J’ai 50 ans, en couple. Je suis handicapé à 80 % depuis 1997, je touchais l’ AAH. Mais depuis 10 ans, la CAF ne me la verse plus à cause du revenu de ma conjointe au SMIC ! (et pas 2500 € mensuels comme annoncé par la secrétaire d’Etat chargée au Handicap).
Je souffre d’une maladie génétique orpheline incurable et dégénérative. Cela fait 24 ans maintenant, plusieurs fois opéré, de nombreux médicaments pour me tenir en vie et soulager des douleurs. De nombreux examens à l’hôpital, mais pas n’importe lequel. Des heures de route pour aller à l’hôpital sur Paris (car à la campagne il n’y a pas assez de médecin, et très peu d’hôpitaux spécialisés).
Il y a 10 ans, nous avons voulu un enfant et après de nombreux essais, bonne nouvelle, elle est enceinte. Mais tragiquement, Ilona est morte née. Je ne m’en suis jamais remis. S’en est suivie une grave dépression.
Voilà ce qu’est notre triste vie. Pour subvenir à nos besoins, ma femme valide fait des heures supplémentaires comme une acharnée. Quand je la vois à mes côtés, c’est pour dormir, j’en peux plus. Elle me comprend, mais parfois elle en a marre ! Elle est fatiguée de cette situation, elle m’en veut et je m’en veux.
Alors je travaille, des petits boulots en intérim… J’en paye physiquement le prix ensuite. Puis j’enchaine des CDD jusqu’à ce que l’employeur ne reconduise pas le contrat pour inaptitude au travail. Bien oui ! Je suis handicapé à 80 % . Je devrais pouvoir toucher l’AAH ! S’en suivirent d’autres boulots précaires et épuisants. Puis j’ai réussi a être titularisé pour un travail ! J’ai posé des arrêts maladie, puis un accident de voiture du à la fatigue. Maintenant je suis en arrêt.
Mais maintenant que je suis titulaire, la direction cherche une solution pour me virer. On m’envoie voir l’assistante sociale. Elle me dit que vu mon état de santé, je devrais toucher l’AAH ! QUELLE IRONIE ! Je n’ai pas d’AAH puisque les revenus de ma femme sont trop élevés ! Au SMIC !
Conclusion : dans 9 mois je serai licencié, sans salaire, et toujours sans mon AAH, pourtant accordée par la MDPH depuis 1997.
J’espère que le 17 juin, la loi sera votée pour qu’on ne prenne plus en compte les revenus du conjoint. J’appauvris ma femme, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide.
Manifester ça sert à rien , les courriers au gouvernement ne servent à rien, certains ne répondent même pas. Sans parler de l’hypocrisie de ceux qui sont nommés pour nous représenter et améliorer notre situation en France. Sur les groupes Facebook, certains font la grève de la faim mettant leur vie en danger, mais rien ne bouge .
Je suis atteinte d’une maladie génétique dégénérative, orpheline ne me permettant pas d’envisager une vie professionnelle. Cela fait plus de vingt ans que je suis classée dans la catégorie des 80 % et plus.
Quand j’étais célibataire, l’AAH me permettait de subvenir à mes besoins « primaires » me nourrir, me loger, payer mes factures, me soigner quelques fois, prendre soin de moi de temps en temps. Il y a dix-sept ans j’ai rencontré l’amour. Nous avons fait le choix de vivre ensemble car nous voulions l’un l’autre profiter des fruits de ce dernier (2 filles) ensemble. Malheureusement, j’ai très vite été rattrapée par « les lois » conditionnant l’octroie de cette allocation de subsistance qu’est l’AAH. En effet, j’ai vu mon AAH réduite à 0,00 €/mois car mon conjoint avait bénéficié d’une légère augmentation de ressources.
Aussi, ma vie n’est pas à envier. Je suis confinée depuis des années de par ma perte d’autonomie. Je n’ai pas de revenus,
SOUS LE RÈGNE DE LA « CONJUGALISATION » DES REVENUS POUR LE CALCUL DE L’AAH, ÊTRE HANDICAPÉ(E) C’EST :
Une vie de couple qui vole en éclat ;
Être dépendant physiquement et financièrement ;
Ne pas pouvoir subvenir à ses besoins, faire l’acquisition de matériels de compensation de handicap, adapter son logement
Et de ce fait, subir des violences psychologiques (humiliations, reproches…) voire physiques ;
Ne pas avoir de vie sociale ;
Culpabiliser.
POURTANT :
Être handicapé (e) n’est pas un choix ;
Souffrir d’une maladie incurable, non plus ;
Ne pas pouvoir travailler n’est pas un choix ;
Perdre son autonomie et sa dignité non plus.
