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Nathalie : « Je suis devenue facile à dénigrer ! »

Je suis maman de 3 enfants, je vis en couple depuis 10 ans. J’ai toujours travaillé, mais voilà  en 2018 j’ai commencé à avoir des symptômes handicapants et invalidants parfois. Je suis atteinte d’une maladie neurologique mais complexe et en cours de diagnostic encore en 2021. Je bénéficie d’un suivi en centre anti douleur. Je dois arrêter de travailler en 2019, par la force des choses, à cause de douleurs intenses chroniques, des pertes de mobilité et chutes… le début de l’enfer ! On reconnait mon handicap en 2018, on m’ouvre les droits à l’AAH à taux plein, puisque mon conjoint venait de perdre son travail. 

Pour moi qui était très active et entourée, j’ai subi l’isolement. En 2021 je ne touche plus l’AAH, pourquoi ? Parce que mon conjoint est chef d’entreprise ! Mais moi ? Moi je suis toujours avec cette maladie, ces douleurs, chutes, cette fatigue intense, l’isolement. Un couple qui est détruit car je suis devenu dépendante financièrement, bien malgré moi ! 

Car plus rien ne va, je ne suis plus « celle qui ramenait de l’argent », qui gagnait sa vie, qui travaillait ! Je suis devenue facile à dénigrer ! « Je ne sers à rien » et « j’ose répondre, moi qui ne ramène rien à la maison », le manque de respect parce que « je n’ai plus rien à dire », je subis la double peine, pourquoi ?! Car je suis malade et n’ai aucun soutien. 

Je voudrais partir, mais financièrement, je dois choisir entre rester malheureuse dans un couple pour vivre dignement, accepter d’être démolie moralement en plus de la maladie ou partir, et survivre avec 904 euros d’AAH, tout en sachant que je dois subvenir aux besoins de mes 3 fils ! Lequel dois-je sacrifier financièrement ? Celui qui est en sport études et qui coûte plus cher, celui qui veut faire des activités sportives ou celui qui doit passer son permis et avoir une voiture ?
Et comme mes deux aînés ne vivent plus avec moi pour leurs études, je n’ai pas d’aide ou d’allocation !  Et bien je vais devoir me sacrifier encore, car je ne suis qu’une maman malade qui subit des lois de l’État… 

L’ État ne saura jamais ce qu’est la vraie vie de personnes malades ou handicapées !

Au-delà du fait que nous ayons l’AAH calculée sur les bases du revenu du couple, il y a aussi le fait que notre maladie nous empêche de travailler pour avoir un bon niveau de vie ! Notre maladie creuse un fossé, mais on nous jette dedans en faisant de nous des « cas sociaux », avec une rentrée d’argent totalement dérisoire et à peine suffisante pour boucler des fin de mois !

Me voilà à 39 ans officiellement dépendante financièrement et obligée de subir les violences conjugales qui ne m’aident pas à aller mieux !

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Christelle : «Je vis avec mon homme mais pas officiellement»

J’ai 40 ans. Il y a plus de dix ans ma vie a basculé. Je souffre d’une cyphose thoraco lombaire, entre autres problèmes de santé… Cette pathologie est irrémédiable, irréversible. Ce sont des douleurs intenses, je n’ai pas pu garder mon emploi, j’ai subi des discriminations… J’ai tout perdu, boulot, vie sociale et vie amoureuse. J’ai vécu sous morphine pendant longtemps à haute dose.

Je déprime trop, je me suis faite hospitalisée car j’ai eu envie de mourir. Je sors de l’hôpital psy faute d’argent, et je m’oriente vers un centre anti-douleur. On stoppe la morphine, et on me blinde d’anti-dépresseurs, qui doivent agir sur la douleur. Je prends dix fois plus de médocs, plein de trucs, trop de trucs. Puis retour à la morphine, j’ai essayé de travailler de nouveau mais j’ai encore perdu mon travail. Je m’adapte mal à la morphine, je craque  et ça casse. Je retourne vivre chez mes parents. Pôle emploi ne sait pas quoi faire de moi et m’envoie vers Cap emploi. On me propose une super formation d’infographiste, mais je me paralyse pendant la formation à Paris, je dois rembourser toute la formation, car ce serait comme un abandon ! On ne sait pas non plus quoi faire de moi. Je n’y vais plus, je suis dégoûtée. Malgré toutes mes galères, je rencontre quelqu’un sur internet. Je subis des opérations, je porte un corset, en continu. J’ai droit à l’AAH,  je suis soulagée, je peux rembourser mes dettes.

