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Sandrine : « Imaginez si je ne peux plus travailler. J’aurai l’impression de n’être qu’un boulet pour lui ! »

J’ai une RQTH* depuis peu pour un spina-bifida déclaré à ma naissance qui ne me posait jusqu’à maintenant pas de soucis dans mon travail. Il y a peu, prenant de l’âge, les symptômes se sont aggravés et m’empêchent d’assurer mon travail un certain nombre de jours par mois. Je me suis donc décidée à faire un dossier à la MDPH**. Alors même que je vais sûrement perdre sous peu mon emploi car il est incompatible avec mes soucis de santé (je travaille dans la restauration et je suis incontinente) je n’ai le droit ni à la PCH (pour mes changes complets pour adultes que je dois du coup payer de ma poche) ni à l’AAH car mon mari touche 1700€ par mois.

Cela fera donc environ 850 euros par personne et on pourrait être considéré encore comme gagnant trop ?

Je me sens dans une impasse, je travaille et participe à la vie du foyer mais plus pour très longtemps. Je vais peut-être perdre mon emploi en raison de mon état de santé qui se détériore, mon conjoint est déjà obligé de faire beaucoup d’heures supplémentaires pour combler mes arrêts de travail fréquents. Comment parviendrons-nous à boucler les fins de mois ?

Tout ça joue beaucoup sur mon moral, je suis parfois dans un état dépressif.

Imaginez si je ne peux plus travailler. J’aurai l’impression de n’être qu’un boulet pour lui qui n’a qu’un salaire de 1700 euros ! Je pense que ce sera compliqué de garder notre maison…

*RQTH = Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

**MDPH = Maison départementale des personnes handicapées

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Anne : « Cette allocation qui me permet de survivre est aussi celle qui me fait mourir de tristesse et de solitude à petit feu »

J’ai 28 ans et je suis amoureuse. Amoureuse et aimée en retour. Malgré la maladie qui me ronge petit à petit. C’est une myopathie, mon corps entier est atteint. J’ai également été atteinte d’un cancer à l’adolescence. Je suis handicapée à plus de 80%.

Je suis amoureuse mais je touche l’AAH. Et aujourd’hui cette même allocation qui me permet de survivre est aussi celle qui me fait mourir de tristesse et de solitude à petit feu. L’homme de ma vie touche 1700 € nets tous les mois, il a changé de travail pour passer plus de temps avec moi et pour me soutenir au quotidien. Nous ne nous voyons que les week-ends et parfois en semaine depuis 3 ans.

Ma valise n’est jamais posée. C’est comme un amour interdit, clandestin, et pourtant, il me demande de devenir sa femme.

J’ai répondu OUI et NON. Les larmes aux yeux, larmes sucrées de bonheur, larmes salées de malheur.

Car voyez-vous, par le passé, j’ai atrocement souffert d’une autre relation, avec une AAH diminuée, me privant d’amour propre, de liberté et de dignité. Mais comme cela ne suffisait pas en plus de la maladie, j’ai souffert de maltraitance, violences psychologiques ! Humiliée, manipulée, insultée par une famille entière. Je suis marquée à vie.

Aujourd’hui je ne veux pas être une charge pour l’homme de ma vie, il n’a pas à devoir m’acheter des protections hygiéniques, des vêtements, des chaussures, du matériel de confort médical, le crédit de mon auto adaptée.

Je vis chez mes parents, non, je vis dans ma chambre chez mes parents. Je ne supporte pas la solitude.

Le temps passe, mon autonomie physique s’amenuise, je rêve de pouvoir danser un jour en robe de mariée, dans les bras de mon aimé.

Si l’AAH n’est pas prochainement déconjugalisée des revenus du conjoint, je ne sais plus quoi faire de ma vie. Aimer sans vivre l’amour, c’est trop dur. Vivre sans aimer et être aimé, à quoi bon ?

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Patrice : « C’est elle qui me demande de lui acheter ce dont elle a besoin, et j’ai l’impression d’être son tuteur légal »

Je m’appelle Patrice, et j’ai rencontré Nathalie sur internet. Nathalie est handicapée à 80%, elle avait un travail aménagé dans un ESAT à Créteil. Elle percevait l’AAH à taux plein. Même si c’était compliqué, elle était relativement autonome. Elle allait en bus à son travail et faisait les courses pour ses enfants.

