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Mélanie : «Je me sens mal, honteuse…»

J’ai un taux d’invalidité entre 50%et 79% et j’ai le statut de travailleuse handicapée. Je souffre d’une maladie de Verneuil (maladie orpheline) qui est très très douloureuse et handicapante.

Je touchais la AAH jusqu’à ce mois-ci. Un de mes deux enfants vient d’avoir 20 ans et j’ai eu la surprise d’apprendre, sur mon compte Caf, que mon AAH  me sera coupée pour le mois d’avril et pour toujours ! En effet, mon fils a eu 20 ans donc la Caf ne le considère plus comme enfant à charge même s’il est étudiant et vit toujours à la maison. Et donc, le salaire de 2000 euros de mon mari suffit, selon la Caf, pour vivre à 4 personnes.

Je ne touchais que 300 euros d’AAH, en prenant en compte le salaire de mon mari. Cela me permettait d’avoir un peu d’argent pour participer aux frais de la maison, mais cela était déjà compliqué. Maintenant, je vais me retrouver avec aucun revenu et je ne sais pas comment nous allons faire pour vivre à 4 personnes sur le salaire de mon homme.

Déjà que je me sentais mal de ne pas pouvoir travailler à cause de ma maladie, cela va être pire pour moi qui vais devoir dépendre entièrement de mon homme financièrement. Il m’aide avec mon handicap, il m’aide à me laver, à m’habiller, fait le ménage et à manger etc… Et maintenant il devra en plus m’entretenir financièrement, je me sens mal d’avance, honteuse et j’ai l’impression de ne servir à rien à part être un boulet pour lui.

J’espère vraiment que les députés vont approuver cette loi. Ils devraient se mettre à notre place, personne n’est à l’abri, même pas eux.

Je préférerais aller travailler et de ne pas avoir cette maladie qui me bouffe la vie chaque jour et surtout qui abime tout mon corps et qui me fatigue. J’espère vraiment qu’ils feront le bon choix…

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Amandine : « La solidarité familiale est bien présente et la désolidarisation des revenus du conjoint n’y changera rien.»

Maman et femme épanouie ou presque…
Handicapée depuis l’âge de 13 ans, je me suis toujours battue afin d’être au maximum « comme tout le monde ». Alors comme tout le monde je suis allée à l’école, j’ai appris un métier, tout cela en alternant école et lourdes interventions chirurgicales ainsi que rééducation. Je suis sortie diplômée. Comme tout le monde j’ai cherché du travail et je me suis vu confrontée à l’une des plus grandes injustices, la discrimination à l’embauche…
J’ai eu la chance de trouver l’amour, de fonder une famille et même d’acheter une maison… Ah non, pas vraiment puisque ne travaillant pas, ne percevant « que » l’AAH, je n’ai pas pu contribuer à l’achat de notre maison.

Depuis quelques années mon conjoint a eu la chance d’évoluer professionnellement ainsi notre pouvoir d’achat aurait dû pouvoir augmenter mais non, plus il travaille, moins je perçois et c’est toute la famille qui en pâtit…

Je tiens à préciser que mon conjoint est réparateur en atelier, qu’il touche donc ce que l’on considère comme un salaire moyen. Et moi qui souffre dans mon corps, qui souffre de ne pas exister dans la société, de rester encore et toujours sans emploi… Je me vois diminuer d’année en d’année, de n’être que « le boulet » de tous… Je perds de l’argent, mais je perds avant tout en indépendance, en confiance en moi… Afin d’éviter d’affecter mon moral plus qu’il ne l’est, mon conjoint m’a gentiment proposé de compenser la perte d’AAH…

Il a longtemps refusé de prendre des heures supplémentaires pour me permettre de conserver mon AAH, il a opté pour avancer dans sa carrière en me promettant de ne pas amputer mon confort de vie.

C’est cette même personne qui prend sur ses vacances pour s’occuper de nos enfants quand je suis trop mal pour le faire, qui assure le quotidien quand les douleurs sont trop intenses, qui est en première ligne quand tout devient trop dur et que mon moral flanche…

La solidarité familiale est bien présente et la désolidarisation des revenus du conjoint n’y changera rien.

Elle nous permettra « juste » d’avoir un soucis en moins… Mon état de santé ne s’améliore pas, il risque au contraire de se dégrader.

Ce projet de loi serait pour nous l’assurance d’un avenir financier correct. En votant cette loi, de nombreux couples auront l’assurance d’un avenir où les soucis d’ordre financier ne seront pas une priorité, restera à la charge de la solidarité familiale les soucis d’ordre médicaux tels que le vieillissement des personnes handicapées, leur avenir quand le conjoint ne sera plus en mesure d’assumer ce rôle d’aidant, quand cette tâche sera celle des enfants si enfant il y a. Notre famille est là première à subir les dommages collatéraux du handicap,

n’oublions pas que cette loi serait à la fois sécurisante pour nous personnes handicapées mais aussi pour l’ensemble de nos proches !