Je me mets en appartement avec mon homme. Enfin je vois le bout du tunnel… Mais tout s’effondre… 

Après trois mois d’immobilité totale, à réapprendre à marcher, se baisser, conduire… La douleur revient tous les jours un peu plus. C’est pire qu’avant. On me propose d’autres opérations, très compliquées et très lourdes. Le choc… Fini les rêves… Je m’effondre. Dépression. Le couple tient même si c’est dur. On s’aime. Je reprend le dessus, je prépare une demande de renouvellement pour l’AAH.

J’atterris, je suis handicapée. Fini les rêves et la vie normale. Je dois préparer le futur de ma situation qui va empirer, maintenant je le sais. L’AAH avec mon homme, ce n’est pas possible avec son salaire, même si il est blindé de dettes.

Je ne peux plus travailler. Donc ? Je dois me débrouiller avec mon AAH pour le restant de ma vie. Je n’ai pas le choix, je dois prendre un appartement à mon nom. Mon homme ne peut pas payer pour moi, je ne veux pas dépendre de lui non plus. Je ne suis déjà plus bonne à rien, je ne peux plus rien faire, je ne veux pas en plus n’avoir plus d’argent à moi… On ne peut pas vivre ensemble. On ne peut pas acheter une maison. On ne peut pas se marier. On vit cachés…
J’ai un appart’ qui ne sert à rien. Il y a un frigo avec un peu de nourriture en date longue, je le chauffe en hiver. Mes affaires et mes vêtements sont presque tous là bas, ainsi que mes papiers. Je vis avec mon homme mais pas officiellement. Nos amis savent.

On m’empêche de vivre. On m’empêche de pouvoir dire que je vis avec l’homme que j’aime.

On ne pourra jamais construire un foyer, on n’aura jamais notre maison, on n’aura jamais notre vie. Je déteste mon handicap, je déteste cette vie. Ce n’est pas juste. Ce qu’il y a de pire dans tout ça, c’est que l’État perd de l’argent, en encourageant la fraude !

  • AAH 900€
  • On m’aide pour EDF 175 €
  • On m’aide pour la mutuelle 200 €
  • J’ai l’APL 275 €
    => Total dépensé par l’Etat : 1550 €

Je donne pour mon appartement qui ne sert à rien :  200 €. Donc je me débrouille bien avec 900 € d’AAH, il me reste 700€.
Je coûte 1550 € à l’Etat.

Si je pouvais être en couple et toucher mon AAH, je pourrais me payer ce dont j’ai besoin. Vivre à deux, toucher deux revenus, c’est partager les frais quotidiens et du foyer.

Je n’aurai pas besoin de toutes ces aides !
Je ne comprends pas. J’espère que les sénateurs et les députés nous écouterons. 

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Olivier : « Je suis un citoyen de la République Française oublié… »

J’ai 50 ans, en couple. Je suis handicapé à 80 % depuis 1997, je touchais l’ AAH. Mais depuis 10 ans, la CAF ne me la verse plus à cause du revenu de ma conjointe au SMIC ! (et pas 2500 € mensuels comme annoncé par la secrétaire d’Etat chargée au Handicap).

Je souffre d’une maladie génétique orpheline incurable et dégénérative. Cela fait 24 ans maintenant, plusieurs fois opéré, de nombreux médicaments pour me tenir en vie et soulager des douleurs. De nombreux examens à l’hôpital, mais pas n’importe lequel. Des heures de route pour aller à l’hôpital sur Paris (car à la campagne il n’y a pas assez de médecin, et très peu d’hôpitaux spécialisés). 

J’ai rencontré l’amour d’une femme, qui m’accepte et qui me soutient tous les jours. Elle vit le handicap avec moi, sans peur, sans me quitter comme je l’ai vécu par le passé.

Il y a 10 ans, nous avons voulu un enfant et après de nombreux essais, bonne nouvelle, elle est enceinte. Mais tragiquement, Ilona est morte née. Je ne m’en suis jamais remis. S’en est suivie une grave dépression.

