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Alexia : « Je veux pouvoir vivre avec le père de mon enfant !»

Aujourd’hui je vous ouvre mon cœur , je n’ai jamais témoigné jusque là. Je suis une personne handicapée et ça n’a jamais été facile, mon physique ne le montre pas forcément. Il n’y a que quand on commence à discuter avec moi qu’on se rend compte qu’il y a quelque chose… 
J’ai plusieurs handicaps, ça n’a jamais été facile pour moi d’être différente. J’en souffre au quotidien. J’ai des douleurs régulières,  il est très rare que j’aille bien.  Je n’avais jamais spécialement pensé à me mettre en couple, ma vie me suffisait.

Mais il y a quelques mois, je suis tombée enceinte, et là tout a changé !

Je me suis rendue compte qu’en m’installant avec Monsieur, j’allais perdre pratiquement toute mon AAH. Je veux pouvoir vivre avec le père de mon enfant !  C’est prévu qu’ à la naissance du bébé on s’installe ensemble. Mais j’ai vraiment peur du futur ! Monsieur est endetté et s’en sort vraiment de justesse.Ce sera son salaire qui sera pris en compte, et pas ce qu’il lui reste réellement après avoir payer tout ce qu’il doit ! Et moi j’y perds énormément ! A 3, ça sera très très dur !  On aura très peu pour vivre, je ne sais même pas si notre couple pourra tenir avec aussi peu pour vivre avec un enfant ! Il y a une part de lui qui est embêté par ma situation,  et je sais qu’il  préférerait  avoir une femme en bonne santé et qui travaille !

Déjà qu’au quotidien, je ne suis pas facile à vivre à cause de mes handicaps, en plus il y a ce souci d’ AAH supprimée si on a le malheur de se mettre en couple ! J’ai honte, je souffre … Oui j’ai déjà pensé à quitter ce monde car j’ai l’impression d’être un boulet ! 

J’ai énormément de peine quand je vois comme les personnes handicapées sont traitées. Il faut que les lois changent ! Un peu de solidarité avec les personnes malades !  Par pitié, notre AAH ce n’est pas grand chose, laissez nous la ! 
Trouver l’amour n’est pas facile pour une personne handicapée. Ce n’est  pas tout le monde qui  veut quelqu’un de malade à ses côtés, tout le monde n’a les épaules pour et en plus, on nous coupe les vivres ! Notre destin est il de mourir seul(e) ?  

Mon Dieu, par pitié, arrêtez de comparer l’AAH avec le RSA ! C’est sincèrement douloureux pour les personnes handicapées cette comparaison ! Le RSA n’est pas une aide donnée juste durant le temps de retrouver du travail ? Pourquoi est-ce à chaque fois comparé avec nous, personnes malades ?! J’ai mal au cœur, j’espère que nous serons entendus …

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« Nous souhaitons nous marier ou nous pacser mais nous reportons cette idée… »

Nous sommes deux personnes handicapées en couple depuis 1 an et demi. Nous vivons ensemble depuis presque 2 ans (je l’ai d’abord hébergée). 

Elle bénéficie de l’AAH depuis plusieurs années et était en attente du renouvellement quand elle est venue vivre chez moi. Elle avait déjà réalisé son dossier et se désignait comme célibataire. Six mois après son arrivée, l’AAH a été enfin versée. Nous nous sommes posé la question de la déclaration de notre couple auprès de la CAF. Malheureusement, cela nous mettrait dans de grosses difficultés financières, vu que j’ai un travail salarié. Nous souhaitons nous marier ou nous pacser mais nous reportons cette idée, car la déclaration serait alors inévitable.

Nous attendons et espérons que la loi passe car nous avons un projet de grossesse et nous devons être mariées ou pacsées pour pouvoir être toutes les deux reconnues comme mères de notre enfant.

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Sophie : «Nous sommes condamnés à vivre au jour le jour»

J’ai 44 ans et j’ai un taux d’invalidité à 80%. Je souffre d’une maladie orpheline appelée myosite ossifiante progressive musculaire. Pour me déplacer j’ai un fauteuil roulant. Je vie en couple depuis 17 ans. Mon mari est ambulancier et son salaire joue beaucoup sur mon AAH du fait de ses heures supplémentaire. Avant que nous nous mettions en ménage, j’habitais chez mes parents et percevais 600€.