J’habite Aix en Provence, et au bout de quelques mois, on décide de vivre ensemble. Nathalie quitte tout pour s’installer avec moi. Suite à cela, comme je gagne ma vie correctement, Nathalie perd l’intégralité de son AAH et se retrouve sans ressource, complètement à ma charge.

Notre couple n’est pas à plaindre, mais…

j’ai la désagréable sensation d’être une sorte de despote éclairé. Je dois gérer tout ce qui la concerne, les achats de ses produits essentiels (vêtements, savon, dentifrice, serviettes hygiéniques…) C’est elle qui me demande de lui acheter ce dont elle a besoin, et j’ai l’impression d’être son tuteur légal, libre d’accepter ou de refuser selon mon bon plaisir.

Des fois, sa famille lui fait des cadeaux, et elle voudrait m’inviter au restau, et je refuse qu’elle dépense le peu d’argent qu’elle a, pour moi. Mais, je déteste ce rôle. Elle devrait pouvoir faire ce qu’elle veut.

Cela biaise notre relation, elle n’a plus aucune liberté. Ce qu’elle peut faire ou non dépend totalement de moi.

Tout cela induit une vraie relation de dépendance qui ne devrait pas exister. Et je trouve que cela impacte sa condition personnelle.

Elle ne sort quasiment plus, elle doit me demander pour aller quelque part.  Elle a perdu toute liberté.

C’est très bien que l’État aide les personnes qui ne peuvent pas travailler. Mais ça me révolte que ce même État ajoute une condition : «vivre seul».

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Marie : « Une vie bloquée sur pause »

Je touche l’AAH depuis 2008, après avoir été reconnue handicapée à plus de 80% par la MDPH à la suite d’un grave accident de voiture. Je ne peux plus travailler qu’un quart de temps, je suis donc bien consciente de la chance que j’ai d’être en France et de pouvoir bénéficier de cette aide sans laquelle je ne pourrais pas vivre.
Mais au niveau vie sentimentale c’est une autre histoire :

Je n’ai jamais pu m’installer officiellement avec un homme puisqu’à partir du moment où je vivrais sous le même toit qu’une personne du sexe
opposé gagnant 1800€ nets par mois, la CAF considérerait que c’est à cette personne de subvenir à mes besoins.

Pratique pour débuter une relation ! Tu m’aimes ? Tu es capable de voir au-delà de mon handicap et de vivre avec ? Ok, je vais vivre à tes crochets alors ! Adieu à ma dignité…

À 37 ans je n’ai donc toujours pas construit de foyer par peur de devenir complètement dépendante de mon conjoint. Je me sentirais redevable de cette personne et notre relation ne serait ni équilibrée ni heureuse.

Il est déjà difficile d’accepter d’avoir un handicap mais quand la société nous rappelle quasi-quotidiennement qu’on n’est finalement qu’un poids, c’est mission impossible. Bonne chance pour trouver le bonheur et avoir un minimum d’estime de soi !

Je rêve que l’AAH soit enfin déconjugalisée !

Depuis que j’en dépends, j’ai l’impression que ma vie a été mise sur pause : je ne peux pas construire de famille, je ne peux pas avancer « normalement » avec un partenaire. Alors que les années, elles, défilent !

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Anne : « Je voudrais témoigner en tant que conjointe »

Mon mari perçoit l’AAH depuis plusieurs années et son handicap n’est pas réversible. Je perçois de petits revenus. C’est-à-dire généralement moins que le SMIC mensuel temps complet.

Notre stress, au-delà du fait de vivre en dessous du seuil de pauvreté français, c’est qu’à la moindre variation de mes revenus, nous perdons de notre revenu global.

Depuis des années, je refuse des opportunités de travail et d’évolution dans ma carrière, car le salaire proposé même s’il est intéressant, ne suffirait pas à compenser la perte d’AAH et d’allocation logement de mon mari.

En gros, je ne peux prendre aucun risque qui nous ferait perdre ne serait-ce que 50 € ou 100€ sur un revenu mensuel global d’un budget plus que serré. En plus de cela, depuis des années, je n’ai droit à aucune aide par ailleurs. Pas de prime d’activité pour moi, pas d’allocation logement, rien. Je gagne moins que le SMIC mensuel, mais vu que mon mari perçoit l’AAH, je n’ai droit à aucune prime d’activité depuis sa création.

En plus depuis janvier 2021, l’AAH et les allocations logements de mon mari ont baissé.

Le calcul était censé être à l’avantage des bénéficiaires mais il n’en est rien.