Voilà ce qu’est notre triste vie. Pour subvenir à nos besoins, ma femme valide fait des heures supplémentaires comme une acharnée. Quand je la vois à mes côtés, c’est pour dormir, j’en peux plus. Elle me comprend, mais parfois elle en a marre ! Elle est fatiguée de cette situation, elle m’en veut et je m’en veux.

Je lui ai même proposé de divorcer afin de tricher comme beaucoup d’autres couples. Je pourrais  retoucher mon AAH dont j’ai le droit. Elle a refusé,  étant trop honnête et gentille.

 Alors je travaille, des petits boulots en intérim… J’en paye physiquement le prix ensuite.  Puis j’enchaine des CDD jusqu’à ce que l’employeur ne reconduise pas le contrat pour inaptitude au travail. Bien oui ! Je suis handicapé à 80 % . Je devrais pouvoir toucher l’AAH ! S’en suivirent d’autres boulots précaires et épuisants. Puis j’ai réussi a être titularisé pour un travail ! J’ai posé des arrêts maladie, puis un accident de voiture du à la fatigue. Maintenant je suis en arrêt.

Les collègues me reprochent que je suis différent, ne veulent pas croire que je suis handicapé.

Mais maintenant que je suis titulaire, la direction cherche une solution pour me virer. On m’envoie voir l’assistante sociale. Elle me dit que vu mon état de santé, je devrais  toucher l’AAH ! QUELLE IRONIE ! Je n’ai pas d’AAH puisque les revenus de ma femme sont trop élevés ! Au SMIC !

Conclusion : dans 9 mois je serai licencié, sans salaire, et toujours sans mon AAH, pourtant accordée par la MDPH depuis 1997.

J’espère que le 17 juin, la loi sera votée pour qu’on ne prenne plus en compte les revenus du conjoint.
J’appauvris ma femme, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide.

Manifester ça sert à rien , les courriers au gouvernement ne servent à rien, certains ne répondent même pas. Sans parler de l’hypocrisie de ceux qui sont nommés pour nous représenter et améliorer notre situation en France. Sur les groupes Facebook, certains font la grève de la faim mettant leur vie en danger,  mais rien ne bouge . 

Nous sommes laissés pour compte en 2021. Nous sommes le pays des droits de l’Homme. Je suis un citoyen de la République Française oublié, je suis révolté ! 

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Timothée : « Mais là, ‘problème’ : je tombe amoureux»

Cela fait quelque temps que le sujet est sur la table, et cette loi doit maintenant passer de toute urgence. C’est vital pour moi et pour toutes les personnes en situation de handicap, qui sont ou seront un jour dépendants financièrement du simple fait d’être tombés amoureux.  

J’ai eu un trauma crânien grave en 2010, à l’âge de 22 ans. J’étais dans un coma si profond que j’avais 60% de chance de ne jamais me réveiller. Après des années de rééducation, j’ai essayé de retrouver un semblant de vie normale, ce qui passe par un travail, au moins à temps partiel. Mais les maux de tête, les vertiges, les problèmes cognitifs, et la bipolarité induite par mes lésions neurologiques rendaient, et rendent toujours, mon existence trop douloureuse.

Il m’est impossible de me réinsérer professionnellement, malgré le bac +5 que je venais de finir avant mon accident. 

En 2020, après 10 ans d’incompréhension et de batailles administratives, je suis enfin reconnu comme adulte handicapé, entre 50 et 79% d’incapacité et pour une durée minimum de 5 ans. C’est un énorme soulagement. Plus besoin d’endurer une souffrance inhumaine au travail pour une paye misérable (j’en suis allé jusqu’à la tentative de suicide), ou de m’humilier auprès de mon père pour qu’il me donne de l’argent de poche : j’ai droit à une allocation qui me suffit pour vivre. Pas de manière opulente, mais c’est (tout juste) suffisant.

Mais là, « problème » : je tombe amoureux.