Mon compagnon (divorcé et une pension alimentaire pour son fils) était alors cadre dans son entreprise et touchait un salaire confortable mais en rapport avec les heures qu’il effectuait. Nous n’étions ni mariés, ni pacsés. Quand nous avons décidé de nous installer ensemble, nous avons signalé mon changement d’adresse et de situation familiale. Je m’attendais bien évidemment à une baisse de mes revenus mais pas à ce point là. Ma première alerte a été une lettre recommandée de ma mutuelle santé pour me dire que mon prélèvement n’était pas passé.

J’ai eu la surprise de constater qu’au lieu des 600€ mensuels habituels, mon allocation était tombée à 64€ ! Oui, oui, vous lisez bien ! Et tout ça sans aucun courrier préalable pour vous avertir. 

Je ne pouvais plus payer ma part de courses, mes factures, les médicaments non remboursés (entre autres ceux pour mes yeux touchés par ma pathologie et pourtant une partie du traitement n’est pas remboursée). Du coup je devais faire des choix pour ne pas dépendre entièrement de mon ami et parfois au détriment de ma santé.

Depuis que nous sommes ensemble ça a toujours été compliqué. Mon mari doit gérer ses heures pour ne pas avoir un salaire trop élevé pour ne pas me pénaliser. Dans le même temps cela nous empêche de cumuler un « bas de laine » pour faire face à d’éventuels imprévus. En clair, nous sommes condamnés à vivre au jour le jour.

Cette situation agit non seulement sur notre qualité de vie mais aussi au sein même de notre couple. Parfois quand la tension est trop forte, je me demande ce qui adviendrait de moi si on en arrivait à se séparer.

En 2019 nous avons hélas dû faire face à un de ces imprévus. Mon mari est tombé malade et est resté arrêté cinq mois et demi. Plus le temps passait et plus les indemnités diminuaient, mais pas les charges. Nous avions commencé à prévenir notre propriétaire d’éventuelles difficultés pour payer notre loyer. Fort heureusement cette personne est très compréhensive et nous a dit de faire comme on pouvait et que l’on régulariserait plus tard.

Nous avons pris contact avec une assistante sociale pour pouvoir nous donner un peu d’air et permettre à mon mari d’être réellement remis pour reprendre son travail. Le rendez-vous c’est soldé par un « désolé on ne peut rien pour vous ». Nous nous sommes alors tournés vers un crédit à la consommation et mon mari a repris son travail plus tôt qu’il n’aurait fallu. A ce jour nous continuons à payer ce crédit en espérant ne pas à avoir à faire face à un autre gros problème.Quand nous avons un projet, ne serait-ce que partir en vacances, nous devons le budgétiser en économisant sur autre chose. 

Si la personne handicapée n’a pas ou peu d’allocation, elle doit demander de l’argent ou justifier ses dépenses sur le compte familial et même oublier la possibilité de faire une surprise à son conjoint.
Pour notre propre situation, mon mari a un projet professionnel mais, il doit le brider afin de ne pas dépasser le sacro-saint plafond et, de part le fait, se retrouver dans une situation financière plus difficile en gagnant davantage d’argent. Un paradoxe s’il en est !

Il est plus que temps que nos dirigeants prennent pleine conscience de la vie des personnes en situation de handicape. Déjà, une bonne partie de la société se charge de nous le renvoyer au visage . Cette allocation est là pour pouvoir soit disant vivre dignement.

Pouvez vous me rappeler le montant du seuil de pauvreté ? Pour une personne seule il est de 1228€ mensuel et de 1550€ pour un couple (chiffres 2020). L’AAH à taux plein pour une personne seule s’élève à 902,70€.

Que doit on en déduire ? Pourquoi indexer cette allocation sur le salaire du deuxième membre du couple ? Ce montant dépend bien de notre invalidité ? Est-ce qu’elle diminue quand le salaire du conjoint augmente ? Personnellement je ne m’en suis jamais rendue compte.

En ce qui me concerne, j’ai déjà beaucoup de mal à non seulement accepter mon handicap, mais aussi qu’il évolue. Alors oui, oui, oui je demande à ce que l’on désolidarise le revenu du conjoint de l’AAH de la personne handicapée.

J’interpelle Madame Sophie Cluzel.

Cette allocation est censée nous permettre de vivre dignement. Actuellement elle nous permet au mieux de survivre en oubliant tout espoir de pouvoir améliorer sa situation. Pourquoi nous condamner de la sorte ? Une personne en situation de handicape n’a-t-elle pas le droit d’aspirer au bonheur ?

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Fanny : « Pour le même confort de vie, le logement, la mutuelle […] me coûtent plus cher. »

Je suis fiancée à un américain. Moi handicapée neurologique (epilepsie et autre problème de santé complexe), lui psychiatrique (autisme asperger). Il travaille aux US, a un emploi adapté mais très peu qualifié, et moi à temps partiel en France.