SOUS LE RÈGNE D’UNE « DÉCONJUGALISATION » DES REVENUS POUR LE CACUL DE L’AAH, ÊTRE HANDICAPÉ(E) CE SERAIT :
Pouvoir vivre dans des conditions un peu plus sereines ;
Réduire un peu la précarité financière à défaut de la précarité physique ;
Redonner les moyens aux handicapés de prendre soin d’eux, de se soigner ;
Pouvoir sortir d’un quotidien de violences, d’isolement ;
Retrouver le sourire, s’extirper d’une vie de souffrances…
J’ai 44 ans. Je suis marié et j’ai trois enfants. J’ai appris récemment que toutes les difficultés que j’avais rencontrées jusqu’à présent étaient liées à un handicap dit invisible diagnostiqué il y a peu. Ce diagnostic, c’est l’autisme de type Asperger et j’ai transmis ceci à mes enfants.
Je travaillais comme aide-soignant titulaire de fonction publique hospitalière depuis 18 ans. Suite à un burn-out sévère, tout s’est écroulé et malgré plusieurs tentatives de reclassement ! Je sais aujourd’hui que je n’ai plus d’avenir dans ce domaine.
Mon dossier à la MDPH est en cours de traitement et rien ne me dit que l’on acceptera de m’accorder quoique ce soit. Mon épouse travaille à temps partiel. Je sais que l’AAH que j’ai demandée sera calculée en fonction de ses ressources à elle.
Nous avons enfin trouvé la maison qui pourra recevoir mes enfants également neuro-atypiques et nous avons peur de tout perdre. Je suis pour que l’on ne calcule plus l’AAH en fonction du salaire du conjoint. C’est très humiliant.
Comme si être handicapé, alors que l’on n’a jamais demandé à être ainsi, ne suffisait pas. C’est comme si l’on nous punissait d’être ce que nous sommes et que nous ne méritions que la pauvreté et une vie sans liberté d’être aimé et d’aimer. J’ai très peur de ce qui pourra nous arriver. Personne, même pas les assistantes sociales, ne peut nous dire ce qu’il adviendra de moi, de nous. J’ai l’impression d’entraîner de force toute ma famille dans une déchéance sociale. Je vis une dépersonnalisation sociale. Je n’existe plus, je n’ai plus aucune utilité. Et c’est comme si on n’accordait plus la moindre importance à toute personne en situation de handicap.
J’ai 38 ans et j’ai droit à l’AAH. Après calcul de la CAF, mon allocation est de 0€. En effet, je suis mariée. Je travaille à mi-temps par obligation. Clairement, je travaille uniquement à cause de ce manque d’AAH, je n’ai pas le choix ! Et quoiqu’il en soit, je n’ai aucune indépendance, ni latitude financière.
Je suis dans un état tel qu’il m’est impossible d’avoir un semblant de vie « normale ». Je travaille en 2 jours non consécutifs évidement. Je ne me remets jamais entre les deux.
Je souffre beaucoup et tout le temps. Mes heures de travail ne font qu’accentuer mes douleurs, donc ma fatigue. Je prends énormément sur moi pour supporter tout ça.
Si je prenais des antalgiques puissants en conséquence, je ne pourrais pas travailler bien évidement. Je n’ai pas de vie. Mes actions se résument à travailler et accomplir tant bien que mal le minimum de tâches ménagères. J’aimerais pouvoir me projeter, avoir des activités ! Mais mon état ne le permet pas. Je n’ai pas de vie familiale, je culpabilise beaucoup vis-à-vis de mes enfants (16 et 13ans). J’ai fait une croix sur quelconque ambition professionnelle par lucidité. J’aurais aimé ne pas passer à côté de ma vie.
Si j’avais l’opportunité d’avoir le luxe de ne pas travailler, je pourrais retrouver un semblant de santé. Mais ce n’est pas possible.
J’ai 49 ans. Je suis handicapée à 80%. Je suis mariée et nous avons trois étudiantes qui touchent très peu de bourses voire pas (pour l’une des trois), qui continuent leurs études et qui sont encore à la maison. Nous devons payer les charges, la cantine, les frais de scolarités et la nourriture pour 5.
Mon conjoint est obligé de me verser de l’argent afin que je puisse payer les courses alimentaires. Je n’ose pas lui demander de l’argent pour aller chez le coiffeur ou m’habiller. Je ne peux pas faire plaisir à mes filles et à mon mari. Je suis dépendante de mon mari financièrement. J’ai le moral à zéro, plus de vie sociale. Je perds peu à peu ma dignité. Ce n’est pas à lui de subvenir à mes besoins.
J’accepte, avec joie j’allais dire, de livrer mon témoignage, tant j’ai besoin d’être reconnue et comprise. J’ai quelques scrupules à parler de ma vie, parce que cela ne dévoile pas seulement un peu de la mienne, mais j’essaie par cette démarche que mes mots incarnent le plus justement possible la vie qui est la mienne, parce que je devine qu’elle doit ressembler un peu à celles d’autres personnes qui sont dans cette situation de dépendance financière.
