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Yohan : « Parfois je me demande si c’est vraiment avantageux de continuer à travailler…»

Dans le cas de mon couple, ma compagne ne pourra plus travailler suite à sa rupture d’anévrisme, et elle sera bientôt en invalidité. À partir de ce moment, elle n’aura plus aucun revenu, donc elle sera complètement dépendante de moi, financièrement.

Je pense que c’est un double poids : le handicap et la dépendance financière. 

La personne handicapée sans revenu doit toujours demander l’accord du conjoint.e pour faire une dépense. Et la personne qui travaille doit assumer la totalité des dépenses mensuelles. Je me demande si les couples dans ce cas peuvent avoir des loisirs et des projets.

Je pense que c’est de l’infantilisation, et malheureusement ceci est fréquent dans le domaine du handicap. De plus, j’ai l’impression que cette situation ressemble à l’époque où les femmes ne pouvaient pas ouvrir un compte banques, sans l’accord de leur mari.

De plus, je suis moi-même handicapé, donc j’ai des dépenses supplémentaires liées à cela, surtout pour mon fauteuil électrique.

Parfois je me demande si c’est vraiment avantageux de continuer à travailler, une fois que ma compagne sera en invalidité.

Évidemment je continuerai par amour de mon métier, mais il faudra faire attention à nos dépenses. Et je souviendrai aux besoins de ma compagne, avec plaisir. Mais ce n’est pas normal de ne pas pouvoir vivre comme un couple valide.

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Marie :« Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. »

J’ai une maladie de la moelle osseuse depuis 7 ans. Maman d’un enfant de 10  ans et en couple, j’ai droit à l’AAH mais mon compagnon et moi travaillant , nos ressources ne nous y donnent pas accès. 
La maladie évoluant avec les années et le traitement  me fatiguant de plus en plus,

j’aurais voulu payer de temps en temps une baby sitter qui prenne en charge un peu les trajets d’école, les devoirs, les rendez-vous médicaux (orthoptiste, orthophonie) de mon enfant. Cela m’aurait soulagé. 


Il y a une double peine à subir la maladie et à subir le poids et la lenteur des démarches administratives. La maladie évolue plus vite que le traitement des dossiers… De plus, on fait des sacrifices car être malade n’est pas un choix mais on choisit de renoncer à des aides car notre compagnon travaille.

 Cela restreint aussi ma vie et ce qui pourrait la rendre agréable par des à-côtés. Je garde mes revenus que pour le minimum. Il y a quelque chose d’infantilisant et d’humiliant de quémander de l’argent à son compagnon pour le quotidien.

La maladie a des conséquences aussi sur mon autonomie financière. Je ne peux pas travailler à temps plein comme avant à cause de la baisse de mes capacités physiques, la fatigue due au traitement et le temps des soins. 
C’est comme pour la carte mobilité inclusion que j’utilise rarement. Avec la pandémie, les files d’attente se sont allongées et la seule fois où je l’ai utilisée car je souffrais de rester debout, la caissière m’a dit sèchement que je m’étais trompée de file. Lorsque je lui ai montré la carte, elle s’est excusée en disant « ça ne se voit pas ». Et non ! La maladie et la souffrance ne se voient pas toujours ! Juste avant moi, il y  avait une personne en fauteuil. Son handicap était visible. Personne ne lui a dit qu’elle était dans la mauvaise file. Mon handicap ne se voit pas, je ne me plains pas. J’essaie de garder la tête haute même si la maladie parfois me plie de douleur.

Cette charge finit par peser sur moi et sur ma famille alors que j’aimerai en être allégée…Que je ne me sente pas comme un fardeau pour ses proches. 


La loi d’individualiser l’AAH permettrait de rendre de l’autonomie à  la personne en situation d’handicap, de la protéger de maltraitance, de la rendre actrice de ses projets.

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Patricia : « Moi, femme, je me retrouve sans choix, sans espoir. »

Je suis une maman de 46 ans, et depuis 3 ans je souffre de cancers, fibromyalgie et neuropathie. D’une vie active, je suis passée à une vie de maman solo avec 3 filles, sans pension alimentaire, et dépendante de mon nouveau compagnon.

Oui, comme une enfant, je dois demander, quémander mon petit argent de poche !

Lui fait de son mieux, il travaille et a mes filles et moi à charge. Il n’a aucune reconnaissance, ni même pour ses impôts, mais par contre toutes les obligations ! Il paye chaque mois deux pensions alimentaires d’une autre union. Il a un salaire correct, et pourtant on vit en dessous du minimum de pauvreté.
Si j’étais valide, je pourrais espérer changer la situation en trouvant un emploi. Mais non, ce n’est pas le cas ! Je suis devenue dépressive, dépendante financièrement et ce pas par choix, oh non !!!
Comment peut t-on nous laisser ainsi, en situation de mendicité ?!

Psychologiquement j’ai déjà pensé au pire, j’ai essayé le pire, vu que je suis un boulet qui pompe et ne sert à rien… Heureusement je suis aidée psychologiquement maintenant.

Acheter même une culotte à ma fille passe par mon compagnon, c’est violent, vraiment très violent !

Il n’est pas leur père. Il faut qu’on nous entende ! Si je demandais le RSA qui serait refusé à cause des revenus du conjoint je trouverais ça normal. Pourquoi ? Car  je pourrais me débrouiller pour travailler, quand on veut, on peut, puisqu’on est valide ! 

Mais en invalidité, le « quand on veut, on peut » n’est pas possible ! J’en pleure et encore je cache mon ressenti aux gens. Moi, femme, je me retrouve sans choix, sans espoir.

C’est bête mais même pour dire merci à mon compagnon qui est aussi mon infirmier, mon homme de ménage, mon taxi… Je ne peux lui acheter un cadeau qu’avec ses sous. J’essaie de me débrouiller, mais c’est très dur. Ma peau porte les stigmates de mon mal être, et mes filles souffrent avec moi.

Une vie où les jours passent un à un, où on se bat pour essayer de moins souffrir. Nous sommes les oubliés, nous vivons dans la honte, on perd notre honneur, nous n’avons plus aucune indépendance .

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« Je ne suis pas un enfant, je suis une personne handicapée »