Mon travail fait que je ne perçois que la moitié de l’AAH alors que j’aurais besoin de l’AAH complète, plus en tant que complément de salaire qu’en tant que compensation. En effet, pour le même confort de vie, le logement, la mutuelle et les problèmes de mobilité liés mon handicap me coûtent plus cher que pour une personne non malade. Le SMIC que je gagne et l’AAH sont donc insuffisants. Toute seule, je ne peux pas payer le loyer et la nourriture.

Par conséquent, je suis hébergée en foyer, loin de mon fiancé et les règles de ce foyer m’interdisent de le voir plus d’un mois par an…

Il me manque alors que nous sommes ensemble depuis 8 ans. Mais une fois mariée avec lui, je ne sais pas ce que ce qu’il pourrait se passer. Est-ce que nos AAH pourraient se cumuler? Si nous vivons ensemble, je crains que cela soit très précaire et que cela crée des tensions.

De plus, nos deux maladies nous demandent plus de temps pour nous adapter à la société.

Par exemple, nous rêvons de vivre à la campagne. Mais nos maladies respectives nous empêchent de conduire, donc se déplacer prend plus de temps et les logements à proximité des transports en ville coûtent plus cher.

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«Nous avons donc choisi, à la trentaine, de vivre notre amour comme deux adolescents… »

Je suis un homme de 31 ans, en couple depuis bientôt 4 ans avec une personne de 28 ans bénéficiaire de l’AAH atteinte d’une myopathie.

Nous vivons notre amour de manière singulière,

et ce, même en occultant le handicap de ma compagne, j’aime dire que nous sommes des originaux ou mieux des marginaux. Ne pouvant pas travailler à cause de sa maladie,

elle est contrainte de vivre chez ses parents,

non pas qu’ils soient mauvais, loin de là, je les adore.

Mais cette contrainte est bien présente en raison de la privation de liberté de pouvoir choisir de vivre avec moi. Pourquoi ? Parce que l’aide appelée AAH est solidaire des revenus de tout conjoint éventuel ou même de la famille.

Le handicap est individuel mais l’allocation associée est solidaire, totalement fou.

Il paraît que je gagne trop bien ma vie ! Je ne pensais pas le dire un jour avec autant de tristesse mais mon salaire est trop élevé pour que ma chérie conserve son AAH. En effet, selon les dires, en France, lorsque vous percevez environ 1700 euros de salaire, vous ne pouvez pas prétendre à une vie normale avec une personne que vous aimez, du moment que celle-ci perçoit l’AAH. Ces mêmes 1700 euros seraient le seul et unique revenu de notre foyer, privant de nouveau la femme que j’aime de la liberté de choisir d’être indépendante.

Je ne veux pas la faire souffrir et nous avons donc choisi, à la trentaine, de vivre notre amour comme deux adolescents…

Les weekends, lorsque c’est possible, elle fait sa valise et me rejoint dans mon petit T2. Nous passons un bon moment et le dimanche soir, elle retourne vivre dans sa chambre de 12 m², oui 12m², est-ce épanouissant de vivre seule la journée et de n’avoir comme intimité qu’une simple pièce ? Je ne crois pas.

Nous aimerions construire notre futur et évoquer des projets, mais le couperet tombe à chaque fois qu’une « union » quelle qu’elle soit doit exister car au-delà de l’amour, c’est tout un confort de vie qui disparaîtrait et il n’en est pas question.

J’appelle le gouvernement français à comprendre un peu plus ce que vivent des milliers de couples comme le nôtre, qui n’osent pas franchir le pas à cause d’un revenu conditionné, un pays qui prône la Liberté, l’Égalité et la Fraternité doit tenir compte du

SOS général lancé par toute cette population qui ne demande qu’à vivre comme les autres et à pouvoir aimer comme les autres.

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«Je dois donc payer le prix de ce projet, prendre tous les risques pour me retrouver en situation de dépendance financière totale »

Il y a 15 ans, je vivais ma première véritable histoire d’amour. 
Lui, âgé de 3 ans de plus que moi, a eu un passé bien difficile, de chantiers d’insertion en logements précaires. Moi, j’ai tout juste 18 ans, une maladie génétique qui m’handicape à 80% et me rend entièrement dépendante à certains moments de ma vie.

Tous les deux, on décide d’écrire une nouvelle page ensemble, pour s’en sortir.