C’est mon âme sœur, qui me comprend et me soutient coûte que coûte, et nous décidons, par amour, de nous installer ensemble. Mais elle a le défaut de gagner correctement sa vie (un peu moins de 2000€ nets par mois), et je découvre avec stupeur que ce concubinage va me retirer mon allocation. Allocation à travers laquelle j’avais trouvé un statut, une manière d’exister et d’enfin relever la tête.
À 33 ans, et après des brouilles familiales, il m’est impossible (et c’est non souhaitable, pour des raisons de dignité) de me tourner vers mon père.

Il m’est aussi impossible de demander de l’« argent de poche » à ma concubine pour mes besoins personnels : elle travaille dur, pour ce payer ce dont ELLE a besoin. 

Cette situation est complètement lunaire, et c’est pourtant celle de milliers de femmes et d’hommes en couple et en situation de handicap, très souvent dans des situations bien pires que la mienne, et qui sont dans l’incapacité d’écrire un témoignage comme celui-ci. Ma détresse est totale.

J’en suis à espérer secrètement que ma concubine perde son travail, afin que je retrouve mon allocation.

Il faut que cette loi soit votée favorablement,  je l’espère du plus profond de mon être, et avec le peu de dignité qu’il me reste.

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Sylvain : « J’ai l’impression d’entraîner de force toute ma famille dans une déchéance sociale. »

J’ai 44 ans. Je suis marié et j’ai trois enfants. J’ai appris récemment que toutes les difficultés que j’avais rencontrées jusqu’à présent étaient liées à un handicap dit invisible diagnostiqué il y a peu. Ce diagnostic, c’est l’autisme de type Asperger et j’ai transmis ceci à mes enfants.


Je travaillais comme aide-soignant titulaire de fonction publique hospitalière depuis 18 ans. Suite à un burn-out sévère, tout s’est écroulé et malgré plusieurs tentatives de reclassement  !  Je sais aujourd’hui que je n’ai plus d’avenir dans ce domaine.

Mon dossier à la MDPH est en cours de traitement et rien ne me dit que l’on acceptera de m’accorder quoique ce soit.
Mon épouse travaille à temps partiel. Je sais que l’AAH que j’ai demandée sera calculée en fonction de ses ressources à elle.

J’ai travaillé dur en cherchant à m’adapter toute ma vie et à travailler. Si je demande ces aides,  ce n’est ni la charité, ni une volonté de profit sur la société. C’est juste que j’ai atteint mes limites d’adaptation.

Nous avons enfin trouvé la maison qui pourra recevoir mes enfants également neuro-atypiques et nous avons peur de tout perdre.
Je suis pour que l’on ne calcule plus l’AAH en fonction du salaire du conjoint. C’est très humiliant.

Et j’ai la sensation que les personnes handicapées n’ont ni le droit à l’amour, ni le droit de s’épanouir, ni le droit à vivre dignement.

Comme si être handicapé, alors que l’on n’a jamais demandé à être ainsi, ne suffisait pas. C’est comme si l’on nous punissait d’être ce que nous sommes et que nous ne méritions que la pauvreté et une vie sans liberté d’être aimé et d’aimer.
J’ai très peur de ce qui pourra nous arriver. Personne, même pas les assistantes sociales, ne peut nous dire ce qu’il adviendra de moi, de nous. J’ai l’impression d’entraîner de force toute ma famille dans une déchéance sociale.
Je vis une dépersonnalisation sociale. Je n’existe plus, je n’ai plus aucune utilité. Et c’est comme si on n’accordait plus la moindre importance à toute personne en situation de handicap.

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« Tout en continuant à assurer quotidiennement mon rôle d’aidante… »

Mon conjoint est reconnu handicapé à 80 %, il a récemment perdu 700 euros d’AAH et 100 euros de Majoration pour la Vie Autonome (le versement de la MVA étant conditionné au fait que l’adulte handicapé perçoive l’AAH à taux plein) car notre foyer est depuis cette année au-dessus du plafond de revenus pour un couple sans enfant, ce plafond est actuellement fixé à 1630 euros de revenus par mois pour deux personnes. A noter que ce plafond a été baissé par le gouvernement actuel au même moment où l’AAH était revalorisée.
Aux yeux de la loi mon salaire de 1660 euros nets est trop élevé pour que mon conjoint ait le droit de continuer à percevoir à taux plein son unique revenu de subsistance qu’était l’AAH, soit 902 euros euros par mois.

