  je dois passer le permis conduire. J’en ai toujours rêvé, mais financièrement c’était pas dans le budget, car il n’y a aucune aide, si ce n’est pas pour le besoin du travail.  La PCH* m’a été refusée pour le changement du véhicule (automatique) ainsi que pour l’installation de l’ascenseur. Des frais lourds mais essentiels à mon autonomie. Là encore, c’est mon mari qui a payé. 

Le pire, c’est d’être tiraillé entre l’injustice de cette dépendance et l’impression de chance d’avoir un toit sur la tête et un frigo rempli.  

Aujourd’hui, je suis triste de me dire que nous aurions pu faire des choix de vie différents si j’avais touché l’AAH durant toutes ces années. Mais ne pouvant changer le passé, j’aime espérer qu’enfin le calcul change et que

la loi de désolidarisation des revenus du couple voit enfin le jour, que je puisse un jour alléger le quotidien de mon mari, comme lui le fait depuis le début pour moi. 

*PCH : Prestation de compensation du handicap