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Abidin : « Notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts. »

Comme beaucoup, lorsque j’ai rencontré celle qui allait devenir ma femme, je ne savais rien du calcul de l’AAH pour les personnes vivant en couple. On était en 2012, je bénéficiais de l’AAH depuis 2007 pour un handicap qui était là depuis ma naissance et pour lequel je n’avais pas souhaité jusqu’à là demander d’aide financière.

En 2013, on décide d’habiter ensemble et tout se passe bien les premières années.

En 2017, tombe la première réduction de quelques euros, je ne m’inquiète pas trop. En 2020, c’est un coup de massue, je perds 200 € ; cette années 130 euros de plus, c’est la débâcle.
Dès 2018, je me documente, comprends le mode de calcul inique, et écris à Sophie Cluzel, Édouard Philippe et à quelques autres hommes politiques. Mon handicap, lui, est toujours là, toujours plus sévère (ma vue se dégrade continuellement, aujourd’hui mon acuité visuelle est à peine de 1/10ème). Je ne peux plus faire les courses, faire un trajet inconnu, voyager, je ne reconnais presque plus les visages… Je pèse de plus en plus sur mon épouse. En 2016 j’ai combattu un cancer, les effets des traitements demeurent et me handicapent encore davantage. Il y a quelques mois on achète une maison, et là ce sont les APL qui fichent le camp (99 € mensuels de moins) !

Ma moitié vient de refuser une promotion, car elle n’est plus motivée à travailler davantage pour voir notre pouvoir d’achat stagner et son mari devenir de plus en plus dépendant.

Nous venons de passer l’hiver dans une maison à 14-15° degrés pour tenir le budget dans le vert et j’ai, malgré mon handicap, dû résilier la mutuelle. À 33 et 34 ans, notre vie est faite de précarité, de bouts de ficelles et de découverts alors que mon épouse travaille 28-40 heures par semaine et que moi, je m’efforce de gagner quelques sous en écrivant et en traduisant des textes littéraires.

Notre couple est solide, mais cette question crée, inévitablement, de plus en plus de tensions.

L’individualisation de l’AAH est une question de logique (le handicap est personnel, le revenu qui en compense les conséquences financières doit l’être aussi), une question de dignité pour tous ceux qui dépendent déjà tant de leur conjoint, une question de justice sociale et d’émancipation des personnes atteintes de handicap.

Mesdames et Messieurs les députés, le 17 juin prochain, faites preuve d’humanisme et de sagesse, permettez à des dizaines de milliers de personnes de retrouver leur dignité !

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Benjamin : «Le serpent qui se mord la queue»

J’ai 39 ans, je suis en situation d’handicap depuis ma naissance : né prématurément, j’ai été opéré d’une hydrocéphalie dans les années 80 et de nombreuses complications en ont découlé, laissant de graves séquelles.

Mon handicap ne me permet pas de travailler, j’ai une reconnaissance d’invalidité à plus de 80%, et pourtant je ne touche qu’une partie de mon allocation. En effet, j’ai rencontré ma compagne il y a  maintenant 13 ans, nous vivons ensemble, elle est soignante, aide médico-psychologique plus exactement, dans une maison d’accueil spécialisée. Elle accompagne des adultes polyhandicapés dans tous les actes de la vie quotidienne, etc. Pourtant elle ne gagne pas énormément : elle a un salaire net de 1500 euros environ, en travaillant deux week-ends par mois… Par conséquent, je ne peux prétendre au 900 euros d’AAH par mois, je touche actuellement 530 euros car le revenu de ma conjointe est pris en compte.

De ce fait, je ne peux quasiment pas participer à nos besoins, je me retrouve donc sans pouvoir travailler et dépendant financièrement de ma femme qui se tue au travail…

Elle ne peut prétendre à la prime d’activité car mon AAH rentre en compte dans le calcul de cette prime… Le serpent qui se mord la queue…

Je ne me sens pas très bien par rapport à cette situation, j’aimerais tant soulager ma compagne.

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Stéphanie : «698,52€. C’est le prix de notre amour.»

5 février 2021, le couperet tombe. 698,52€. C’est le prix de notre amour. Aussi grand puisse-t-il être, il ne pèse pas bien lourd …encore 50€ de moins, cette année, sur mon allocation d’adulte handicapée.

50€? Ce n’est pas grand-chose, et beaucoup à la fois me direz-vous. C’est un plein d’essence ou une quinzaine de repas à la cantine pour Gabin.