C’est mon premier logement car je vis encore chez mes parents. J’effectue les démarches de mon côté, je fais mes études et travaille dès que j’en ai l’occasion, l’AAH me permet de payer un loyer et quelques factures. Lui enchaîne sur quelques missions d’intérim, puis plus rien. Il n’a pas de quoi payer les factures, puis il n’a plus aucun revenu. On se renseigne pour qu’il puisse faire une demande de RSA. Refusée tout net…

Pas de cumul AAH & RSA…

C’est injuste, on est déjà en situation précaire à tenter de joindre les deux bouts, et ça s’empire… On vit à deux sur mon AAH, soit 900 euros, et la situation entre nous se dégrade largement.

Des disputes, des insultes, et parfois même, de la violence physique. Il me met en tête que je suis incapable de gérer le logement, qu’il en fait trop, que s’il part je ne m’en sortirai pas… Et insidieusement il arrive à me le faire croire. La situation m’échappe…

Je lui demande de partir, il part quelques jours… Je me déclare seule à la CAF, imaginant que cette situation va prendre fin, mais je n’arrive pas à m’en sortir. De son côté, il effectue une demande de RSA alors qu’il est hébergé à titre gratuit. Mais il revient… Il ne participe pas financièrement à mon logement, et étant au bord du gouffre, dans les périodes où il revient à la maison, on sait qu’on a une épée de Damoclès au dessus de la tête.

C’est une grande source de stress pour moi qui mène la barque comme je le peux. On vit de cette manière durant 3 ans… Puis contrôle de la CAF, c’est la descente aux enfers, toute ma vie est épluchée, nous sommes humiliés car traités comme des resquilleurs… Je démontre pourtant que j’assume seule mon logement et que la notion de couple ne peut être retenue, mais ce n’est pas le point de vue de la CAF puisque il lui arrive de donner mon adresse comme lieu de domicile… Nous sommes condamnés à devoir rembourser plus de 2 500 euros…

Je me retrouve à devoir justifier de ce « couple » que je subis tellement.

Cette épreuve me met plus bas que terre. Et désormais il ne veut plus partir. Pourtant je le mets au pied du mur, je ne veux plus de cette vie là, mais il revient toujours chez moi, dès que les personnes qui l’accueillent souhaitent le mettre dehors. Je vis un enfer, et ma maladie me rend vulnérable, et dans ces moments, c’est la seule personne sur qui je peux compter. Je me dis qu’il va trouver un emploi et que cela lui permettra de trouver un logement mais les mois s’écoulent et on se cache, on se dissimule, la honte et la peur d’un nouveau contrôle. Je suis sous emprise, dans une spirale infernale, je fais des crises d’angoisse quotidiennement. L’année suivante il retrouve un emploi en intérim, l’espoir renaît. Je trouve le courage de partir de mon logement en lui mettant un ultimatum : je ne rentrerai que quand il sera parti… Il part, je me retrouve seule, c’est très difficile mais je suis libérée.

Cette expérience de la vie de couple m’a traumatisée. Car au delà des aléas propres au handicap, à la vie à deux, les règles de l’ AAH m’ont conduite à être dans une situation de dépendance, et même si je n’étais pas dépendante de lui, il l’était de moi, l’effet est le même. 

Aujourd’hui je me suis remise de cette histoire, autant qu’on puisse l’être. J’ai rencontré quelqu’un de bien depuis quelques mois, et on aimerait vivre ensemble, sauf qu’il travaille sur Paris, et que si on souhaite mener notre projet à bien, je vais devoir quitter tout ce que j’ai pour le rejoindre, retour à la case départ, et en prime, mon AAH sera supprimée, puisque il touche un salaire moyen pour la région parisienne mais qui, pour la CAF, est trop élevé (1600 euros).

Je dois donc payer le prix de ce projet, prendre tous les risques pour me retrouver en situation de dépendance financière totale en plus de la lourdeur de la maladie à gérer.

Pour lui, c’est déjà pas un cadeau mais là, c’est carrément du masochisme ! Cette loi nous pousse à vivre seul, à rester chez nos parents ou à aller en institution spécialisée, ça ne va pas dans le sens de l’épanouissement de la personne. Je m’estime chanceuse d’être dans un pays qui me permette de pouvoir « m’autoriser » à vivre en prenant en compte que je ne peux pas travailler autant que quelqu’un de valide.

Mais allons plus loin, le désir de tout un chacun est de pouvoir construire un foyer, être autonome, pouvoir travailler, construire un projet, et croyez nous, nous nous battons chaque jour dans ce sens !