Je me permets de vous en dire un peu plus sur moi en espérant que vous pourrez l’utiliser comme un matériau, l’invisibilité étant pour moi devenue multiple (parler et entendre m’épuise, difficile de s’exprimer dans ce cas…). Une maladie auto-immune de la jonction neuromusculaire et une surdité bilatérale devenue sévère interagissent et m’épuisent facilement, elles conditionnent ma vie de tous les jours et me font culpabiliser. Je cache cela dans mes colères, dans ma tristesse, et je me perds souvent dans des tâches domestiques qui prennent mon énergie, alors que j’aime lire par dessus tout, chose que je ne fais plus dans la journée sans une dose de culpabilité.
Mon mari a découvert quand j’ai eu droit à l’AAH, qu’il avait aussi droit à 40€ de prime à l’activité, ce qui nous a permis d’apprendre à des personnes que cette prime n’était pas réservée aux salaires inférieurs et proches du Smic. Ainsi ont-elles compris qu’un prof de collège marié à une femme handicapée, tous deux parents d’une presque lycéenne, ne sont pas bien nantis et doivent compter davantage que leurs collègues. Tout ça ne nous a pas fait du bien avec le temps et les raisons pour faire naître les conflits ne manquent pas.
Chaque fois qu’une chose augmente, qu’il faut faire face à des dépenses imprévues, je me sens coupable. Alors je gère avec une main de fer, me prive au maximum – je suis restée des mois et des mois sans appareillage auditif – je fais les comptes de près, je dépense toujours au mieux, alors quand j’entends mon mari s’étonner qu’on soit à découvert avant le 20 du mois, je souffre terriblement, on se dispute et j’entends souvent des phrases telles que « mais je ne dépense rien moi ? ». Ce qui me rappelle que je ne gagne quasiment rien, et que le fait de gérer et décider des dépenses, afin d’y arriver le mieux possible, me fait devenir celle qui dépense.
Cette souffrance psychologique n’est pas moins délétère que de vivre avec une maladie rare et un handicap sensoriel, deux choses qui sont en moi et que j’affronte malgré tout, plus facilement que le fait de voir dans quelle impasse tout ça m’a amenée. Car je suis, malgré les humiliations, obligée de reconnaître que ma qualité de vie a augmenté, je mange de meilleurs produits, je vis dans une maison mieux chauffée, que lorsque que j’ai dû subvenir à mes besoins seule, la précarité alors était partout dans ma vie. Je vivais des situations très anxiogènes, mais j’avais une meilleure estime de moi. Aujourd’hui je suis un peu plus à « l’abri », même si nous sommes restés locataires par prudence. J’ai repris des forces physiques, mais la dépression me guette et je ne sais pas si je pourrais continuer à vivre en couple, j’en doute de plus en plus.
Je m’arrête là car vous n’êtes pas mon psy, même si votre appel m’a fait un bien fou. J’espère que les arguments et témoignages d’autres personnes finiront par faire prendre conscience aux décideurs que le couple est soumis à de rudes épreuves, l’amour et l’empathie ne font pas toujours barrage à ce que la société renvoie et propose aux personnes handicapées. Je pense que mon mari a souffert de certaines questions, remarques, incompréhensions récurrentes, et après 19 ans de vie commune et un handicap qui s’est s’ajouté à la maladie, après un véritable combat pour obtenir l’AAH fin 2019, le mode de calcul et son injustice nous ont paru invraisemblables.
Ce mode a encouragé des tensions : s’il fait des heures supplémentaires, je le prends contre moi, puisque si lui gagne plus, moi je « gagne » – ou plutôt je reçois – moins ! Celui qui travaille et fait vivre sa famille quand l’autre ne travaille pas voit toujours sa fatigue être valorisée. Ma propre fille parfois me rappelle que je ne peux pas subvenir à nos besoins, ou si peu, alors je perds en crédibilité quand je demande de l’aide… Je sais au fond que cette situation injuste la révolte en tant que future femme, nous arrivons à en parler dans le calme et sans pathos, mais quelle énergie gâchée et vies abîmées.
Merci pour tout ce que vous faites et l’espoir que vous m’avez donné aujourd’hui. Quand j’aurai retrouvé des forces mentales, et si je peux aider dignement ma famille, je m’autoriserai à prendre le temps de faire ce qu’on appelle des choses pour soi. Je m’en voudrai moins d’imposer une vie ralentie à ceux que j’aime, j’aurai moins peur de l’avenir, je serai moins démunie et davantage dans la vie, nous pourrons vivre mieux tous les trois, matériellement comme affectivement. C’est ça aussi un mode de calcul qui respecte l’homme ou la femme dont on dit vouloir rendre la vie plus simple.