De mon côté, je veux bien travailler plus mais la moindre variation de salaire pour moi nous coûte plus qu’elle ne nous rapporte.

Et le calcul de l’AAH et des allocation logements est tellement obscure qu’il est quasi impossible de prévoir et de calculer par nous-même.

Donc en résumé, ma carrière est en sourdine, je n’ai pas droit à la prime d’activité qui devrait en moyenne être de 300€ mensuel pour moi, je n’ai pas droit à une aide au logement et il m’est impossible de connaitre à l’avance l’incidence précise de mon activité sur les aides de mon mari.

Donc concrètement aimer et vivre avec mon mari me coûte cher, très cher même. Est-ce que c’est une source de stress ? Oui, pour nous deux. Évidemment on a pensé à divorcer. Mais c’est hors de question. Autrement ça voudrait dire qu’ils ont gagné, or il n’y a jamais rien à gagner à renier ceux que l’on aime. 

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Pauline : « Aujourd’hui je demande que la loi passe, pour que je retrouve ma liberté, ma dignité et mon autonomie financière. »

Je me présente Pauline 26 ans, je suis atteinte d’un handicap moteur de naissance.

Aujourd’hui,

malgré ma détermination et mon acharnement pour trouver un emploi dans mon domaine, rien n’y fait,

sauf quand je ne mentionne pas que j’ai une RQTH*, je ne suis pas prise en entretien. Mais voilà, mon handicap reste visible et je ne peux le cacher bien longtemps. 

Je fais face à beaucoup de préjugés et pour trouver un emploi, c’est compliqué.

Aujourd’hui, malgré mon BTS, je me suis résignée à faire une demande à la MDPH pour travailler en ESAT** : pour pouvoir avoir une chance de ne dépendre financièrement de personne. Malheureusement, le temps d’attente est très long pour avoir un poste de travail en ESAT.

Aujourd’hui, je vis en concubinage avec mon ami depuis septembre 2018. J’étais très heureuse, car la MDPH venait à cette époque, après un long combat, d’accepter ma demande d’AAH : Nous pouvions enfin vivre ensemble !

Sauf que du jour au lendemain, j’ai vu mon AAH fondre comme neige au soleil et aujourd’hui je me retrouve quasiment dépendante de lui, ce qui entraîne de nombreuses disputes.

Je trouve ça injuste car mon handicap, il ne devrait pas le subir.

Aujourd’hui je demande que la loi passe, pour que je retrouve ma liberté, ma dignité et mon autonomie financière.

* RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.

** ESAT : Établissement et Service d’Aide par le Travail.

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Geneviève : « Quel est le bon choix, l’amour ou l’AAH ? »

J’ai 58 ans et depuis 2012 je touche l’AAH suite à de gros soucis de santé qui m’ont laissé des séquelles neurologiques et cardiologiques. Je dois vivre de surcroit avec une autre maladie hormonale non stabilisée. Je souffre au quotidien de douleurs intenses. Mais malgré toutes mes souffrances, j’ai des projets de vie de couple. En mai 2021, je vais emménager avec mon conjoint.

Double peine pour nous puisque je vais perdre tout mes droits car il travaille !

Maintenant, je stresse sans arrêt, je me demande comment je vais pouvoir l’aider à payer le loyer et les autres factures.

Je ne vous cache pas que depuis quelques semaines, je n’en dors plus la nuit. Ai-je fait le bon choix ?

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Carole : « Renoncer à l’amour pour continuer à élever ses enfants »

Je suis comme ils disent : une handicapée invisible. Ma fille de 19 ans est mon aidante quand elle n’est pas à son service civique. Deux fois par semaine, une personne vient pour aider au ménage. J’ai aussi un fils de 12 ans, en situation de handicap, qui est scolarisé en classe ULIS. La semaine, mon fils vit en famille d’accueil, et le week-end avec moi. Aujourd’hui, l’homme avec qui j’aimerais partager ma vie vit à 600 km de chez moi. Je renonce à vivre en couple avec lui car je ne toucherai plus d’AAH et d’AEH pour mon fils, ainsi que les pensions alimentaires pour mes enfants données par la CAF.

Je refuse donc de vivre avec lui pour ne pas avoir à quémander telle une mendiante de l’argent pour continuer d’élever mes enfants.

Souffrant de cette injustice, j’aimerai pourtant vivre l’amour ! Dieu sait que j’aurais besoin de quelqu’un au quotidien.