C’est une grande injustice car de ce fait nous basculons tous les deux dans la précarité financière :

nous devons désormais vivre à deux presque uniquement sur mon seul salaire mon mari ne touchant plus que 200 euros d’AAH (ce qui est moins que le montant mensuel du RSA).

Nous nous aimons et nous ne voulons pas nous séparer car nous sommes ensemble depuis très longtemps, avant même le diagnostic du handicap.


Mais cette situation est très difficile à vivre pour nous deux : mon conjoint était déjà dépendant physiquement de moi du fait de son handicap et il l’est maintenant aussi financièrement. De mon côté le fait de devoir assumer seule financièrement pratiquement l’ensemble des dépenses de notre foyer tout en continuant à assurer quotidiennement mon rôle d’aidante est très éprouvant. 

Dans l’absolu, je ne serais pas contre le fait d’assumer seule les membres de mon foyer si mon salaire me le permettait mais ce n’est malheureusement pas du tout le cas car les plafonds en vigueur fixés par la loi sont si bas que nous devons vivre à 2 avec 1800 euros en étant locataires. Pour me permettre d’assumer seule les dépenses mensuelles de mon foyer il faudrait que les plafonds pris en compte pour un couple soient relevés à au moins 2 fois le SMIC net (hors AAH).

Malheureusement la réalité c’est que nous avons beaucoup de mal à « joindre les deux bouts » et qu’avec 1800 euros par mois nous bataillons pour surnager au dessus du découvert

(notre seul loyer mensuel s’élève à 800 euros car mon travail se situe dans une grande ville et ne me permet pas d’habiter à la campagne où les loyers sont moins chers). Ce qui est encore plus difficile à supporter c’est de ne pas voir le bout du tunnel, de ne pas avoir de prise sur cette situation que nous n’avons choisie ni l’un ni l’autre, de se dire que notre situation financière précaire n’évoluera favorablement que si la loi change grâce aux députés :

mon salaire n’augmentera pas et mon conjoint demeurera handicapé et donc empêché d’accéder à un emploi rémunéré comme les personnes valides.


Aussi nous sommes mobilisés (signature de la pétition sur le site du Sénat puis des 3 pétitions en ligne sur le site de l’Assemblée Nationale, sollicitation des députés et des grands médias) pour que cette injustice cesse car le vote des députés en faveur d’un changement de la loi le 17 juin prochain est notre seul espoir pour avoir une vie digne et un futur plus serein. Parce que ce n’est pas juste d’imposer aux adultes handicapés et à leurs conjoints souvent aidants de vivre en mode « survie financière », sans aucun pouvoir d’achat, dans la crainte du découvert au moindre achat de médicament, acte médical non remboursé, cadeau d’anniversaire, place de cinéma ou paire de chaussures neuve.

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Hélène : « Que mon conjoint gagne 10€, 1000€, 2000€, je serai toujours autant malade. »

Aujourd’hui je suis malade, hier j’étais malade et demain je serai malade. Dans 2 ans, je serai toujours malade. J’ai eu un travail. Et à ce niveau, c’était : pas d’augmentation car, je cite : « tu es trop souvent absente ». Pourtant je ne passais pas ma journée à me reposer ! Quand j’étais absente, c’était pour passer cette même journée à l’hôpital !

J’aurais préféré aller bosser ! Puis finalement, j’ai perdu mon boulot. Le harcèlement, c’était dur !

Entendre qu’on ne peut pas compter sur moi par exemple, et j’en passe…

Que mon conjoint gagne 10€, 1000€, 2000€, je serai toujours autant malade. Aujourd’hui, mon AAH est de 0€ , car mon conjoint a eu son 13ème mois en décembre. Pourtant, si la MDPH m’a accordé l’AAH à vie, c’est parce que car je ne guérirai pas. 

Je vais donc refaire ma déclaration trimestrielle dans quelques jours, j’espère pouvoir retoucher une partie de mon AAH. Aujourd’hui je dois tout demander à mon conjoint !

Être malade c’est vraiment être inégal par rapport aux autres. Pourtant, on a rien demandé. 