Pourtant, le système allocataire familial décide que, parce que l’on s’aime et que l’on vit sous le même toit, les revenus de ton conjoint, qui avoisinent les 1600€ par mois, sont trop « élevés » et peuvent nous faire « vivre décemment ».

Ce qu’on me donne bien gentiment pour « palier de façon compensatoire à ma situation de handicap » dépend directement de ce que mon mari reçoit en salaire…

Donc, je ne suis pas encore assez dépendante physiquement de lui ? Il faut encore que je le sois financièrement ? En deux années, j’ai perdu presque 400€ juste parce que c’est le système qui le décide. Comment ne pas être en colère ?

Comment puis-je me sentir bien, vis à vis de mon mari ? Ne pas se sentir comme un fardeau, dans une situation pareille, est quasi impossible.

Quand comprendra-t-on que les personnes atteintes de handicap ont leur propre individualité humaine ? Elles ont aussi des capacités, certes à adapter, mais tout aussi valables que les personnes valides, à proposer à la société pour être rémunérées, ou bien, lorsque le handicap les prive de cette possibilité, qu’elles ne l’ont pas choisi, faut-il rappeler que leur handicap ne dépend pas de leur conjoint ?  Je suis fatiguée de me débattre dans ce piège insensé. Je suis épuisée par cette injustice… Une injustice discriminatoire envers les allocataires de l’AAH ?

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Fernando & Claire : «Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut du physique et du mental»

Fernando

Mon épouse et moi sommes amoureux depuis 30 ans, mariés depuis  17 ans. 3 enfants. Tous à charge puisque les grands sont en études et le plus petit a 4 ans. Mon épouse est handicapée à 80 % depuis plusieurs années et touche actuellement l’allocation pour adultes handicapés.

Faut-il que nous divorcions afin qu’elle ne perde pas son autonomie financière ?

Elle angoisse à l’idée de perdre son AAH, son autonomie, lorsque les grands ne seront plus comptés à charge et si mon salaire venait à évoluer. Nous avons déjà du mal à boucler les fins de mois, nous ne partons jamais en vacances et ne faisons aucune sortie. Elle se sent déjà comme un poids à cause de ses difficultés. Je dois presque la forcer à s’acheter ce dont elle a besoin.

Comment peut on retirer sa dignité à un être humain qui n’a pas demandé son handicap ? Qui ne réclame pas la charité mais simplement le droit de vivre en autonomie et non au crochet de quelqu’un ?

Même si je l’aime et que jamais elle ne sera un poids pour moi, elle le ressentira ainsi. C’est certain. Elle est fragile physiquement et moralement, mais elle a décidé qu’elle ferait la grève de la faim si l’AAH lui est retirée. Je suis horrifié.

S’il vous plait, ne lui retirez pas sa dignité.

Claire

Je m’appelle Claire, 44 ans, mariée depuis 17 ans mais en couple avec mon mari depuis 1991. Nous avons 3 enfants de 20, 18 et 4 ans. Je suis handicapée à 80 % et actuellement je touche l’AAH. Je suis pour le moment à peu près autonome financièrement.

Mais, lorsque mes deux grands ne seront plus à charge ? Que mon mari aura un salaire augmenté ? Devrais-je redevenir un boulet ? N’avoir plus aucun revenu ?

J’aimerais pouvoir travailler, avoir des loisirs et des plaisirs, mais je ne peux pas.

Je suis reconnaissante de pouvoir toucher cette allocation sans laquelle nous ne pourrions pas faire face aux dépenses liées à mon handicap, au manque de salaire également. Si je ne l’ai plus , je perdrai ma dignité, mon indépendance, la possibilité de faire des choix, des achats personnels. Comment peut t-on refuser  de nous laisser notre dignité ? Je souffre physiquement et moralement déjà. Pourquoi ne pas désolidariser l’AAH ? Vous voulez des raisons ? 

La liberté, le choix et l’indépendance. Pouvoir, au moins, maitriser l’aspect financier à défaut de physique et du mental. Ne pas être soumis.  Pouvoir vivre avec dignité.

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Pierrette : «Je pense au suicide »

Je suis mariée et je n’ai plus d’enfants à charge, ils sont étudiants. Mon mari gagne 1500 € de salaire, mon AAH a été réduite, je n’ai plus que 500 € par mois au lieu de 900€.

Une perte de 400 € sans avoir été prévenue.

Aujourd’hui, on se prive, on n’a le droit à aucune aide (même pendant le COVID).

Je dépends de mon mari pour tout, je pense au suicide… Je pense que je suis un fardeau pour la société.

Mon mari envisage de demander le divorce pour que je récupère mon droit et vivre mieux…  Je n’ai plus le droit d’être heureuse avec lui, ni d’être mariée. Si je tombe en panne de voiture ou autre, je dois demander à mon mari, je n’en peux plus. Aidez nous…