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Stéphanie : « C’est l’assistante sociale qui nous a conseillé de divorcer, carrément ! »

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Benjamin : «Le serpent qui se mord la queue»

J’ai 39 ans, je suis en situation d’handicap depuis ma naissance : né prématurément, j’ai été opéré d’une hydrocéphalie dans les années 80 et de nombreuses complications en ont découlé, laissant de graves séquelles.

Mon handicap ne me permet pas de travailler, j’ai une reconnaissance d’invalidité à plus de 80%, et pourtant je ne touche qu’une partie de mon allocation. En effet, j’ai rencontré ma compagne il y a  maintenant 13 ans, nous vivons ensemble, elle est soignante, aide médico-psychologique plus exactement, dans une maison d’accueil spécialisée. Elle accompagne des adultes polyhandicapés dans tous les actes de la vie quotidienne, etc. Pourtant elle ne gagne pas énormément : elle a un salaire net de 1500 euros environ, en travaillant deux week-ends par mois… Par conséquent, je ne peux prétendre au 900 euros d’AAH par mois, je touche actuellement 530 euros car le revenu de ma conjointe est pris en compte.

De ce fait, je ne peux quasiment pas participer à nos besoins, je me retrouve donc sans pouvoir travailler et dépendant financièrement de ma femme qui se tue au travail…

Elle ne peut prétendre à la prime d’activité car mon AAH rentre en compte dans le calcul de cette prime… Le serpent qui se mord la queue…

Je ne me sens pas très bien par rapport à cette situation, j’aimerais tant soulager ma compagne.

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Martine : « Je me bats à vos côtés pour ma fille qui vit le même cauchemar que j’ai vécu toute ma vie »

Bonjour, je m’appelle Martine et je vais avoir 65 ans. Je suis atteinte de la maladie de Marfan, maladie génétique rare qui touche les yeux, le cœur, les poumons et le squelette. Je me souviens que mes parents avaient demandé ma carte d’invalidité sans connaître la maladie dont je souffrais. A 12 ans, j’ai perdu la vue pendant 2 ans. J’ai perdu ma maman à l’âge de 54 ans et 3 frères : un petit, un de 18 ans et, il y a quelques années, un de 66 ans tous atteints du Marfan.

Je me suis mariée à 18 ans et j’ai eu 3 filles. A la naissance de ma fille aînée Sonia, les médecins ont mis un nom sur la maladie car elle aussi était atteinte. A ce jour, j’ai subi 18 opérations, dont 7 des yeux. Un anévrisme de l’aorte avec ré-implantation de toutes les coronaires, hernie discale avec prothèse dans le dos et j’en passe…

J’étais secrétaire en assurances de 1981 à 1994 où là, j’ai été reconnue invalide à 90% avec impossibilité de travailler. J’ai donc dû cesser mon activité et comme mon mari à cette époque gagnait dans les 1200 euros, mon AAH était distillée donc double peine.

Comme beaucoup je me contentais de ce que j’avais en vêtements et autres car, avec le peu que j’avais, il fallait contribuer à faire vivre la famille.

Je dois dire que mon mari ne m’a jamais fait de réflexions à ce sujet, ce qui était à lui était à moi. Ce qui m’a fait le plus de peine, c’est que mon mari, qui travaillait pour la commune, a toujours refusé de monter des échelons ou de percevoir des primes car on me réduisait mon AAH d’autant.

Une anecdote marquante : en fin de carrière, la mairie s’est rendue compte que la secrétaire avait oublié de lui compter une augmentation de salaire pendant 2 ans. Pour ce faire, il a reçu un rattrapage de 3000 euros et de l’autre côté, j’ai dû les reverser pour une AAH trop perçue, donc c’était chou blanc…

Depuis mes 60 ans, je suis à la retraite et je dois dire que je n’ai jamais été aussi heureuse car je touche une petite retraite pour ce que j’ai travaillé et le reste est complété par l’ AAH au maximum. Normalement on m’avait attribué le complément de ressources (capacité de travail inférieure à 5%) de 2016 à 2026 et que je n’ai jamais touché. J’ai appris qu’à la retraite, la CAF devrait me le verser mais elle ne veut rien entendre.

Si pour moi aujourd’hui il est trop tard, je me battrai à vos côtés pour ma fille Sonia qui vit le même cauchemar que j’ai vécu toute ma vie.